编者按：本文记录在北京航天中心医院期间所见所闻，会有个人局限，请大家阅读后自行斟酌。

自2009年我父亲在航天中心医院顺利就医后，离开北京已有五年，刚开始只是与有同样经历的患者家属建一个PMP疾病的QQ交流群，但没想到在大家共同努力之下五年后居然能得到各方的关注，发展成如此现状。此次乘参加“2014年全国罕见病组织发展网络年会”的契机来到北京，从线上走到线下，我希望以自己的实地亲身感受，把更多信息传递给广大网络群友。
     这次在航天中心医院我见到：“99=0郑州人在京”、“江苏东东”、“天津-沉默”、“Jane-上海”、“河南-寒江雪”、“北京-湘丫”、“山东-法正”、“天使~辽宁”，还有来自安徽、江苏等等群友（有些是家属在群里，患者自己也不知群名片）。在医院我强烈感到大家对PMP网络互助平台的肯定，谢谢这些群友对我的支持，没有大家的鼓励，我也不能践行到今天。
此次到医院正好是许大夫没有手术出门诊期间，难得宽裕的沟通时间，我与许大夫以及他们团队的医生做了较长时间交流。从医患不同视角，大家都有很多想说的话，下面我把这些见闻记录如下：

患方见闻：

融洽 
在病房见到来自安徽、河南、江苏、辽宁、上海等等患者，他们都有异常曲折的各地就医经历，终于找到一家可以关注治疗PMP疾病的医院，在这儿医患关系融洽让他们非常感激，甚至很多患者家属希望媒体能前来报道。

理解
PMP疾病表现各不相同，我在“河南-寒江雪”病床前与他交流，他讲了自己对PMP疾病的认识。去年他找到许大夫希望能为他手术，按照“河南-寒江雪”的说法：许大夫当时担心这些天他手术手感不太好怕出现瘘，希望是不是能等等。寒江雪自己还是下决心手术，去年的手术非常成功，手术后做了治疗，也保持的非常好。今年一月各项肿瘤标志检查指标都很正常，然而随之出现的梗阻让他今年3月接受了第二次手术，这次却出现了肠瘘。“河南-寒江雪”说：因为看过许大夫早期博客才了解PMP疾病，现在通过治疗，接触各类患者情况，他感到许医生写的那博客内容时间较早还是有局限，这个病有些虽然发现癌细胞也能生存较长时间，有些虽然没有发现癌细胞却并不是那么说的好治疗，这病很复杂，很多不同情况。
另外，PMP手术时间很长，医生的辛苦，患者及家属也看在眼里。“山东-法正”的家属手术13个小时，我返程前再次去了趟航天医院，感到病友们为医生这么高强度付出能手术顺利而欣慰。

压力
PMP疾病需要反复手术治疗，在物价高涨，医疗费高涨的今天，患者来自全国各地，一次次奔波，就医压力非常大。现在手术前，航天的医生会为患者先进行白蛋白等营养支持，为脆弱的身体将要遭受的手术打击做先期的准备。很多PMP患者希望政府医保能更公平，能在大病医保方面解决些实际问题。高昂的医疗费这是一个难解的话题，生命只有一次，各种坚持都在抗争着重重压力。

医方见闻：

成绩
比照五年前，现在航天中心医院新大楼的启用，住院环境的改善，的确上了一个台阶。病房的管理也更规范严格，家属只能一人陪护，每天下午3点才开放住院病区。因为大量PMP患者聚集到航天中心医院，由许洪斌医生带领的团队成立了国内首个粘液瘤科，目前手术有400多例次，每位患者的资料都做了详细的收集。

纠结
这些年治疗PMP疾病许大夫的感受颇多，他说：早期他大胆减瘤，但发现效果并不理想，有一段时间他也非常灰心不想再做了。现在他的治疗原则是：手术中不用损伤大的电刀切瘤，而是用手术刀一点点割，并要求同台手术的医生时刻提醒他不要见到瘤子就想割，要以少损伤，解除梗阻为原则。由于这类手术非常耗费医生的体力与耐心，许医生又是早上一次查房下午一次查房成天忙于临床，很多患者及家属都感到粘液瘤科缺少人手，许主任需要有更多的医生和护士与他合力构建一个更大的团队。

红包
这是一个敏感话题，很多人都在群里私下问过我，我一直难以回答。因为五年前我们请蒋彦永教授来医院做手术需要费用这是行业明规则，现在蒋主任都八十多了，如许大夫所说：“他也不好请老爷子出山，虽然老爷子身体很好，但毕竟手术时间太长，还是要替他多考虑。”至于大家在群里私下问我许医生是否收红包，这次我斗胆替大家直接问了他。有人送的红包许大夫曾经返回到患者的医疗费中，然而却出现他们出不了院，因为不同人交的费用在最后结算出院时会出现麻烦。如果把这些红包交给医院纪检部门，家属将拿不回来，所以一般许大夫会把押金条还给家属抵扣红包，也许有时候太忙可能会遗忘。说这个敏感话题，我只是希望为患者建立一个更透明的交流桥梁，还原与医生交流的所有细节。大家都知道，PMP的手术常常10个小时左右，有时从上午做到晚上，成天这么做手术，最起码的午饭和晚饭时间也不能保证，而政府制定的医疗服务政策在体现高强度高技能的手术费用上又是那么不合理，我的同事洁也很感慨航天医生每次都要那么细致的一点点清理那么薄的肠壁肿瘤，确实非常不容易。医生也是普通人，患者家属有时感谢送来的打包饭菜令他们很难下咽，有时太累了还要迎合术后的饭局，说真的中国的好医生很难当，光是医生的误餐费，就面临各种复杂情况需要各方面思考。

压力
这次到航天医院，许大夫在我面前总是很自责的说起现在4例手术中的肠瘘。虽然这种情况是患者需要面对的手术风险并且患者及家属也给予了理解，但作为医生的那份内疚，深刻的让人感慨这份职业的担当。
“山东-法正”的家属手术还好一切顺利，我能感到手术前许大夫所负的重重压力，因此建立良好的医患互信关系是多么必要，患者的希望有时需要医生有胆量冒些险。

地域
问及在航天医院接受治疗的患者所在地域，反馈的信息是：目前除了没有收治过西藏、台湾、澳门患者外，全国各省另外还包括香港、新加坡都有PMP患者到航天医院治疗过。并且还了解到有位大陆患者到美国就医，手术后还是复发了。

复杂
PMP疾病情况很不同，得知这次医院有位安徽患者多次手术热灌注但总是复发黏液却不出现板结；还有上海的患者用腹腔镜查看了腹部情况后因腹部中间没有肿瘤，只有腹周边有的情况下采取的是热灌注而非手术（医生考虑这样损伤小，灌注也不会造成梗阻）；还有江苏的一位患者只进行了手术，许大夫不建议用热灌注；个人的情况不同，治疗的选择也会不太一样。目前做了这么多例PMP手术，许大夫一直觉得PMP疾病的病理有很多疑问需要深入研究。

随访
许多患者及家属因出院后联系方式有了改变，因此大夫不能收集到回访信息。我们这个平台希望能为医学科研做个倡导：如果有变化或您决定退群，能否把信息反馈给您的医生，因为医学的进步需要大家的共同努力。

共同的期望

虽然在目前医疗环境下，医生与患者都有无奈的苦衷，但只有在互信的氛围中才能带来共同努力抗击疾病的希望。目前PMP疾病已经出现世界最大宗病例，然而临床治疗还需基础医学的突破，希望互联网时代能整合各类资源，传递出PMP群体的信息，尽快联合各科研机构在基础研究上有发展进步。