简介：紫罗兰--郑州作为一位有着20余年一线医务工作经验的患者，她在面对病魔的一次次打击中积极乐观地充实着自己的生活，在现实与虚拟世界里传递着正能量..........

日期:2014/03/16

紫罗兰--郑州(5867905) 20:53:12

沈阳有你才幸福你好，我们两个是一样的病，腹膜后

沈阳有你才幸福(2695873093) 20:53:55

也是粘液性囊腺瘤吗？ 

紫罗兰--郑州(5867905) 20:54:20

你的，交界？

沈阳有你才幸福(2695873093) 20:54:49

是的，你的呢 ？

紫罗兰--郑州(5867905) 20:55:10

我的也是

紫罗兰--郑州(5867905) 20:55:29

11年做的手术，现在挺好的

沈阳有你才幸福(2695873093) 20:56:52

你当时做手术时肚子里有粘液吗？ 

紫罗兰--郑州(5867905) 20:57:31

没有，我的瘤子没有破

沈阳有你才幸福(2695873093) 20:59:03

那挺好，我的都已经破了之前做过穿刺 

紫罗兰--郑州(5867905) 20:59:52

我没有，直接要求剖腹探查，很好

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:00:43

那当时就把瘤拿下去了阿 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:01:34

是啊，术中快速冰冻

紫罗兰--郑州(5867905) 21:02:08

不过术后到现在一直腹胀不适

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:02:39

这么长时间还腹胀阿 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:03:09

我一年半都没有复查，现在能吃能睡，胖了十几斤

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:03:58

我没感觉涨，就是摸着还有硬块有时也不舒服不知道怎么回事 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:04:13

是啊，术前术后腹胀症状一直没有缓解

紫罗兰--郑州(5867905) 21:04:57

你是切口附近摸着有硬块吧

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:05:16

我术后十五天腹胀吃不下东西，后来好了 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:06:01

我术后肠梗阻，术后半月才让我喝口水

紫罗兰--郑州(5867905) 21:06:16

现在挺好的，

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:06:42

不是，就是小肚子右面有长条的硬块 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:06:52

调整好心态，什么事就都不是事

紫罗兰--郑州(5867905) 21:09:14

我腹部的刀口从脐上三公分一直到阴阜，两次手术，术后有你一样的感觉，时间长了就没有了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:09:38

说的容易阿，始终放不下自己的病，老想 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:10:02

不能太当回事，要不活到太累

紫罗兰--郑州(5867905) 21:11:32

我就不想，我从04年开始到现在，10年了，生生死死3次了，经历了太多的事，住院起码10次，看开了一切

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:11:48

是啊！我也这么觉的但是呆着没事了不由自主的就想了 

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:13:08

你都是这个病阿？手术了这么多次 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:15:02

我去年还考了一个保险资格证，现在工作之余兼职做保险，每天都开开心心，我希望自己能够把爱和保障送给每一个我所接触到的人，希望每一个家庭不因为疾病被拖垮

紫罗兰--郑州(5867905) 21:15:30

9个月手术两次

春华-福建(550572667) 21:16:29

紫罗兰的心态很好！

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:16:30

为什么啊！是第一次没做干净还是又复发的阿 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:17:01

我术后1个月就上班了，走出去就不会胡思乱想了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:18:09

是啊！让自己忙起来就没有时间想了 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:19:13

术后9个月复查时发现右侧卵巢区域一个瘤子，我很坚决的又开了一次腹

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:19:15

我手术时医生说腹膜后长东西没看到过 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:20:35

我个人认为我不能太自私，我还有70多岁的父母，上中学的孩子，我要开心过好每一天

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:21:27

挺有胆量，我现在摸的那个地方有包，我感觉好像是有东西很害怕 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:21:34

不是的，腹膜后肿瘤也很多见，不过我们这种是个罕见病

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:23:16

是罕见病所以自己更害怕，我才二十六真的不敢想以后的生活什么样没信心了 

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:24:57

在复发的话真的不敢在手术了，太害怕了 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:25:24

春华-福建好，我自己是个医务工作者，20多年的工作中，见到了太多的生死，所以可能比一般人要勇敢那么一点点

四川---可可(1239983647) 21:25:29

沈阳别这样，为了我们爱的人和爱我们的人坚强点，挺过去

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:27:22

嗯，谢谢！希望大家都能好起来 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:29:03

别害怕，姐姐我10年前摔到头部，一年生活都不能自理，我孩子当时刚刚7岁，去北京，专家让我老公领回来养着，我不愿意成为老公和孩子的负担，一年半后经过恢复重新走上工作岗位

静  哈尔滨(342814604) 21:29:57

会好的

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:30:43

紫罗兰姐姐你多大阿 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:31:02

别灰心，为了养你的父母你就应该每天让他们看到你开心的笑脸，而不是你的愁眉苦脸

紫罗兰--郑州(5867905) 21:31:14

我今年44岁

春华-福建(550572667) 21:31:31

紫罗兰姐姐好！很钦佩你的坚强与乐观，我妈妈也得这病，她每天的心情都不好。

浙江！苹果(2441421745) 21:32:38

是挺揪心的心里总是高兴不起来

紫罗兰--郑州(5867905) 21:33:06

哈哈，我不乐观的话，我的老公早就是别人的老公了，孩子就成别人的孩子了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:33:32

你的腹膜后肿瘤是做了两次手术吗 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:33:50

走出去，前面的天空更高更蓝

春华-福建(550572667) 21:34:51

良好的心境最终会战胜病魔的。

紫罗兰--郑州(5867905) 21:35:34

说实话，第二次术后我就没问病理结果，我不敢问，现在还是，第二次把子宫卵巢给摘了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:35:57

我不明白为什么粘液瘤就是罕见病阿，其他的肿瘤里面不也是液体吗难道里面都不是粘液 

甘肃 幸运(1345427528) 21:36:35

罗兰阿姨，我妈妈也是44岁，真希望她能有你这样的心态

紫罗兰--郑州(5867905) 21:36:38

我天天说，我现在像个男人说走就走，很好，再没有那么多麻烦事了

甘肃 幸运(1345427528) 21:36:42

大家都会好的

紫罗兰--郑州(5867905) 21:37:35

让你妈妈忙起来就顾上想乱七八糟的事情了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:38:16

罗兰姐，你手术后化疗过吗？ 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:38:28

我现在每天除了上班还跑保险，累并充实着，

甘肃 幸运(1345427528) 21:38:46

她没有工作，一直照顾着我和弟弟，不去想这个病实在是太难了

紫罗兰--郑州(5867905) 21:39:01

做过腹腔热灌注化疗

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:39:42

那个受罪吗？ 我手术后没化疗过 

紫罗兰--郑州(5867905) 21:40:23

做了一次，感觉生不如死，后续治疗一概免了

甘肃 幸运(1345427528) 21:40:35

我上上周去广安门开了中药，和在腹部贴的药，问那个医生是积极治疗还是保守治疗，他也都说得很模糊，真的是矛盾啊

东莞夏如烟(651917568) 21:40:46

只要坚强面对,配合好饮食生活规律一切都会好起来的.我们都要好好的.愿耶稣保佑患者早日康复!

甘肃 幸运(1345427528) 21:42:06

看到那些照片，感觉手术风险太大，也没感觉妈妈的肚子胀成照片上的那样，不尽早做手术又怕耽误了

紫罗兰--郑州(5867905) 21:42:44

沈阳有你才幸福，你千万不要学我，我是两次手术太近了，腹腔粘连的厉害，加上化疗后出现药物性腹膜炎，折腾了半年，所以没有坚持，你还是要坚持治疗了

甘肃 幸运(1345427528) 21:44:09

那吃点中药调理一下呢

哈尔滨 — 大静(281185860) 21:44:24

只要控制复发时间就胜利了

甘肃 幸运(1345427528) 21:45:44

恩恩，第一次手术没做好，只做了减瘤术，阑尾也没有切除，真不知道该不该趁早再做一次手术

紫罗兰--郑州(5867905) 21:46:27

我个人认为祖国的中医调理还是很好的，西医治疗，中医调理

甘肃 幸运(1345427528) 21:47:12

恩恩

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:47:17

都会复发吗？ 

东莞夏如烟(651917568) 21:47:18

应该尽早手术减瘤,太大了风险更大.我家属就是开腹后就是无法减瘤.

甘肃 幸运(1345427528) 21:48:11

哦，我妈妈已经做了减瘤术，但没有切除病灶，而且又复发了

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:48:33

会有不复发的吗 

甘肃 幸运(1345427528) 21:48:50

应该概率很小吧

紫罗兰--郑州(5867905) 21:48:52

东莞夏如烟，其实普外开腹手术中经常见到打开直接关上的情况

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:48:59

但愿有奇迹发生 

甘肃 幸运(1345427528) 21:49:15

这个病麻烦就麻烦在复发吧

紫罗兰--郑州(5867905) 21:49:52

所有的肿瘤都有复发的可能

甘肃 幸运(1345427528) 21:50:02

只愿能隔十年以上在复发吧

紫罗兰--郑州(5867905) 21:50:23

肿瘤复发，转移

甘肃 幸运(1345427528) 21:51:04

罗兰阿姨这个不是只复发，不转移的吗？

沈阳有你才幸福(2695873093) 21:51:05

如果复发不影响吃喝，不治疗可以吗会恶变吗 

甘肃 幸运(1345427528) 21:51:30

应该会压迫脏器的吧

紫罗兰--郑州(5867905) 21:52:34

我们不如换个想法，比起重大的意外，我们至少现在还活着，既然活着就要开心过好每一天，为了爱我们和我们爱着的人

甘肃 幸运(1345427528) 21:56:48

哦，听说只有广州和北京可以做热灌注化疗

紫罗兰--郑州(5867905) 21:57:50

这个病是种植

紫罗兰--郑州(5867905) 21:58:20

癌症还有转移

紫罗兰--郑州(5867905) 22:00:01

不是的，热灌注我们医院就有，不是你说的只有北京和广州有

甘肃 幸运(1345427528) 22:00:09

哦哦

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:01:58

自体肿瘤制作疫苗，那个疫苗的事我觉得挺好，

甘肃 幸运(1345427528) 22:02:01

什么疫苗？

甘肃 幸运(1345427528) 22:02:13

额，第一次听说

紫罗兰--郑州(5867905) 22:02:16

其实你可以到你们的省级医院问一下，说不定会有热灌注的

甘肃 幸运(1345427528) 22:02:53

哦，谢谢罗兰阿姨，

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:03:09

如果疫苗有效果肚子里的不长了那多好

紫罗兰--郑州(5867905) 22:03:09

收抽取血液提取培养的吗？

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:03:20

不是

甘肃 幸运(1345427528) 22:03:29

啊，是生物疗法吗？

紫罗兰--郑州(5867905) 22:03:44

是抽取血液提取培养的吗？

刚强北京(1324985365) 22:04:07

是生物疗法

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:04:08

抽血是生物治理吧

春华-福建(550572667) 22:04:24

好像有的医生说没什么效果

甘肃 幸运(1345427528) 22:05:28

现在感觉妈妈的生活状态还比较正常，下午会有肚子胀点的症状，也不严重，真的不想让她再冒风险手术，又怕耽误了时间，大家有没有好的建议

甘肃 幸运(1345427528) 22:05:52

好像那个技术还不怎么成熟，

刚强北京(1324985365) 22:06:01

现在这些都是探索治疗 至少没有副作用，我们现在没有办法的情况下，多一种治疗方法总是多一条道吧

紫罗兰--郑州(5867905) 22:06:22

我前段时间听我们肿瘤科的说过，没太在意，不过好像不是所有的效果都好，是个新兴的技术，费用比较高

春华-福建(550572667) 22:06:42

可以电话咨询一下许大夫

甘肃 幸运(1345427528) 22:06:57

恩恩，也是，春节期间有一位304医院的和医生总会主动打电话过来介绍这种疗法

甘肃 幸运(1345427528) 22:07:23

总感觉主动打电话介绍的不是很踏实

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:07:40

大概意思就是用自体肿瘤细胞培养抗体

紫罗兰--郑州(5867905) 22:07:52

你妈妈腹胀的话，饮食上可以多吃些粗纤维的食物，另外多活动

甘肃 幸运(1345427528) 22:08:37

恩恩，好的，谢谢罗兰阿姨

刚强北京(1324985365) 22:08:38

就象我们是接种牛豆疫苗似的

紫罗兰--郑州(5867905) 22:08:50

哈尔滨 — 大静(281185860)  22:07:40大概意思就是用自体肿瘤细胞培养抗体：大概是这个意思吧

哈尔滨 — 大静(281185860) 22:09:06

是的

紫罗兰--郑州(5867905) 22:16:00

明天还要上班，我亲爱的朋友们，晚安

甘肃 幸运(1345427528) 22:16:35

恩恩，早点休息，晚安，好梦

上海-风清云淡(88600435) 22:23:29

紫罗兰--郑州绝对是正能量

上海-风清云淡(88600435) 22:25:31

回复 沈阳有你才幸福：别想太多，适时屏蔽一下本群，调整心态