2025年3月30日，由北京病痛挑战基金会主办的"价值共创下的患者参与：2025药物全生命周期患者参与能力建设工作坊暨罕见病患者组织交流会"在泉城济南召开。会议汇聚了全国罕见病患者组织负责人，共同探讨患者参与药物研发的实践路径。

在正式会议前，基金会组织了一场小型闭门会，就新发布的《患者参与罕见病药物研发指引》征求各方意见。作为PMP患者组织代表，我有幸参与讨论。该指引由基金会联合政策专家、临床专家、药企代表及资深患者组织共同编撰，系统梳理了患者参与药物研发的科学基础、政策框架和操作方法，首次将患者参与范围从临床试验扩展至药物研发全生命周期。

主会议期间，参会者围绕患者组织与药企、监管机构的沟通策略，风险获益评估机制，以及规范化参与流程等议题展开深入交流。专家现场解答了诸多实操性问题，各组织的经验分享也印证了有效参与对加速研发进程的积极影响。

此次会议为PMP患者组织未来的工作指明了方向。我们将着力推进专业化、规范化的参与机制建设，让患者真正成为研发的合作伙伴。期待通过多方协作，推动更多符合患者需求的药物问世。

感谢病痛挑战基金会搭建这一重要平台，也感谢所有与会者的专业分享。患者参与的深化必将为罕见病领域带来持久改变。