“患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网络年会” 2026年6月27至28日在上海举行。来自全国各地的80余名患者组织负责人、核心成员与患者家庭代表齐聚一堂，围绕患者社群深度参与药物研发、临床研究设计及药物可及性等核心议题展开深入交流。

本次会议由蔻德罕见病中心（CORD）主办，瑞鸥公益基金会联合主办。会议设置了专题分享、圆桌讨论与实践工作坊等多种形式，旨在提升患者组织在药物研发全生命周期中的参与能力。同期，第三届中国罕见病科研大会（Hope for Rare Science Conference）也于6月25日至27日在上海举行，两会相继召开，分别聚焦科研创新与患者赋能，汇聚了全球科研机构、临床专家及产业界代表。

多位参会者表示，本次年会不仅带来了前沿的行业洞见，更为患者社群搭建了宝贵的合作桥梁。一位多次参会的组织负责人感言：“感谢CORD和瑞鸥基金会举办的高质量会议，让我们受益匪浅。所学知识、所结友情、所连资源，皆带回日常工作，再次启航，加油干！”大家一致认为，在国家政策支持与多方协同努力下，罕见病治疗正从“无药可用”加速迈向“有药可研、有药可治”。