腹膜假性黏液瘤是一种临床综合征，是由具备分泌黏液的细胞在腹腔广泛种植并产生大量“胶冻样腹水”所导致的症状群。为什么称之为“腹膜假粘液瘤”呢？部分学者认为其“假”，可以理解为“假瘤”；瘤，一般都是有包膜的，但粘液瘤布满腹腔，种植于腹膜表面，缺少包膜，所以称之为假瘤。

腹膜假黏液瘤病例罕见，总发病率约1-2／100万。按病理分为低级别腹膜假性黏液瘤（癌）、高级别腹膜假性黏液瘤（癌）两类，前者属于低度恶性，后者为高度恶性。腹膜假性黏液瘤特点主要表现为不经过淋巴或血流向远处转移，只在膈肌壁层腹膜、盆腔壁层腹膜或胃肠道等脏器的浆膜面种植。其生长不可控制性，如果得不到有效的治疗，会与腹部和盆腔脏器抢占空间，逐步出现腹围增大，甚至超过足月的孕妇，严重腹胀，患者进食明显减少，最终导致严重的营养不良及肠梗阻。

腹膜假粘液瘤目前尚无法根治，且具有明显复发倾向。根据最新的国际共识，腹膜假粘液瘤最佳治疗方案是肿瘤细胞减灭术（CRS）+腹腔热灌注化疗（HIPEC）。即使进行多次的手术也是非常有意义的。

由于是罕见病，现行的NCCN指南针对腹膜假粘液瘤并无独立的指导，而结直肠癌的指南并不适用于腹膜假粘液瘤，因此即使是医务人员，对此病认识也非常有限。粘液瘤科的大多数患者，在来到医院之前都受尽了磨难，拒收、判死刑”很常见，能想到的、不能想到的治疗方法都在他们身上得到“实验”，但结果往往收获甚微，甚至加速恶化病情。

粘液瘤患者一般有行阑尾炎切除的病史时，病理分析会报出阑尾粘液性囊肿或阑尾粘液性肿瘤，很多医生认为这是个良性瘤，不需要去关注。这是因为他们对此病的发展和归转认识不足，使患者错过了根治的最佳时期。如果发现阑尾粘液性囊肿，最佳治疗方案是立即做根治手术：肿瘤细胞减灭术（CRS）+腹腔热灌注化疗（HIPEC）。

据不完全统计，阑尾粘液性囊肿发展成腹膜假粘液瘤的概率是十分之一。看起来恶化率并不是很高，但每个人的生命只有一次，没有更多的机会去对比尝试。发展成腹膜假粘液瘤的代价太沉重，与其等待自己是十分之九的幸运儿，不如用一次的手术去争取百分百的安稳。

在进入粘液瘤科之前，蔚莉菲护士长一直从事于重症护理工作。在ICU，蔚护士长接触过形形色色的重症患者，不分年龄性别，不论疾病种类，蔚护士长没想到，在病房重症的护理经验也找到了用武之地。

粘液瘤科的腹膜假粘液瘤的患者体征很特殊：四肢消瘦，营养缺乏；腹部膨隆，下肢因静脉回流受阻而水中，易发静脉血栓；肿瘤压迫内脏，易导致肠梗阻、肝功能不全、肾功能不全等等。因此，护理上需要关注的点很多。

腹膜假黏液瘤的患者典型的体征表现为肚子很大，四肢消瘦，营养状况大多较差。术前检查和准备看似和普通外科术前准备并没有太大差异，其实不然。

超高的腹内压，使患者在X线下肺变小了，心脏上移，原有脏器的位置或形态都发生了改变；B超和凝血指标的提醒医护人员，患者下肢回流障碍，可能产生或已经产生的血栓让医护人员必须立即采取措施；增强CT是外科医生的“眼睛”，肠内造影剂的配置和给予我们一丝都不能马虎……

粘液瘤科的护士们不光要知道一个正常人的人体解剖，还需要掌握高腹压状态下“变异”了的机体发生的改变和影响。

针对外科病人而言，营养状况差就好比打一场没有粮草的战争，而护理营养不良的患者对护理人员而言本身就是一场战役。营养缺乏，使患者压疮风险大大增加；肠外营养的补给对护理人员也提出了更高的要求，TPN的配置，深静脉的护理等等带来了许多新的护理问题。

腹膜假黏液瘤手术会从患者腹腔取出大量“胶冻样腹水”，现在最高记录是54斤！手术后，患者腹压突然下降，体液会往腹腔跑，因此术后患者一般都呈现体液不足的状态，要保证循环系统以及各个脏器正常运转，术后护理就显得非常重要。

循环系统的监测是一个很精密而又繁琐的过程。早期吃过一些亏，患者血容量不足，丢失的太多，快速去补，结果补出了几例心衰 ……这一点特别想和大家分享，我们走错的路，不希望更多人再去趟。虽然说血容量不足，需要快速补液，可是还是要根据患者的耐受程度控制补液速度。

再者就是管路。腹膜假粘液瘤患者术后身上一般会留置7-8根管子，有腹腔引流管（至少3根，以备术后腹腔热灌注化疗使用）、胃管、尿管、深静脉导管（PICC、锁穿、颈内）等等，导管种类杂数目多，每个管路都有其存在的意义和特定的护理常规，因此管路护理称为粘液瘤科护理工作中非常重要的一部分。

腹腔术后的患者往往提倡早期活动，即使粘液瘤患者术后身上的管路很多也不例外。此外，指导有效咳痰、预防下肢静脉血栓等等术后护理，繁琐而不可或缺。

对于大多数的患者而言，最重要的是饮食调节，其次是定期复查。

腹膜假粘液瘤术后的的患者，术中往往为解除梗阻或切除肿瘤切除必要的肠管，肠子比健康的人短一些（短肠综合征），会影响患者的饮食、消化和营养吸收。饮食的调节不光在性状上调节，也要在性质上调节。应多吃一些易消化、高蛋白、高维生素且含丰富碳水化合物的食物，而富含纤维素的蔬菜还是少吃为妙。

由于腹膜假粘液瘤具有明显的复发倾向，因此定期体检，监测身体发生的变化，给予及时必要的干预显得尤为重要。术后每半年复查一次，是医生的忠告，也是患者对自己身体负责的体现。

粘液瘤科医生和护士最大的挑战是“体力”

对医生而言，手术十个小时是家常便饭，而且是连续十个小时，堪称医学界中的“马拉松“ 。

对护士而言，肿瘤科室工作量都很大，实施责任制护士之后，护士的工作量增加了很多，而1:0.4的床护比，对护士的体力也是极大的挑战。

肿瘤细胞减灭术，包括全腹膜切除和必要的脏器切除。全腹膜切除术式手术范围大，风险高，学习曲线漫长，国内鲜有人能完成！

如果肿瘤影响到卵巢、子宫就涉及妇科，没准要侵犯到输尿管、膀胱，这又是泌尿科的事情，往上种植于肝胆、侵犯了脾脏，这是肝胆科的业务，再往上侵犯了膈肌，那又是胸外科的职责了。这要是在一个经验并不是很丰富的医生手上，可能需要很多科室联合才能做一起这样的手术，也是为什么这个病这么难治的原因之一。而这些问题在粘液瘤科可在一次手术中逐一处理，技术的要求是刚需。

如此高难度的手术绝不是一个人能够完成的，高度合作紧密团结的团队必不可少。

虽然这种病不可能完全根治，不少患者也认为自己去治一个治不好的病没有意义，就连很多专家也会对患者说这个病没有治疗意义。但是在粘液瘤科，医护人员会给患者做十几个小时手术。我觉得如果通过这十几个小时手术，能换得患者3、5年的时间，一个相对好的生活质量，难道不值得吗？

我们目前收集并随访的一期患者有36例。其中，只有一例复发，他们是我们努力的希望。

尽管腹膜假黏液瘤这个病很难治愈，但是并不代表没有希望。蔚护士长说，她对经手接触的每一位患者都很印象深刻，她给我们分享了一些故事。

我们从去年开始办医患交流会，一年一届，在医患互动的环节中，有个患者家属非常激动，说起了她母亲的经历。

患者家住北京，坐拥有利医疗条件的她几乎跑遍了北京的各大有名医院。直到一家权威三甲医院向家属断言，病人活不过3个月！

毕竟老人已经80高龄，就在家属决定放弃的时候，他们在网上查到了航天中心医院，查到了粘液瘤科。患者在2014年做了手术。去年的八月份过来复查，病人的状态良好，生活状态与常人差别不大，她也感觉自己的身体状态还不错，认为自己还能再活几年。

我们现在正在住院的一个患者，1999年发现，已经做过两次手术。现在在做第三次手术，已经过了18年。所以说我们提倡规律复查，早发现早治疗 。

规律复查，汇集的不是一两例患者，而是汇集很多患者病例，现在大多数病人都想知道生存率怎么样，生活质量怎么样，这些数据就靠每一个患者过来复查的同时给另外的一群人一个警示。

患者，男，四十出头，农村人，诊断出腹膜假粘液瘤。不少的中国人有个传统思想，就是不能手术，认为开膛皮肚大伤元气。这个被传统思想限制住的患者，坚决不做手术，在众筹到足够的医疗费后，开始了漫漫保守治疗之路。

先是化疗，但是肚子越做（化疗）越大，症状更严重了；患者发现化疗没有用之后换了一家医院做生物治疗，靶向治疗，然而，对病情还是没有实质性的改善；继续换医院，伽马刀治疗粘液瘤（我们科都没有听说过）……然后，患者在坚持不住的时候，拿着仅剩了2万元来到了粘液瘤科。

但奈何已无力回天。因为他做了很多或许很好但并不对症的治疗，整个腹壁的压力非常大，腹腔状况极差，开皮的过程出了将近1000ml的血。这是粘液瘤科从未有过的，为了保命，手术中止了。

这个病人让我十分感慨，术业有专攻，与其花那么多冤枉钱做不对症的治疗，不如及早到专业机构做正规治疗。

我们这几年也在将经验转化成论文，来实现知识共享，但是现在进度还是比较慢，所以目前还只能靠我们去呼喊，如果发现这个病，尽快、尽早到正规且专业的医院去治疗。

我经常没事的时候会去病房和病人聊聊天，了解一下我们还有哪块做的不好需要改进，同时听听他们的就诊过程，为他们解开心结，去鼓励他们。有人说，3年前被医生判死刑，已经过了3年了，现在做手术，希望还能过2年就行。 

去年航天中心医院（721医院）粘液瘤科举办的医患交流会主题是“与瘤共舞”。蔚护士长对我们说“没必要一定要把病彻底治愈，目前医疗技术手段也确实达不到。我们做的更多的是鼓励患者积极面对疾病、面对生活，我们和“瘤”是可以共存的。”

2017年，航天中心医院医患交流会如期举行，主题为“PMP-罕见不孤独”。通过这个主题我们想告诉患者，也想告诉一同站在攻克PMP战线上的医护人员，“PMP虽然罕见，但我们和你们在一起”！