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诊疗经验谈(一) 四川-家属-永夏2019-4-8发布
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2019-07-16 | 626 次浏览 | 分享到:


家好,我进群也大半年快一年了,从决定我们家属的治疗方案是静脉化疗结束后,密切随访,暂时不做规范性手术的决定后,我就不常在这个群说话了,但是其实经常有关注。
希望这个群还是能回到大家一起群策群力,讨论治疗方案方法的氛围,那时候大家一起去扒国外论坛的帖子,研究姜黄素之类药物的效果,那样的氛围我觉得才是有用的,面对疾病,应该是大家一起找解决方案,而不是花时间内耗。
我不想对某些想法和言论评价什么,我只想贡献自己的一份力量,和大家分享一下我们家的治疗历程和方案,以及做出一些决定的原因。

 


病人:我家属,男,发病时35岁(现在36),身体一向健康,国家三级运动员,不抽烟,逢年过节才喝点啤酒,不贪杯,生活规律,不熬夜,健康饮食,有健身习惯,生活状态良好

发病经历:2018年4月发现右腹部疼痛,去医院检查,诊断阑尾脓肿,医生给予抗生素治疗,嘱咐三个月以后,脓肿消退再回来做阑尾手术

阑尾手术治疗:2018年7月,遵医嘱,腹腔镜阑尾手术,术中医生表示除了腹腔有点粘液,怀疑阑尾有过穿孔,没有其他异常,阑尾完整取出(10cm*1.2cm,根部1.8cm,阑尾壁增厚,约1cm),送病理,术后恢复良好,3天出院

病理发现低分化阑尾腺癌:2018年7月术后一星期,病理证实阑尾腺癌,立刻去华西进一步检查诊治,全腹增强ct,pet-ct都提示全身没有其他转移灶,医生立刻进行了右半结肠根治术,华西胃肠外科第一把刀主刀的,我们很信任手术水平,术后医生也说,这个病只是担心腹腔种植,病理比较凶险还是建议做静脉化疗

右半结肠根治术:2018年8月初,右半结肠根治术+腹部化疗药物包埋,没有切大网膜(2018年8月底,我才找到这个群,如果是术前找到,我应该会选择北京的航天或者世纪坛,进行全面的减瘤术+热灌注,可惜错过了这个机会,不过也许也是另外一种选择,我接下来会讲原因)术中冰冻切片提示腹膜没有转移,术后和医生沟通,说肠有粘连,腹腔有少量粘液(不是果冻状的粘液),术后凝血功能异常,有500ml左右出血,当时比较吓人

术后大病理:低分化阑尾粘液腺癌,伴印戒细胞(这个大家稍微了解的,应该知道都比较凶险),切缘干净,淋巴结4/24转移,肠周脂肪组织内查见粘液糊形成,粘液湖内可见印戒细胞成分,最后分期T4N2M0,3c期

术后静脉化疗:folfox6方案(在我看过的所有文献里,这个方案是有文献说明比较有效的),12周期(目前我们进行到11周期,虽然艰难,但是也快熬过来了),这是一个马拉松式的化疗方案,挺艰苦的,但是综合考虑下来,我觉得是值得的,目前所有复查增强ct、b超、血液癌肿指标一切正常

我们为什么选择静脉化疗:
1、我们是低分化,对应pmp里就是高级别,并且伴印戒细胞成分,高侵袭性,高扩散性,淋巴结查见转移,所以一定需要静脉化疗辅助抗肿瘤治疗。
2、病人耐受比较良好,身体底子好,化疗反应不是特别严重,骨髓抑制和药物性肝损伤虽然一直有,但是体感不严重,影响生活质量的,除了两三次化疗期有呕吐,一次伴肺炎,其他都在我们的精心护理(身体/精神都很重要)下,比较顺利地度过了
3、我读过的文献里,完整进行了静脉化疗的组别病人,总生存期,中位生存期,1/3/5年存活率都比较高,这是一个统计学数据,不能应用于个体,但是做了静脉化疗,整体提升生存获益,这个是肯定的。
这里多说一句,我的理解是如果是低级别/交界性做静脉化疗,或者年龄偏大,或者不能耐受化疗的患者,静脉化疗并不敏感,对于生存获益并不大,人也遭罪,降低生活质量,个人比较不推荐,当然这只是我的看法。
哪怕有人愿意付出巨大代价,追求1%生存率的提高,也是个人选择,我也无条件支持并且无比敬佩,每个人的选择不同,大家没有对错,只有选择

我们为什么没有选择短期间再次迅速进行规范性手术?
两个角度:获益和风险,以及,是否对于风险有后续可控手段

1、获益
A、不复发:目前已经清除了局部病灶,整体肿瘤原本在阑尾,已经扩切了右半结肠,腹腔通过检查无肉眼可见的种植,腹腔的少量粘液,不足10ml,因为无从判断是否带有细胞,没有检查,所以这里确实是一个抉择。如果能不再次手术,也许就此不再复发

B、分析这个病的后期致死症状:恶液质、癌性腹水,肠梗阻,肠瘘……死于癌症本身的比例其实并不高,死于并发症的比例更高,不手术,也许能够降低并发症的发生概率

C、我们目前的腹水是澄清而非果冻状的,因果冻状腹水导致的挤压肠胃,梗阻等比较容易致死,如果是澄清腹水,也许可能通过引流、热疗等手段就能解决

目前哪怕进行规范手术扩切,扩切也只能扩切大网膜,外加腹腔热灌注,甚至如果激进的手术,可能会切除脾脏、造瘘等(这里是好医生咨询过许医生的回答)会提升一部分生存获益,但是这个获益有多大呢?看统计学数字
40岁以下阑尾癌的5年存活率是86%(文献请见群文件,希望大家都多读读群里的文献),哪怕进行规范性减瘤手术,这个数字绝对不可能提升到100%,为了不足14%的生存获益,付出的代价和风险如下

2、风险
   A、手术风险:
减瘤术+热灌注的综合严重手术并发症概率有22%以上(数据是我之前看文献看的,大概是这个数字)
我们家属本身上次手术有凝血问题,术后大量出血,本身又会把这个风险提高

B、长期风险
开腹手术必然导致腹腔粘连进一步加重,进而引发梗阻,肠瘘等问题
切除大量器官带来的生存质量下降,对于一个十分热爱运动的人,生活质量的影响是很大的
再次复发,切无可切的无奈(毕竟大网膜本身具有一定的包裹和防护作用)

病人本身的强烈意愿:在复发之前,不接受进一步激进的手术
那如果复发了,我们有没有办法控制呢?

3、对抗风险的后续可控手段
   A、密切随访,血液和影像学指标都会随时关注
   B、一旦复发,我翻墙查过整体国外的治疗手段方案,和国内差不多,减瘤术+热灌注,生存率其实还不错,如果再复发,再继续进行一轮减瘤术+热灌注,而且从统计学的角度,生存率只是略微降低,不会断崖式下跌,这就是这个病通过手术反复延长生命的原因
C、靶向药i等免疫药物的发展和了解

基于以上这些原因,我们选择了短期不继续激进的进行规范性扩切手术

但是我们不选择短期规范性手术 ≠ 我们消极治疗
1、密切随访,准时按照随访时间进行全面检查,监控病症是否发展
2、化疗结束后,也许会辅助配合靶向药物的服用,我们基因检测是K-ras野生型,也就意味着一些针对结直肠癌的靶向药物,我们可以使用。
3、免疫治疗的希望和等待,pd1我们测过msi和pdi抗体,pdi抗体阴性,mss型(微卫星稳定型),都提示可能pd1使用的有效率不高,但是还有很多选择,靶向耐药了可以换药,pdi可以和化疗连用,可以和放疗连用,可以联合靶向,等待免疫治疗更加成熟,也许过几年会有更多选择(这里分享一个内容,微卫星不稳定型提示了一种遗传学相关的疾病,林奇综合征,微卫星不稳定型的只占结直肠癌的5%,我看过之前一篇综述,在阑尾癌这个病里,几乎不会出现突变和微卫星不稳定,,我感觉是,阑尾癌大多不是由林奇综合征引起的,所以几乎没有对应突变)
4、积极生活,提升自身的免疫力,适度锻炼,营养配合,放松心态,这些都是我们接下来着手要做的,等化疗期结束,手上的picc管子拔除,我们就会开始健身,我本身有一周三次,坚持了近三年的健身习惯,相信坚持并且陪伴家属一起锻炼,并不是一件特别难的事情
5、一旦发现复发,北京的两家医院会是我的第一选择,原因很简单,他们临床经验丰富,很多其他医院几十年累积起来的病例,放在他们这里,就是一星期,但是也希望这种国际性的标准术式和治疗手段,能够尽快在全国各地开展,让大家不用奔波

但是这些决定的做出,都是基于我们满足以下几个条件
1、局部根治性切除
2、我们没有确定的证据说明腹腔有种植
3、病人的强烈意愿
4、科学的监控手段和后续治疗手段药物的准备
5、完善的医疗保险提供强大的经济支持
6、充分的心理准备
7、科学理性的风险/获益/后续治疗手段分析

这里也是我个人观点,如果已经是明确腹腔种植的腹腔假性粘液瘤,一定要做规范化减瘤手术+腹腔热灌注
这些就是我们这样选择的原因,其实我也是从对这个病一无所知,一步一步看文献看资料了解起来的,也和很多医生沟通过,多听听不同专家的意见,你会发现大家对这个病的认知有不同,所以选择与建议也有不同,和这个病本身的罕见性相关。
建议你大切的,是从预防性切除的角度考虑,一旦复发,怕你没有选择
建议你不切的,是从生存质量的角度考虑,也许不用切就能很长时间高质量生活
一切都是选择,大家多讨论,专注于疾病本身,一起寻找方法和力量

        最后,建议大家问问自己,如果生命就剩几个月一年了,到底是哭哭啼啼的,最后一点时间都过不开心,愁云惨淡,互相争执吵闹烦闷?还是人在的每一天都开开心心的,让病人感受到生活的温暖和快乐,对自己和世界都宽容和快乐一些,到底哪一种对病人和自己更好?
        我选后者


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