近日，“第十五届国际腹膜癌大会”在西班牙巴塞罗那召开。本届大会的议题既延续经典学术传承，又发扬人文关怀精神，特别设置了“患者权益倡导专场”，在国际腹膜癌学会（PSOGI）支持下，由多个国家的腹膜癌患者权益倡导组织共同撰写、发布了《腹膜恶性肿瘤患者国际宣言》（下简称《宣言》），全文如下。北京清华长庚医院肿瘤中心李雁教授评价：“这份《宣言》特别重要，具有里程碑意义！”

引言

《腹膜恶性肿瘤患者国际宣言》源于腹膜恶性肿瘤患者、家属及照护者（无论在世与否）的心声、经历与故事。撰写过程中，我们怀着深切的敬意与怀念，缅怀那些已离世的患者。他们的记忆指引着我们前行的每一步，也时刻提醒着我们：对于社会及医疗相关方而言，开展腹膜恶性肿瘤认知普及工作具有重要意义与迫切性。

患有腹膜恶性肿瘤 —— 无论是腹膜假黏液瘤（PMP）、阑尾癌、腹膜间皮瘤，还是胃肠道或妇科癌症引发的腹膜转移瘤 —— 往往会让人感到孤独无助。这类疾病罕见且复杂，其疾病本质及当前可用的治疗方案常被误解。许多患者及照护者面临着诸多困境：病情的不确定性、漫长的诊断过程，以及艰难且往往不够精准或无效的治疗决策。然而，即便身处这些挑战之中，我们仍能从患者社群、专业医疗服务及希望中汲取力量。

患者组织在这一过程中发挥着至关重要的作用。我们与患者、家属及医疗系统保持日常沟通，能第一时间见证患者在情感、医疗及实际生活层面尚未被满足的需求。这种独特的联系，让我们深刻且直观地理解腹膜恶性肿瘤患者真正关注的问题。

本宣言发出如下倡议：

倾听、学习并携手合作；

提高认知、扩大医疗可及性并传递同理心；

确保每一位腹膜恶性肿瘤患者都不再被忽视、不再感到孤独；

保障全球每一位患者都有权获得及时的医疗服务、专业的治疗及有尊严的对待。

核心关注领域

1. 全球认知普及与教育

2. 早期精准诊断

3. 及时获得专业多学科诊疗服务

4. 公平参与临床试验

5. 科研与创新

6. 社会心理支持与生活质量保障

1   全球认知普及与教育

许多腹膜恶性肿瘤因发病率低，常被公众及医疗界忽视。这种认知不足导致诊断延误、误诊，进而错失及时治疗的机会。因此，提高认知是实现早期发现、精准转诊及改善患者预后的首要步骤。

当前挑战

• 许多患者表示，其症状最初被忽视，或被误认为是肠易激综合征、妇科疾病、一般性消化系统问题等更常见的病症；

• 全科医生乃至部分专科医生可能对腹膜恶性肿瘤的临床表现及疾病进展缺乏了解；

• 常见的癌症公众认知宣传活动极少提及腹膜恶性肿瘤，导致这类疾病 “隐匿于众”；

• 在许多国家，全国性癌症认知倡议中未提及腹膜恶性肿瘤。

未来愿景

打造一个腹膜恶性肿瘤不再 “隐形” 的世界。在这个世界里，初始症状能成为进一步诊断检查的依据，患者的诉求能被倾听，认知普及工作能挽救生命。

倡议行动

• 提高公众及医疗界对腹膜恶性肿瘤（如腹膜假黏液瘤、阑尾癌、腹膜间皮瘤、腹膜转移癌）的认知；

• 呼吁开展针对性的继续医学教育与培训（尤其面向全科医生），以提高早期诊断率；

• 推广通俗易懂、多语言的专属患者教育资料。

2  早期精准诊断

对于腹膜恶性肿瘤患者而言，时间至关重要。早期诊断往往是改善预后的关键。然而，腹膜恶性肿瘤的诊断常存在延误，症状出现数月甚至数年后才得以确诊的情况屡见不鲜。误诊与诊断延误的主要原因在于认知不足及缺乏标准化的诊断路径。

当前挑战

• 患者常出现腹部疼痛、腹胀、排便习惯改变等非特异性症状，这些症状易被误认为良性疾病；

• 影像检查延误、缺乏专科转诊渠道、活检样本解读失误等问题频发；

• 不同国家和地区在获取二次诊疗意见及前往专科中心就诊的可及性方面存在显著差异；

• 许多患者在急诊手术时或疾病已广泛扩散后才被确诊。

未来愿景

构建一个能为患者提供精准、无延误诊断的医疗体系。在该体系中，医生不会仅将症状归因于常见疾病，而是进一步排查；临床医生具备早期识别腹膜恶性肿瘤的知识与工具，为患者争取最佳治疗时机。

倡议行动

• 推广临床诊疗指南与诊断路径，减少误诊与诊断延误，缩短患者接受治疗的时间；

• 倡导公平获取诊断工具（如 CT、MRI 扫描、血液肿瘤标志物检测、专业病理评估、专业影像评估）；

• 制定统一、清晰且一致的医患沟通语言（包括书面与口头形式）；

• 向患者清晰、通俗地讲解其肿瘤的分子及基因特征，以及该特征对诊断与治疗方案选择的影响。

3  及时获得专业多学科诊疗服务

腹膜恶性肿瘤复杂且罕见，需通过专业、协同的诊疗以实现最佳预后。这类疾病无法仅依靠综合肿瘤科或单一专科医生进行有效管理。患者需要接触经验丰富的专业医疗人员 —— 他们在转诊中心组建多学科团队，熟悉疾病诊断、手术治疗、全身治疗及支持治疗的细节。然而，在许多情况下，患者获取这类诊疗服务的机会有限或不稳定。

当前挑战

• 许多患者在缺乏腹膜恶性肿瘤诊疗经验的中心接受治疗，常得到过时或欠佳的诊疗服务，甚至未意识到存在根治性治疗方案；

• 对于 “专科中心” 的资质缺乏明确界定，导致医生与患者在转诊方向及治疗地点选择上存在困惑；

• 患者未必能获得个体化诊疗方案，治疗决策常基于当地可提供的医疗资源，而非最适合患者的方案；

• 行政延误、保险拒付、国家医疗政策限制等行政与政策障碍，常阻碍患者获得所需的专业诊疗服务及诊疗意见；

• 即便在有经验的中心，部分治疗也可能因资源有限、设施不足或监管障碍而无法开展。

未来愿景

建立一个无论患者居住在何处，都能及时、公平获得腹膜恶性肿瘤专业多学科诊疗服务的体系。专科中心的资质需明确界定、获得充分支持并遵循最高标准，确保行政流程不再成为获取潜在救命治疗的阻碍。患者能前往在肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗（CRS+HIPEC）及其他先进治疗方面经验丰富的卓越中心就诊，并获得多学科团队（包括外科医生、肿瘤内科医生、护士、肿瘤心理医生、营养师、影像科医生、康复治疗师、心理健康专家及姑息治疗专家）的支持，同时在治疗结束后获得全面的随访护理。

倡议行动

• 实现卓越专业多学科团队中心的全民可及性，确保每一位腹膜恶性肿瘤患者（无论地域、社会经济地位或保险覆盖情况）都能顺利转诊至公认的转诊中心；

• 明确界定并监督腹膜肿瘤专科中心的资质，例如要求其医疗人员接受外科及肿瘤专科专项培训、遵循循证临床指南、提供个体化治疗方案，并保留定期审计记录及质量保障记录；

• 致力于专业培训与能力建设：确保所有参与腹膜恶性肿瘤诊疗的医疗人员接受专项培训，并推动新兴中心与国际知名机构（如欧洲腹膜表面肿瘤学院及相关培训项目，ESPSO）开展合作；

• 消除系统性与行政障碍，减少阻碍及时转诊或治疗的行政延误及资金壁垒，协调政策以实现必要专科治疗的公平可及；

• 提供个体化诊疗服务：每位患者（无论地域）都应获得基于其具体疾病情况、价值观及生活状况制定的个体化诊疗方案，而非仅依赖当地可提供的资源；让患者及照护者参与共同决策过程。

4  公平参与临床试验

临床试验能让患者在新型前沿治疗方案广泛应用前率先使用，同时推动医学知识进步。对于已接受标准治疗的患者而言，临床试验可能是重要的后续治疗选择。然而，患者参与临床试验的机会仍存在显著不平等。受多种监管因素影响，不同地区的临床试验可及性差异极大。地理、经济及系统性障碍使许多患者无法从旨在挽救生命或缓解病情的研究中获益。

当前挑战

• 许多患者未意识到临床试验的存在，或在治疗过程中过晚得知相关信息；

• 治疗中心与试验机构之间缺乏协调，导致许多临床医生不了解可用的临床试验或转诊流程；

• 许多国家缺乏统一、透明的腹膜恶性肿瘤在研临床试验登记系统，患者与医生难以获取可靠信息；

• 临床试验入选标准过于严格，常排除老年患者、合并基础疾病患者或曾接受过治疗的患者；

• 临床试验患者代表性不足，尤其是弱势群体的声音未被纳入治疗指导数据，导致数据有效性存疑。

未来愿景

构建一个每位患者都能了解自身可参与临床试验的研究环境。在该环境中，临床试验的设计既能遵循科学方案，又能兼顾患者的实际生活情况；无论患者身处何地，都能获得创新治疗；腹膜恶性肿瘤患者能积极参与临床试验及登记系统，且试验入选标准透明、公平。

倡议行动

• 建立集中式信息系统，实时更新所有可用临床试验 / 研究信息，供患者与医生查询参考。

5  科研与创新

对于许多腹膜恶性肿瘤患者而言，当前的治疗方案存在局限性 —— 要么侵袭性强，要么疗效有限。与其他癌症相比，这类疾病的研究长期不足，创新进展滞后。尽管腹膜肿瘤领域已取得一定突破，但我们仍迫切需要改进治疗策略、研发更精准的诊断工具，并加深对这类疾病的科学认知。没有专门的科研投入，就无法实现有意义的医学进步。

当前挑战

• 科研投入不足：由于发病率低、认知度低、研究代表性不足，腹膜恶性肿瘤在癌症研究资金分配中常被忽视；

• 研究工作碎片化：研究项目规模小、分布分散，缺乏国际协作；

• 组织样本与登记系统可及性有限：缺乏支持大规模转化研究的集中式数据库或生物样本库；

• 创新应用进展缓慢：其他地区已研发的有潜力的治疗方案及诊断工具，常因监管、资金或政策障碍而延迟应用于患者；

• 患者参与度不足：尽管患者的实际经历能为有意义的创新提供指导，但他们极少参与科研方向制定或研究设计；研究设计中需纳入患者报告结局及生活质量相关指标；

• 数据缺口：尽管腹膜肿瘤研究质量较高，但针对腹膜罕见疾病的外科肿瘤学研究仍面临挑战，缺乏关于预后、复发及生活质量的可靠长期数据，难以优化治疗方案。

未来愿景

实现 “科学进步与希望同行” 的未来。在这个未来里，每位腹膜恶性肿瘤患者都能受益于前沿研究；探索疾病的迫切需求能转化为实际行动。

倡议行动

• 呼吁公共及私营部门加大对腹膜恶性肿瘤研究的投入；

• 支持罕见及极罕见癌症的国际合作与网络建设；

• 倡导患者参与科研优先方向的制定。

6  社会心理支持与生活质量保障

腹膜恶性肿瘤的诊断不仅影响患者的身体健康，还会对其生活的方方面面及亲友产生影响，包括心理健康、家庭关系、就业、性生活、生育能力及自我认同。然而，尽管社会心理护理是整体以人为中心医疗服务的关键组成部分，但在癌症医疗服务中常被忽视或资金不足。我们必须认识到，生存并非唯一重要的治疗结局。

当前挑战

• 患者常感到孤独、焦虑、抑郁，尤其在诊断延误时间长、诊断不确定、对疾病缺乏了解、术后康复期或定期复查前等阶段；

• 即便在专业中心，社会心理支持也极少纳入常规护理，往往需患者主动寻求；

• 心理健康专家、生殖专家、性治疗师、肿瘤心理医生及同伴支持的可及性差异极大，且常受地域或收入影响；

• 照护者及家属所承受的心理压力极少得到关注与支持；

• 临床场景中，治疗的长期影响（如侵袭性手术后的心理创伤、手术相关性更年期影响或复发恐惧）未得到足够重视；

• 在定义 “生活质量” 的过程中，患者的声音未被持续倾听。

未来愿景

构建一个 “视患者为完整的人，而非仅关注诊断结果” 的世界。在这个世界里，心理健康与身体健康同等重要，能得到同等紧迫的关注与尊重；治疗的目标不仅是延长生命，更是提升生活质量，让患者 “活得更久，更有质量”。

倡议行动

• 将社会心理支持纳入标准护理范畴，认可疾病对患者及家属在情感、社会及经济层面的影响；

• 要求提供持续的支持治疗与姑息治疗，包括心理咨询、疼痛管理及康复治疗；

• 关注对患者生活至关重要的问题（如生育、性生活、早发性更年期、营养及临终规划），通过在多学科诊疗团队中纳入相关专业人员（如肿瘤心理医生、性治疗师、运动专家、营养师、社会工作者等）来解决这些问题。

宣言结语

患者组织不仅是倡导者，更是合作伙伴。

我们与身处疾病困境的患者保持日常联系，倾听他们的诉求、提供支持、普及知识并搭建沟通桥梁。我们与医疗专业人员携手，为患者从诊断、手术到随访护理的全程提供重要支持。我们源于一线，拥有宝贵的实践经验，随时准备与专业人士及机构合作，推动有意义的变革。每一天，我们的组织及网络都在积极开展认知普及工作，同时也是科研发展与资金筹集的重要合作伙伴。

感谢所有倾听我们的声音、欢迎我们参与、并邀请我们加入本次大会及相关对话的人士！

团结起来，我们将更加强大。

携手共进，我们定能让腹膜表面恶性肿瘤患者不再被忽视，真正实现 “被看见、被倾听、被支持”。

作者：付煜斌 郑青杨 魏甜 赵启迪 柳怡彤 李雁 

排版：张晶

编辑：秦苗

审核：王丽娜

全文链接地址：

https://mp.weixin.qq.com/s/q2_zV4BkSS-Bg3EcTXypKg