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  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


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诊疗经验谈(二) 浙江-家属-大鱼发布 2019年7月
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2019-07-16 | 640 次浏览 | 分享到:


PMP是罕见病,这一特质造成了诊断难,治疗难,患者可能会被各个科室推来推去,对于病症的处置也不一定为标准合适的治疗方案,从这点来说,患此类病症是不幸的。

PMP是“慢性病”,比起凶悍的肺癌,肝癌,卵巢癌来说,该病症的患者的中位生存时间较长,一般不扩散、就在腹腔内部发展,病症的长期性在给患者带来痛苦之外也带来了希望,在科技高速发展的现在,解决的方案出现的可能性也会增加。

因为医学是科学,是一个讲究数据,体系完备,概念清晰的学科,所以个人的观点只是从病患家属的角度分享下个人的想法,不妥、不当之处也希望得到大家的反馈。

治疗方案

现在群里有些群友简单地把PMP的CRS+HIPEC的标准治疗方案中CRS的划定为“大切”,个人觉得不妥,因为这个标签化的概念带有一定的负面的情绪色彩,让部分患者对上述这个国际通行的治疗方案产生不必要的反抗对立的想法,如我上面所说的医学是门科学,而医生是根据这个治疗方案和医疗的规范根据不同病患的具体情况因人而治,因病而治,切多少如何切都是服务于这个病症的治疗的,以我家属为例:在手术前根据影像资料,医生给出了两个方案:

1、如出现小肠挛缩,手术目前以减瘤为主,且根据减瘤程度再考虑是否进行热灌注。

2、 如没有挛缩,以进行大范围清除,可能去掉脾脏,也可能进行肠道的重建,进行热灌注。

这两个方案一个是从最不利情况的处置考虑,一个是从比较彻底解决问题的角度出发。我们作为家属,给出的建议是能不能给保留脾脏,医生说会给予考虑,在手术过程中进行确认。

而手术真正进行时,方案是介于两者之间的,没有出现小肠挛缩,手术以减瘤为主,保留脾脏,没有肠道的重建,术中一次热灌注,术后5次。我想表达的是医生作为专业人士是会根据实际情况的不同进行方案的调整,而一部分群友用“大切”就来概况专业人士的专业工作是不公平也是不可取的。

我们家属的想法是减轻肿瘤负担的前提下,尽量保证身体器官的完整性,为之后的恢复及生活的质量提供支持,用较长的生存周期等待治疗方案的提升。在和主治医生充分沟通之后,我们也表达了我们的想法,而最后治疗效果我们应该说还是比较满意的。

治疗结果

因为是罕见病,我们获得信息和对照的来源有限,群里如果是正常恢复的一般不太会有主动的表达,肯定是病患的表达比较急切些,而在医院里看到的也多是复发的状况,这就会给一般病患造成该病症不管采取什么方案必然很快复发的印象,而这个现象很可能就是“生存者偏差”,要从概念上解决这个问题,其实是要求医院要公布累计的数据并加以分析,用数据用科学来树立对于病症治疗的正确观念,大家也可以查下专业期刊来了解下最新的病症研究的进展。

靶向治疗

专业名词,不敢随便解释,但PMP是个罕见病,不会有人针对去研发靶向药物,而用治疗别的病症的靶向药物来治疗PMP,那会有什么结果呢?病人有时候就希望找到一根救命稻草。看了《人世间2》第五集的女博士的故事,真让我泪崩。

 

附文章发布后群里大家反馈: 

徐州~患者家属(1550559125) 2019-07-16 11:19:30
@浙江~大鱼 说的好,病人亲属的心声

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:24:58
还是个人建议 别用“大切”这样的用词!不客观,容易带入情绪。

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:26:25
治疗方案因人而异,也可以跟主治医生充分表达诉求。

浙江低级别阑尾190110s1(2534226750) 2019-07-16 11:26:32
@浙江~大鱼 我个人认为大切是中性用词

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:27:23
另外有一点忘了说,就是希望能推动热灌注入医保,现在这个费用是大头

武汉天天(150080385) 2019-07-16 11:28:03
@浙江~大鱼 你们是北航手术?

浙江 嘉兴 患者本人(1246368513) 2019-07-16 11:29:21
@浙江~大鱼 六次热灌注自费多少

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:29:23
上述是个人想法,也就是给大家提供点思路,最后都还是要自己把握

浙江低级别阑尾190110s1(2534226750) 2019-07-16 11:29:25
@浙江~大鱼 各个大牛医生的说法手术治疗方案差异巨大,去听那个?

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:29:59
基本费用大约是1万一次

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:30:25
方案是大牛的,命是自己的

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-16 11:39:13
出发点是好的,命就一条,自己考虑。

山东家属-鲁(12569810) 2019-07-17 9:18:17
@浙江~大鱼 写的很好,感谢

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 9:53:10
让有数据累计的医院在公开媒介上公布统计结果,才能树公信,正视听,去妄

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 9:54:21
正规的不说,大家就要猜,猜肯定是往不好的方向。

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 9:58:51
我们允许医院使用我们治疗的资料,数据,其实对应的医院在累计利用好这些数据后,有向我们患者们通告这些数据统计后的结果。

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 9:59:52
医患的关系应该是良性的互动关系。

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 10:03:08
我们允许医院使用我们治疗的资料,数据,其实对应的医院在累计利用好这些数据后,有义务向我们患者们通告这些数据统计后的结果。

沈阳_家属(77015889) 2019-07-18 12:25:55
@浙江~大鱼 你说的对。患者其实应该有知情权,比如不同病例的治疗情况,控制情况,可以不实名,只把统计结果让大家看到,这样才有信服力。

浙江~大鱼(1041475531) 2019-07-18 12:30:51
就是这个意思

 

 


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