“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。

网名： 蜡笔—北京 

金秋的十月，收获的季节，也是庆祝的季节，在这欢欣鼓舞的时刻，我们与远道而来的患者及家属相聚在北京，共同参加2015腹膜癌专题研讨会。会议期间，我看到了大名鼎鼎的群主三人行，她是一位端庄秀丽落落大方的美女，透着一股坚强智慧集一身的女汉子，令人钦佩！在这里看到了快乐天津大姐，让人看不出她是经历四次手术的患者，依然是那么快乐精神慈祥的大姐！她是我的榜样！看到了刚强北京，她手术不久，拖着虚弱的身体来到会场,虽然她身体瘦弱，精神迥然，说话铿锵有力！让人们看到了她与疾病顽强抗争的精神和意志！也鼓舞我们大家战胜病的信心！在这里，看到了熟悉的四平百合，她的精神面貌活脱一位年轻活泼的美女！在这里看到了许许多多患者，上海苏我、安徽生命无限……还有为了亲人的病情牵肠挂肚的L-江苏太仓、浙江-金华白云逸等等。大家从虚拟的网络走到线下相聚一起，彼此已不陌生,热情而兴奋，已俨然成为了大家庭，这让我百感交集很是欣慰！

我是2014年十月下旬体检查出腹部盆腔有囊肿，当时自己没有感觉不舒服，本想过一段时间再到医院检查，但体检中心几次电话催我，因肿瘤标志物很高要我一定要慎重！再次经历一个多月的各项检查后，最终确诊低级别黏液瘤。当时我已经很镇定，孩子和老公却心急如焚，我必须镇定，我有年迈的双亲，不能让亲人为我流泪，我必须自己扛起来。非常有幸遇到许洪斌大夫及他的团队，对我的手术做了缜密计划，去年年底成功手术。在术后，家人对我无微不至的照顾，亲朋好友陆续到医院看望，令我不能忘怀！我感恩，我知道自己没什么理由不坚强面对疾病，有病不能逃避，不能萎靡不振，只有勇敢面对，我一定会好的，我一定是一个身心健康的正常人！为我的家人，为我的父母，我要每天开心快乐！只有每天保持好心情，一草一木，一山一水，才能感觉到处处是美景，才能看到世界的美好！虽然我不幸得了罕见病，但也得到了人间关爱。我加入了PMP网络交流群，认识了群主，认识了杭州朝阳大姐，认识了四平百合，她们给予我很多的帮助和排解，还认识了许多的群友，我们相互帮助，给予鼓励，战胜疾病！是你们让我坚定信念和勇气，让我快乐每一天！

这次我们线下相聚与国内外医学专家会议期间互动交流收获颇多，专家们为我们敞开了平等开放的交流空间（会场内容参会的众多群友已有介绍）我们应该更有信心充满美好的期待！

在会后，群主力邀许洪斌大夫及他的团队的几位主要大夫，还有协和医院的张宏冰教授与TSC组织的负责人涛子一起参加我们的群友线下聚餐。病友和家属围绕着专家了解探索粘液瘤的治疗方法，也期待更好的新药研制。会餐后大家依依不舍地分手道别珍重！有部分患者和家属跟随许大夫回到北航中心医院继续咨询，许洪斌大夫的医德堪称超赞，这是患者们多年有目共睹的。餐后下午，我和群主三人形，新疆希望，还有张教授，TSC的涛子和他们的志愿者一起围坐在草丛中，一起畅谈了许久。看到涛子的病情大大缓解，了解到TSC罕见病有药可控，患者们已有了规范的治疗，真是羡慕并为他们高兴，也期盼我们PMP能尽快出现有效药物控制病情，顺延患者生命！

难得的会议契机，我们相聚，感谢群主为我们搭建平台，感谢所有的病友和群友们的热心帮助，让我们建立强大的信心，心怀感恩，善待自己，热爱生活，勇敢面对罕见病！