“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。

水云-北京     2015-10-21 15:11:14

自2015年6月手术意外得知此病到现在，心情像过山车一样经历了从绝望到坦然接受的跌宕过程。这期间各位群友，尤其是群主和几位热心病友有关治疗和身体调理的介绍让我心安不少，所起作用远比医院复诊时医生寥寥几言的诊断大多了。而10月17日受邀参加的国际医疗会议，则让我对未来又燃起了希望，充满了期待。

首先，会议提及了此病的药品研制。这是我参加此会的最重要的意外收获。在参会之前，根据我自己术后就医的经历和大家群聊的信息共享，我对药物治疗此病的期望值几乎为零。但来自澳大利亚圣乔治医院的外科教授David Morris作为第一个发言的专家，在演讲的第二部分专门介绍了药品研制的情况。在专题发言之后的提问环节，他又就该药品的治疗效果和研发进行了解释。虽然药品仍在临床试验阶段，但至少让我们看到了手术治疗手段以外的可能性。而且，将于明年开始的第二阶段临床试验还将中国纳入其内，让我们真切感受了摸得到的希望。

第二，会议汇集了国内外重点关注此领域的主要医疗机构和专家。他们作为专业人士，从病情诊断的手段标准、手术治疗的处理方法、术后身体恢复的指标判断、灌注治疗的设备使用、干预效果等方面进行了充分交流。从他们的交流，可以看出对于此病的诊断治疗，其实该领域的专家们也是正在摸索前行，远未达到像其他疾病诊疗一样的成熟阶段。遗憾的是，国内医疗领域领军的协和医院、301医院等一线医院未有参会代表，我善意地猜测原因可能是此病是罕见病，这些医院治疗常见病的力量尚不足够，没有精力顾及患者群较小的我们。

第三，病友Q群的力量不可忽视。会场现场两侧有巨幅宣传图片介绍与会的演讲者。在这些医疗专家的简介招贴图片之中，我发现了一位清秀文雅的女士图片。细读介绍，原来是我们的群主三人形江西南昌。会议的最后一个演讲机会正是给了我们的群主。她只是简单介绍了网站与病友群发展的情况，善意地把主要时间给了在场的几位参会病友，让医疗领域最不应受到忽视的患者在这样正式的场合向专家提出问题，第一次在医院诊室之外就疾病本身面对面与医者交流。在这里，专家不再一号难求、高高在上，我们也不需惴惴不安、不知所措。我想除了社会进步，互联网时代信息日趋透明原因外，我们的群主一定在会外线下做了大量工作，让我们得以在医疗专业交流的国际平台中获得讲话的机会。感谢群主！

第四，病友聚会增加信心。在会议之后的病友及其家属聚餐上，我见到了群里或知名或活跃的北京蜡笔、刚强、天津快乐、百合等，她们良好的身体状态和目光中透露出的乐观与坚强深深地感染了我。我想，在疾病面前，作为患者，医疗手段是我们无法掌控的，但我们可以了解自己的身体，把握自己的精神。“我想活，没人挡得住”，在这样的信念影响下，病魔也会畏惧几分。

会议结束，生活恢复正常。我们的qq群每天依旧热闹，病情答疑、医院评论、身体调理、中医探究。然而，在所有这些正常与依旧之外，希望的阳光已经洒进我们每一个人的心中……