大家好，我进群也大半年快一年了，从决定我们家属的治疗方案是静脉化疗结束后，密切随访，暂时不做规范性手术的决定后，我就不常在这个群说话了，但是其实经常有关注。
希望这个群还是能回到大家一起群策群力，讨论治疗方案方法的氛围，那时候大家一起去扒国外论坛的帖子，研究姜黄素之类药物的效果，那样的氛围我觉得才是有用的，面对疾病，应该是大家一起找解决方案，而不是花时间内耗。
我不想对某些想法和言论评价什么，我只想贡献自己的一份力量，和大家分享一下我们家的治疗历程和方案，以及做出一些决定的原因。

病人：我家属，男，发病时35岁（现在36），身体一向健康，国家三级运动员，不抽烟，逢年过节才喝点啤酒，不贪杯，生活规律，不熬夜，健康饮食，有健身习惯，生活状态良好

发病经历：2018年4月发现右腹部疼痛，去医院检查，诊断阑尾脓肿，医生给予抗生素治疗，嘱咐三个月以后，脓肿消退再回来做阑尾手术

阑尾手术治疗：2018年7月，遵医嘱，腹腔镜阑尾手术，术中医生表示除了腹腔有点粘液，怀疑阑尾有过穿孔，没有其他异常，阑尾完整取出（10cm*1.2cm，根部1.8cm，阑尾壁增厚,约1cm），送病理，术后恢复良好，3天出院

病理发现低分化阑尾腺癌：2018年7月术后一星期，病理证实阑尾腺癌，立刻去华西进一步检查诊治，全腹增强ct，pet-ct都提示全身没有其他转移灶，医生立刻进行了右半结肠根治术，华西胃肠外科第一把刀主刀的，我们很信任手术水平，术后医生也说，这个病只是担心腹腔种植，病理比较凶险还是建议做静脉化疗

右半结肠根治术：2018年8月初，右半结肠根治术+腹部化疗药物包埋，没有切大网膜（2018年8月底，我才找到这个群，如果是术前找到，我应该会选择北京的航天或者世纪坛，进行全面的减瘤术+热灌注，可惜错过了这个机会，不过也许也是另外一种选择，我接下来会讲原因）术中冰冻切片提示腹膜没有转移，术后和医生沟通，说肠有粘连，腹腔有少量粘液（不是果冻状的粘液），术后凝血功能异常，有500ml左右出血，当时比较吓人

术后大病理：低分化阑尾粘液腺癌，伴印戒细胞（这个大家稍微了解的，应该知道都比较凶险），切缘干净，淋巴结4/24转移，肠周脂肪组织内查见粘液糊形成，粘液湖内可见印戒细胞成分，最后分期T4N2M0，3c期

术后静脉化疗：folfox6方案（在我看过的所有文献里，这个方案是有文献说明比较有效的），12周期（目前我们进行到11周期，虽然艰难，但是也快熬过来了），这是一个马拉松式的化疗方案，挺艰苦的，但是综合考虑下来，我觉得是值得的，目前所有复查增强ct、b超、血液癌肿指标一切正常

我们为什么选择静脉化疗：
1、我们是低分化，对应pmp里就是高级别，并且伴印戒细胞成分，高侵袭性，高扩散性，淋巴结查见转移，所以一定需要静脉化疗辅助抗肿瘤治疗。
2、病人耐受比较良好，身体底子好，化疗反应不是特别严重，骨髓抑制和药物性肝损伤虽然一直有，但是体感不严重，影响生活质量的，除了两三次化疗期有呕吐，一次伴肺炎，其他都在我们的精心护理（身体/精神都很重要）下，比较顺利地度过了
3、我读过的文献里，完整进行了静脉化疗的组别病人，总生存期，中位生存期，1/3/5年存活率都比较高，这是一个统计学数据，不能应用于个体，但是做了静脉化疗，整体提升生存获益，这个是肯定的。
这里多说一句，我的理解是如果是低级别/交界性做静脉化疗，或者年龄偏大，或者不能耐受化疗的患者，静脉化疗并不敏感，对于生存获益并不大，人也遭罪，降低生活质量，个人比较不推荐，当然这只是我的看法。
哪怕有人愿意付出巨大代价，追求1%生存率的提高，也是个人选择，我也无条件支持并且无比敬佩，每个人的选择不同，大家没有对错，只有选择

我们为什么没有选择短期间再次迅速进行规范性手术？
两个角度：获益和风险，以及，是否对于风险有后续可控手段

1、获益
A、不复发：目前已经清除了局部病灶，整体肿瘤原本在阑尾，已经扩切了右半结肠，腹腔通过检查无肉眼可见的种植，腹腔的少量粘液，不足10ml，因为无从判断是否带有细胞，没有检查，所以这里确实是一个抉择。如果能不再次手术，也许就此不再复发

B、分析这个病的后期致死症状：恶液质、癌性腹水，肠梗阻，肠瘘……死于癌症本身的比例其实并不高，死于并发症的比例更高，不手术，也许能够降低并发症的发生概率

C、我们目前的腹水是澄清而非果冻状的，因果冻状腹水导致的挤压肠胃，梗阻等比较容易致死，如果是澄清腹水，也许可能通过引流、热疗等手段就能解决

目前哪怕进行规范手术扩切，扩切也只能扩切大网膜，外加腹腔热灌注，甚至如果激进的手术，可能会切除脾脏、造瘘等（这里是好医生咨询过许医生的回答）会提升一部分生存获益，但是这个获益有多大呢？看统计学数字
40岁以下阑尾癌的5年存活率是86%（文献请见群文件，希望大家都多读读群里的文献），哪怕进行规范性减瘤手术，这个数字绝对不可能提升到100%，为了不足14%的生存获益，付出的代价和风险如下

2、风险
   A、手术风险：
减瘤术+热灌注的综合严重手术并发症概率有22%以上（数据是我之前看文献看的，大概是这个数字）
我们家属本身上次手术有凝血问题，术后大量出血，本身又会把这个风险提高

B、长期风险
开腹手术必然导致腹腔粘连进一步加重，进而引发梗阻，肠瘘等问题
切除大量器官带来的生存质量下降，对于一个十分热爱运动的人，生活质量的影响是很大的
再次复发，切无可切的无奈（毕竟大网膜本身具有一定的包裹和防护作用）

病人本身的强烈意愿：在复发之前，不接受进一步激进的手术
那如果复发了，我们有没有办法控制呢？

3、对抗风险的后续可控手段
   A、密切随访，血液和影像学指标都会随时关注
   B、一旦复发，我翻墙查过整体国外的治疗手段方案，和国内差不多，减瘤术+热灌注，生存率其实还不错，如果再复发，再继续进行一轮减瘤术+热灌注，而且从统计学的角度，生存率只是略微降低，不会断崖式下跌，这就是这个病通过手术反复延长生命的原因
C、靶向药i等免疫药物的发展和了解

基于以上这些原因，我们选择了短期不继续激进的进行规范性扩切手术

但是我们不选择短期规范性手术 ≠ 我们消极治疗
1、密切随访，准时按照随访时间进行全面检查，监控病症是否发展
2、化疗结束后，也许会辅助配合靶向药物的服用，我们基因检测是K-ras野生型，也就意味着一些针对结直肠癌的靶向药物，我们可以使用。
3、免疫治疗的希望和等待，pd1我们测过msi和pdi抗体，pdi抗体阴性，mss型（微卫星稳定型），都提示可能pd1使用的有效率不高，但是还有很多选择，靶向耐药了可以换药，pdi可以和化疗连用，可以和放疗连用，可以联合靶向，等待免疫治疗更加成熟，也许过几年会有更多选择（这里分享一个内容，微卫星不稳定型提示了一种遗传学相关的疾病，林奇综合征，微卫星不稳定型的只占结直肠癌的5%，我看过之前一篇综述，在阑尾癌这个病里，几乎不会出现突变和微卫星不稳定，，我感觉是，阑尾癌大多不是由林奇综合征引起的，所以几乎没有对应突变）
4、积极生活，提升自身的免疫力，适度锻炼，营养配合，放松心态，这些都是我们接下来着手要做的，等化疗期结束，手上的picc管子拔除，我们就会开始健身，我本身有一周三次，坚持了近三年的健身习惯，相信坚持并且陪伴家属一起锻炼，并不是一件特别难的事情
5、一旦发现复发，北京的两家医院会是我的第一选择，原因很简单，他们临床经验丰富，很多其他医院几十年累积起来的病例，放在他们这里，就是一星期，但是也希望这种国际性的标准术式和治疗手段，能够尽快在全国各地开展，让大家不用奔波

但是这些决定的做出，都是基于我们满足以下几个条件
1、局部根治性切除
2、我们没有确定的证据说明腹腔有种植
3、病人的强烈意愿
4、科学的监控手段和后续治疗手段药物的准备
5、完善的医疗保险提供强大的经济支持
6、充分的心理准备
7、科学理性的风险/获益/后续治疗手段分析

这里也是我个人观点，如果已经是明确腹腔种植的腹腔假性粘液瘤，一定要做规范化减瘤手术+腹腔热灌注
这些就是我们这样选择的原因，其实我也是从对这个病一无所知，一步一步看文献看资料了解起来的，也和很多医生沟通过，多听听不同专家的意见，你会发现大家对这个病的认知有不同，所以选择与建议也有不同，和这个病本身的罕见性相关。
建议你大切的，是从预防性切除的角度考虑，一旦复发，怕你没有选择
建议你不切的，是从生存质量的角度考虑，也许不用切就能很长时间高质量生活
一切都是选择，大家多讨论，专注于疾病本身，一起寻找方法和力量

        最后，建议大家问问自己，如果生命就剩几个月一年了，到底是哭哭啼啼的，最后一点时间都过不开心，愁云惨淡，互相争执吵闹烦闷？还是人在的每一天都开开心心的，让病人感受到生活的温暖和快乐，对自己和世界都宽容和快乐一些，到底哪一种对病人和自己更好？
        我选后者