腹  膜  假  性  黏  液  瘤  互  助  联 盟

  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


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诊疗经验谈(三)甘肃兰州-灵犀-家属 2023-06-09 发布
来源: | 作者: 本站 | 发布时间: 2023-07-20 | 436 次浏览 | 分享到:



编者按:2023年医患会召开之前,甘肃兰州-灵犀-家属 花了几个月时间从北方到南方再回北方,跑了大半个中国,实地走访国内最好的一些医疗机构,与各方专家面对面探讨疾病治疗新方案,在多方走访后,他把所学所感总结形成本文无私分享大家。



在此,就近期本人与群内其他三位病友、家属针对肿瘤(包括腹膜癌、腹膜假性黏液癌)的一些非传统治疗方法(传统治疗一般是指放化疗、手术治疗、药物治疗等。非传统治疗是指基因靶向治疗、免疫治疗等,比如CAR-T疗法、NKT癌症免疫细胞疗法、TIL疗法、肿瘤新生抗原疫苗治疗等)的粗略了解向大家简单介绍一下(本人非医务专业人员,因此只能用通俗的语言说说个人感受,请大家见谅)。


在此强调一下:本人依然坚持认为对于肿瘤的治疗还是应以传统治疗为主,其他治疗为辅的治疗策略。


总体而言(个人观点):很多癌症新疗法与当前各医院开展的临床试验中间存在一个悖论!一方面是很多医院所招募的肿瘤临床试验患者是需要满足现有的所有标准治疗方案已无效或无法耐受的情况下才会被招募入组,参与试验。但往往这样的患者都是肿瘤末期患者,肿瘤负荷过大,身体过于虚弱,致使参与肿瘤治疗试验者受益甚微。另一方面是像我们PMP这类罕见病患者更是很难成为临床试验的招募对象。


CAR-T疗法(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法):这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法,也是一种新型免疫治疗方法。目前了解到,对于液体瘤(复发的急性B系淋巴细胞白血病、大B细胞非霍奇金淋巴瘤等)有一定疗效。CAR-T疗法的副作用有免疫风暴,包括发热、癫痫、震颤、低血压、贫血、恶心、呕吐、头痛、肌肉疼、腹泻、失去食欲等。对于实体肿瘤(在此说明一下腹膜癌与腹膜假性黏液癌属于实体肿瘤)的治疗近期也有突破(北京解放军总院第一医学中心与第五院医学中心正在开展临床试验),但具体疗效不知。费用方面一般如能顺利入组接受临床试验的患者,治疗一般是免费的,也有部分试验组是部分项目免费。群内有一位家属的父亲正在尝试CAR-T疗法,目前仍在T细胞培养阶段,待以后回输后才能了解疗效。


 TIL疗法(肿瘤浸润淋巴细胞疗法):TIL细胞疗法是指从肿瘤组织中分离肿瘤浸润的淋巴细胞,在体外培养和大量扩增后回输到病人体内的疗法。目前国内的TIL疗法均未正式上市,只能通过临床试验接受治疗。TIL疗法的副作用包括免疫风暴,身免疫性疾病、发热、癫痫、震颤、肾功能衰竭、心律失常、低血钙、贫血、恶心、呕吐、头痛等。目前TIL疗法的临床试验大多集中在上海、北京、天津等地,除北京解放军总院与第五院医学中心正在开展临床试验外还有上海复旦大学附属肿瘤医院、上海复旦大学附属中山医院、上海市第十人民医院、石家庄第四人民医院等。费用方面一般如能顺利入组临床试验,治疗免费,也有些试验组是部分项目免费。本人母亲因年龄超限(临床试验的年龄一般限于18-70岁或18-75岁之间),因此无法参与临床试验。


肿瘤新生抗原疫苗治疗,其基本原理是通过疫苗激活免疫系统来攻击癌细胞。疫苗制剂中通常含有肿瘤特异性抗原,并且这些抗原可以刺激患者自身的免疫系统攻击癌细胞。副作用有例如注射部位的疼痛、发红和肿胀。因是一种新兴的治疗方法,其长期的疗效和副作用影响仍存在不确定性。本人主要走访的是北京立康生命科技有限公司,得知肿瘤新生抗原疫苗治疗与患者有无对应的免疫药物相关,如果群内患者通过基因检测有对应的免疫药物,可关注一下此项目。该公司肿瘤新生抗原疫苗的一期试验已经结束,预估今年8月份将在北肿与一肿开始二期临床试验。


NKT疗法是利用自然杀伤T细胞(NKT细胞)的生物学特性来治疗癌症等疾病。治疗过程中,医生会取出患者的NKT细胞,通过基因工程技术将其改造成具有更强杀伤力和更强的抗癌能力的免疫细胞,再将这些改造后的NKT细胞重新注入患者体内,发挥其杀死癌细胞的作用。目前NKT疗法处于临床试验阶段。目前了解到的情况NKT疗法比较适用于手术达到CC0或CC1级别的患者,主要对防止肿瘤复发有一定效果。手术疗效较好的病友,可以关注一下此项目。


对以上各治疗项目的了解,只限于本人与三位群友近期的资料查询与走访,不代表任何PMP治疗建议,具体治疗请遵医嘱!


对于本人来讲所有PMP患者与患者家属我们都是同病相连的命运共同体,任何一个治疗项目的进步都意味着我们离攻克癌症的距离更近了一步。本人即将离开北京需回家陪伴生病的母亲,希望能有身处北京与上海的患者或患者家属(在身体条件允许、时间比较宽裕、愿意付出少量资金的情况下)来继续关注、分享以上项目的进展。如有,请与我联系。


        谨以此文献给我曾经认识但因癌症已经过世的病友!致敬!
















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