“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。

网名：北京—蔓殊Amy

首先，非常感谢群主三人形的热情告知，让我能够有这样的一个机会去了解PMP至今的医疗进展状况。

我是患者的家属，母亲于2012年11月在一次盆腔微创手术中意外发现了PMP这个病，好在当时的外科大夫和妇科主治大夫曾经阅读过此类文献，知道此病。在手术中给予了减瘤处理和切除病灶（阑尾）。母亲当年是56岁，当时只是下腹部有疼痛感，想必就是肿瘤的压迫，当时还切除一个盆腔的包块，大概鸡蛋大小。听说这个病后，我觉得天都要塌了，感觉好无助（因为当时的院方最资深的医生告知我此病目前无药，也无预后的相关报道说明，属于非常罕见的病症，不在他们的专业范围内）

这次参加会议，我很开心看到了曾经电话联系过的刚强姐，虽然她看上去瘦瘦的，但那句“活得有质量”分量值千斤的话深深触动了我。其实，我之前一直纠结这个病的预后不好，病人太痛苦。现在想想，倒不如放下心来，让妈妈活的更有质量些，每个人，即使健康的人，也都有弥留之际。我参会的感受之一：心态要平和，不怨天尤人，做好自己的应尽的孝道。时刻关注病人的情绪、心理变化，向导师那样给她一束暖暖的阳光，引导着她积极努力的活，做自己喜欢的事情。

这次会上，我比较关注国外专家和李雁教授、许大夫的发言，可惜的是没能听到David教授的正式发言（去晚了），听到了李和许教授的，感受是：他们都是实力派，至少给我的感觉是我相信他们会去积极的研究治疗PMP疾病的办法。至于药物，我只是觉得群里大家常提及的那个大黄蛰虫丸副作用貌似也不少，大便次数多，体重下降等，都不能明确断定药物是自损还是损瘤。感受之二就是：目前的药物研究（参会的群友们在前面都有提及）我们只能密切的关注着PMP疾病的研究进展，祈祷能够更快的、将有效的抑制肿瘤发展的药物研制出来。减轻患者晚期的痛苦，延长生命周期。感受三是：对许大夫那句话的领悟：“手术要么赶早，要么赶晚。”但每个患者体质不一样，情况不同，如何界定早晚的期限？我觉得应该是看检查结果了吧，母亲当时是属于1~2期之间，现在肚子没太大变化，但是明显消瘦了，我又感到无助了，怎样控制体重的下降？妈妈坚持素食主义，我也告诉过她荤素要搭配吃，肿瘤并不是能“饿”死的。（至今她不清楚自己是癌，一直认为是良性的肿瘤，我们也不想让她有思想压力，对于心理素质不太好的人来说，很多病都是吓的严重了）现在，她饮食逐渐荤素平衡了，我也在关注她的体重情况。希望能上升上来。

由于我平时的工作比较忙，自打母亲患病以来，我发现自己逐渐的坚强起来，领悟到：健康的时候要爱自己，因为当你病了的时候，即使最爱你的人也无法为你分担身体上的丝毫痛苦。同时，一定要经营好自己的事业，因为那是“生活质量”的基础。所以，我努力为自己、为母亲、为孩子活出更好的自己，向上是我终极一生的追求。

在此也祝愿咱们PMP的患者和家属，每人都能活出自己的精彩。我在北京，有什么能帮上大家的，咱们随时沟通，疾病让大家走在了一起，感受到了抱团的温暖。再次感谢三人形为大家所做的一切，让我们这个病逐渐从黑暗处见到了曙光，以后，相信在公益这条路上，您不孤单！