编者语：参会记录会有个人局限，请大家阅读后自行斟酌。

2015年4月全国罕见病组织发展网络年会暨2015年能力建设培训会又在春意盎然的京城召开。今年参会，我已没有一年前初次见到各罕见病参会成员的陌生与震惊，有的是老友相聚的倍感亲切。曾作为一位患者家属，在不经意间建立起中国PMP罕见病网络互助联盟，随后又连接到国内更广阔的罕见病大群体，整个过程实属偶然。一路走来，每当一次次听到或见到各罕见病患者身处境地时，感慨颇多，也真切的体会到，命运多舛，活在当下，拥有健康是多么美好幸运。

去年年会后，PMP互助联盟就与罕见病发展中心（CORD）有了紧密的联系，加入了国内罕见病网络组织观察员。一年来，参加了多次各种线下的会议，在寻求媒体和科研关注中努力践行。

非常佩服罕见病发展中心（CORD）的领导力，特别是“小个大人”的黄如方主任，虽不足一米高，却拥有强大的内心与人格魅力。他领导的团队成员都是健康高大的年轻80、90后，这些年轻人有着很强的吃苦耐劳、敬业、奉献精神。此次会议，印象最为深刻的是去年刚入职的徐梓悦同学，那时她首次作为年会的项目官，主持中还略有些小紧张。然而，今年却让人刮目相看，这位从美国留学归来的小海龟，轻松自如的现场发挥，使得持续十来小时的紧张会议气氛活跃，进展顺利。梓悦的成长受到大家的一致认可。在历练、凝聚中快速构建起的CORD团队也让人有目共睹，这个新崛起的团队，已经引领国内各罕见病NGO组织紧密的联系在一起，进入到更广阔的空间。

本次会议，参会组织已经大大超过去年，40多个罕见病组织管理者分别做了本年度的工作汇报。整个会议的流程非常紧凑，授课与互动安排的有张有弛，五位罕见病患者讲述自己的故事深深打动了会场所有听众，大家希望这些感人的故事能像上海西门在优酷Health Talk视频中首发演讲一样，制作个系列罕见病患者故事专题，更直接的宣传各类罕见病患者的现状与不屈不挠精神。

本次参会成员已不仅只有单纯患者或家属，一个由医生创建的“陕西省渐冻人关爱协会”引起了我们很多参会成员的关注。这位知名医疗机构的博士医生，在繁忙的工作之余，能抽时间出席此次会议，他主动融入患者群体的平等姿态，积极参会传递他思考的大健康医疗理念，让我们所有与会成员为之心生敬意。气氛活跃的会议也不仅仅局限在特定的固定空间，当转发这位博士医生的几条微信感言后，在我们PMP交流群也引起了强烈的反响。因此，再次转发这三条参会感言，传达这位胸怀宽广、境界高远的医者不同视角的共鸣与思考： 1、风雨之后方见彩虹！！！连续两天全负荷参加罕见病组织发展网络年会，真实的感受到疾病的可怕和人性的力量，死里逃生的患者成为帮助其他患友的明灯，苦难之后开启新的人生，从震惊到镇定，从不安到不屈，风雨后才能见到彩虹，在暴风雨中，躲避和等待不是懦弱，而是一种智慧！！[微笑]        2、一次特别的培训和交流！！对于沒有特效治疗方法的罕见病患者，医生能做些什么？我们可以将患者的困境归结为科学研究沒有突破，但不代表我们就真的无所作为！！！我们的耐心解释和积极的传播正确医学观念，可以让患者避免走弯路，甚至被骗子骗；我们的认真随诊和用心的探索缓和治疗方法，可以提高患者的生活质量，延长生存时间；我们的积极参与和热心的帮助患者组织发展，可以方便患者的就医和降低成本！医学永远不是单纯的解决科学问题，为患者的困境寻找解决方案才是医生永恒的责任[微笑]   3、陕西血友病之家庞老师分享政策推动的经验：很多患者不知道如何合理的利用目前的报销制度，患者群体不知道如何推动政策的改进，因而因病反贫，庞老师通过实例讲解如何通过宣传、沟通促进政策的进步，最终降低患者的就医成本！！！通过正确的方法，西安的患者，10万元医疗费用，低保家庭只需不到2万元，普通家庭也只需3万余元！！对于很多患者和家庭，缺的不仅是钱，而是正确的就医思路和方法！！[微笑]

本次年会的会后交流也是信息量爆棚的环节。在餐厅、在会议茶歇时、在统一参加户外的集体活动中……只要有空闲时间，大家都在围绕自己组织的话题展开，获取更多的资讯服务于本群体是更多参会者的共识。

顺应时代发展趋势，国内罕见病NGO领域正在渐渐成长，患者社群组织的星星点点力量也引起了各类研究机构的兴趣，从社会学，从医学科研，从互联网医疗等等领域，已经有更多的人在关注这个群体，这是罕见病群体的契机，也是时代必须的发展路径，开放、分享、协作，共同期待更深入的研究能为这个群体带来更多福祉。