“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。

网名：四平百合

当看到群主三人行在群里发出通知，2015年10月17日的在北京召开关于腹膜癌会议，请大家有时间届时参加，我第一时间决定参加，喜悦和希望由然而生，这时多么可遇而不可求的一次盛会。

早早的收拾行囊准备出发，12日就来到北京满眼的绿树美景，心情无比爽朗，忘记了身体的疲劳和不适，由衷的发出感慨：活着真好！

急切的盼望中，迎来16日的一天，大早就奔波在去往世纪金源大饭店的路上，10 点钟跑了一身汗终于找到群友们，见面的一瞬间，我一眼认出飒爽英姿的群主三人行，温文尔雅的北京蜡笔，还有年轻的家属江苏太仓和患者安徽生命无限，从线上交流到线下，心情非常激动，关怀问候的贴心话个说不完，中午在一家小店分别吃了自己喜欢的面，群主这时忙碌着张罗事情去了，蜡笔早就为我们订好会餐的饭店，大家欢欢嘻嘻的忘却了疾病的烦恼，下午听听国外专家介绍免疫疗法的前景和希望。

17日清晨全国各地的到会家属和患者风尘仆仆的赶到的酒店现场，群主张罗着带领大家来到会场，国际厅会场整洁庄严，国内外知名专家聚集一堂，大屏幕上打着醒目大字，《首都国际癌症论坛2015，加强肿瘤整体治疗，提高患者生存质量，腹膜癌综合治疗》。

会前李雁教授亲切同参会家属患者握手会面，目光坚定，充满了知识和力量；这时大家趁会前时间找到许主任看片子，听意见，许主任和蔼可亲不厌其烦的为大家义诊，没有一点的医生的架子，忘记昨天的疲劳，（为龙摆尾成功做了10个小时的高难手术）。到会专家和我们患者家属合影留念，记录下这历史的时刻，预示着我们未来希望和美好的开始。

会议开始了，国外专家发表了演讲，由于是外语演讲，所以只好录下来，以后慢慢看，接下来李雁教授，许洪斌主任和其他上海、广州知名医院专家分别进行了精彩的演讲，针对腹膜癌，包括腹膜假性粘液瘤的国外研究进展和动态，国内现状和治疗规范进行了具体的讲说，特别是李雁教授对规范治疗讲解很多，包括国内欠缺方面和按国际治疗标准靠近，减瘤术加腹腔热灌注化疗等；许主任鉴于手术经验多，根据多年临床经验，针对我国粘液瘤病人治疗情况发表的独到的见解，值得赞赏；群主三人行一个矫健的南方女子，聪慧中重透着干练，一席演讲更是使人心大振，“……..只要大家努力去解决，办法总比困难多！”，对带领大家战胜病魔，充满了希望和力量，正像主持人说的，她是行外人做着行内的事，建立这个罕见病互助联盟网，不知道挽救了多少人的生命，把一些孤独无助的患者从求助无门到去专业医院得到救治，恢复他们的体魄，重新找回生命的希望，做出了很大的奉献，经常往返于各治疗医院探望病人，总结经验，使大家不断找出更适合自己的治疗办法，不断向新的科学的治疗理念上攀登和尝试，无私无畏的默默奉献着，让患者和家属感激不已！医患互动中，几位患者和学者分别就一些问题提问，得到中外专家的解答，特别是关于控制肿瘤发展的药物问题，国外专家解释说正在研发中，前景非常看好，这一振奋人心的消息是多少年大家渴望的，我们在不久的将来可以得救了，激动的泪花略过眼角。

午间大家欢聚一堂，难得相聚，畅所欲言的介绍自己的就医经验和体会，又亲耳聆听着专家新的治疗见解和为大家考虑的方案，每个人从不同角度得到自己想要得知的信息，收获很大的一次盛会；幸福的时光总是短暂的，很快大家都要分别回到自己的家园，离别总会有的，期待下一次的大家都能健康的欢聚一堂。

坐在回家的列车上，望着瞬间飘过的一丛丛红彤彤的枫叶，心情大好间，更使人浮想联翩，从2013年8月体检中发现身体肿瘤到9月的手术，后确诊得的这病，经历了心里的各个过程，悲哀无助到北京求医进一步确诊，达到的结论是没有治疗方法，极易复发，随诊的结论，好生悲哀一阵子，可平静之后，我回想手术以来的一些经过，术中由于巨大肿瘤内容物为果冻状，针抽吸不出来，医生亲自用手捧出来，病理医生做完快速病理指导医生检查阑尾，使得手术大方向正确，切除了病灶；病榻前亲人的关爱和照顾，自己的坚强，很快就恢复了身体，一想起这些，感恩之情溢满心怀，如果没有这些医务人员的精心治疗，自己的身体不知道会怎样，感叹得了这个病的不幸，又万幸的是在病后2个月后一次网络浏览中发现了腹膜假性粘液瘤交流群，加入该群之后，看到这么多的病友，在迷茫中像找到组织一样的敬仰着这个群，依赖信任这个群，群里一些老病友不厌其烦的介绍养生，治疗的心得，更有一些坚强不息的正能量鼓励大家与病魔作斗争，群主经常收集关于治疗的信息，及时调整大家的心态，感受到这个群的凝聚力。

此次会议结束了，自己收获满满，信心满满，期待药物攻克的一天到来，自己满怀激情的迎接每一天的阳光，感恩人间的所有，天地万物，更感恩周围为我们付出的所有的人，所有的医务人员科研人员，祝福他们永远平安幸福健康，也祝福自己健康快乐每一天！

2015年10月26日