简介：贵州-吉祥科技还是离去了，群友们一直在关注她的病情，对于她治疗的选择有不同看法，收录如下记录，希望对大家有一定的借鉴。

2014-03-10

*王者飞扬*贵阳(810217022) 12:17:03 

广州。龙摆尾(370681591) 12:20:24

浙江！苹果(2441421745) 12:21:50

节哀

王一土-福州(3208553) 12:24:40

新疆-茗(438887174) 12:34:38

我现在再买保险，能给我儿子留点钱么

新疆-茗(438887174) 12:34:54

保险公司也不卖给我了

山东烟台-回忆(1623611356) 12:57:46

广州。龙摆尾(370681591) 12:59:22

茗，乐观些

广州。龙摆尾(370681591) 13:04:00

我几年这样过来了，

广州。龙摆尾(370681591) 13:04:50

现在没事天天打麻将，不要把自己当病人

静 哈尔滨(342814604) 13:10:38

好好的照顾好自己

广州。龙摆尾(370681591) 13:11:16

不要太放在心上了

新疆-茗(438887174) 13:11:49

今天的确心里有些沉重，谢谢大家的鼓励

广州。龙摆尾(370681591) 13:12:09

我第一次纯手术切除三年复发

浙江 金华雨点(1056148340) 13:12:41

龙摆尾你这次手术，有没有肿块的？

小鱼儿-天津(354254758) 13:12:47

到底热灌注的效果如何呢

广州。龙摆尾(370681591) 13:13:11

其实我们带瘤生存生活质量也不会差

广州。龙摆尾(370681591) 13:13:28

好像有

广州。龙摆尾(370681591) 13:15:42

就像网站上说的，多次反覆的手术是不可避免的

浙江 金华雨点(1056148340) 13:15:54

你现在肚子又有腹水了

广州。龙摆尾(370681591) 13:16:28

咱就按这心态，多了就手术

浙江 金华雨点(1056148340) 13:17:20

可是我家老公是想在不得已的情况在做手术了

广州。龙摆尾(370681591) 13:18:05

我觉的你老公想的没错

山东青岛-毛毛(752386735) 13:18:41

请问如果病理报告讲是癌的话，那么是不是就是了呀？ 还是有可能是瘤？

新疆-茗(438887174) 13:19:53

金华雨点，进群也有段时间了，感觉你老公真的挺好的，心态也挺好。如果我没记错的话，是不是七年了，当初是不是只切了阑尾，腹腔里也没有种植呀

新疆-茗(438887174) 13:20:18

我这么问是因为我腹腔里已经有种植了，但是还没做第一次手术

浙江 金华雨点(1056148340) 13:26:22

是2007年手术的

浙江 金华雨点(1056148340) 13:27:06

2013年8月查出来复发了，现在是腹腔里都是了

新疆-茗(438887174) 13:28:17

复发是B超查出来的还是CT查出来的？2007年第一次手术的时候腹腔里是没有的，是么？

浙江 金华雨点(1056148340) 13:28:22

当初是只切了阑尾，我看到还有一大段肠子了

浙江 金华雨点(1056148340) 13:30:05

2007年第一次手术的时候腹腔里是没有的

Boumpwan--南阳(81964114) 13:31:21

对贵州吉祥科技我记忆比较深刻。当时和我妈妈基本同时查出此病，我家没有化疗，目前有腹水，今天上午在老中医那里抽腹水，大概有三斤左右，后续还要抽几次，我在考虑是不是我们治疗的有些过度，不管什么东西发展有个过程。

静 哈尔滨(342814604) 13:32:30

我妈年前做的手术卵巢子宫附件都切了医生说术后还要治疗需要化疗，可是我妈的身体不好，本人也不知道病情，有什么好的术后治疗方案吗，谢谢

浙江 金华雨点(1056148340) 13:33:01

我个人认为不化疗是对的

浙江 金华雨点(1056148340) 13:33:17

这是我个人观点

Boumpwan--南阳(81964114) 13:33:20

不支持化疗

四平----百合(2390391983) 13:34:47

什么事情和利益挂钩就难辨真伪，一般医院都让打化疗，我也没打

静 哈尔滨(342814604) 13:34:58

医生也说化疗的效果也不是很好，可总得想些别的办法啊

新疆-茗(438887174) 13:35:28

热灌注也是化疗的一种，是么？

四平----百合(2390391983) 13:35:36

听专家的，说没用，但也有个别体质兴许管点用

三人形江西南昌(407451319) 13:35:38

贵州吉祥科技的病有些特殊，她在重庆做第一次手术开腹后发现不能进行，马上又到广医科大肿瘤医院又做手术，结果还是不能切除。这次用了热灌注化疗。

三人形江西南昌(407451319) 13:37:01

热灌注前提是要手术彻底，腹腔不能清除的肿瘤小于0.5CM才有效

三人形江西南昌(407451319) 13:38:47

吉祥科技的疾病其实是一次手术也没有做成。

三人形江西南昌(407451319) 13:39:34

手术没有做成还用了热灌注，可能加速了她的梗阻。

浙江！苹果(2441421745) 13:40:22

吉祥可能是一年內开腹开了三次了吧？

三人形江西南昌(407451319) 13:41:01

两次，而且是没有超过三个月时间就做了两次

Boumpwan--南阳(81964114) 13:41:14

吉祥科技是去年10份进群的，

三人形江西南昌(407451319) 13:41:34

那可能就是9或10月一次，11月一次

三人形江西南昌(407451319) 13:41:35

哎

哈尔滨 — 大静(281185860) 13:42:12

我个人觉得啥药都没用，用上次术后回哈尔滨还打了三个月提高免疫力的针

三人形江西南昌(407451319) 13:42:23

为了治病，吉祥科技个人也是着急呀

静 哈尔滨(342814604) 13:42:58

我现在就是不知道怎么办了啊

哈尔滨 — 大静(281185860) 13:43:01

我在广州医科大学附属肿瘤医院治疗的

浙江！苹果(2441421745) 13:43:11

吉祥科技好像最后还在成都也做过热疗

三人形江西南昌(407451319) 13:43:54

我去年11月份在广州与她见面，她也告诉我，第二次手术后她感到腹痛腹胀了。

Boumpwan--南阳(81964114) 13:44:28

那是扩散了。

Boumpwan--南阳(81964114) 13:45:31

腹胀是有水了。

浙江！苹果(2441421745) 13:46:01

最后板结，梗阻

Boumpwan--南阳(81964114) 13:46:33

中医可以化瘀

三人形江西南昌(407451319) 13:46:58

她是腹腔粘连厉害，所以医生不能下刀无法切除。听她说不知疾病原发在那儿。

三人形江西南昌(407451319) 13:47:49

所以，腹腔化疗千万要清除肿瘤干净些才做，要不会加速梗阻

三人形江西南昌(407451319) 13:48:16

中医其实也是心理安慰

Sun_Rain 北京(63302443) 13:48:32

每个人体质不一样，有的是肚大，长的腹水和葡萄样的瘤子。我妈就是肚子一直也不大，但是瘤子都长成硬块了，腹水也不多

山东青岛-毛毛(752386735) 13:48:44

三人形:我妈也是这种情况。医生说开腹都没有必要，活检结果是中分化腺癌、请问有没有可能是粘液瘤呀？

三人形江西南昌(407451319) 13:50:31

中医很不好说，本来就没有钱看病，中医给的一些不知名的药反而是稀释患者的医疗费。

洁(617069178) 13:51:22

病理检查是金标准，就不可能是粘液瘤，就是腺癌，恶性肿瘤

三人形江西南昌(407451319) 13:51:52

请我的同事洁(617069178) 给大家科普一下病理知识吧，你们可以问问她

浙江 金华雨点(1056148340) 13:52:00

Sun_Rain 北京我家老公和你妈的情形有些相同

Boumpwan--南阳(81964114) 13:52:32

我妈妈是腺癌，肚子一样有腹水

浙江！苹果(2441421745) 13:53:06

西医开一次腹十万也不是一般家庭所能承受的，能手术好是好事，弄不好病人受苦

Boumpwan--南阳(81964114) 13:53:46

而且是血水。

山东青岛-毛毛(752386735) 13:54:04

腺癌就只能化疗么？

Boumpwan--南阳(81964114) 13:54:32

化疗一样没效

山东青岛-毛毛(752386735) 13:56:09

真悲哀了

Boumpwan--南阳(81964114) 13:56:58

所以我家没化疗。

Sun_Rain 北京(63302443) 13:58:18

我妈也没化疗，也没做热灌注，只手术中做过一次

三人形江西南昌(407451319) 13:58:21

的确，疾病晚期有时候就是很无助。与吉祥科技在广州见了一面，昨天知道她的离去，心痛、流泪。

Sun_Rain 北京(63302443) 13:58:47

我妈手术切不了太干净，所以医生不主张热灌注

山东青岛-毛毛(752386735) 13:59:56

医生都直接不给我妈手术了

上海大医院医生说，已经种植肯定手术不干净，

浙江！苹果(2441421745) 14:01:32

只能做到减瘤

安徽阜阳(529228511) 14:01:50

大的靠切，小的靠抑制或者直接灭了

浙江！苹果(2441421745) 14:03:05

直接用什么灭了？

湖北黄石 家属(704615882) 14:04:00

用热灌注化疗药

湖北黄石 家属(704615882) 14:04:35

问题是灭不干净

安徽阜阳(529228511) 14:07:27

问题是除了医生帮我们想法子，我们自己想过没？

湖北黄石 家属(704615882) 14:10:19

国内好像没有人做这个病的研究

湖北黄石 家属(704615882) 14:11:21

外科医生只是摸石头过河

安徽阜阳(529228511) 14:12:05

不是别人研究，而是我们自己得去琢磨，毕竟患者都是我们最亲的人，我们自己得管

湖北黄石 家属(704615882) 14:12:54

目前的医疗水平基本停在15-20年前的水平

安徽阜阳(529228511) 14:13:36

如果每一个人都尝试一种方式，我相信会很快找到的，人多力量大

安徽阜阳(529228511) 14:15:18

是的啊，医疗器具先进了，医院越来越多，但解决的问题却越来越少

小鱼儿-天津(354254758) 14:51:30

吉祥科技是在群里吉祥姐姐的那个医院做手术的吗？不是说那个医院手术技术很好的吗

曼殊Amy-北京(364259752) 14:51:59

不是那个

曼殊Amy-北京(364259752) 14:52:13

说的是贵州吉祥科技

小鱼儿-天津(354254758) 14:52:44

贵州这个和深圳吉祥的姐姐手术不是同一家医院？

曼殊Amy-北京(364259752) 14:53:18

再好的技术也无法根治

曼殊Amy-北京(364259752) 14:53:25

唉。。。。。。。

湖北黄石 家属(704615882) 15:00:14

有没有病友通过定期抽粘液的方式 治疗的

绝绝-北京(582313950) 15:10:38

福建大邹医生看的那个病人就是通过抽粘液的方式

上海-风清云淡(88600435) 15:17:01

我认为腹水多肿块不多的情况完全可以采取这方式

湖北黄石 家属(704615882) 15:18:16

我们要搞清楚 肿块和粘连是如何形成的

浙江 金华雨点(1056148340) 15:18:59

你清楚没有，是怎么形成的？

广东-YOYO(499984971) 15:19:08

我也想知道是怎么形成的？是粘液多了久了形成了包块的吗？

上海-风清云淡(88600435) 15:19:17

我们非专业人士，搞清这个太难了

浙江 金华雨点(1056148340) 15:19:18

说说，让我们也可以了解一下了

湖北黄石 家属(704615882) 15:19:34

我也不清楚，要问医生

吉祥-深圳(305987617) 15:21:00

我姐和吉祥科技家的治疗不是同一家医院，

上海-风清云淡(88600435) 15:21:11

定期抽掉一部分来减负，比开腹清理粘液造成的损伤要小得多

上海-风清云淡(88600435) 15:22:38

二种方式目的都是减轻粘液和肿瘤对器官肠道等的压迫

上海-风清云淡(88600435) 15:24:53

我认为开腹手术更适合腹水不多腹围也没增大，粘液直接硬化的情况

吉祥-深圳(305987617) 15:25:43

小鱼，中山一是全国排前五到十的综合医院，吉祥科技去的是崔教授的医院，当时我希望他们不要灌注，

吉祥-深圳(305987617) 15:26:30

但是吉祥科技说要试试，

上海-风清云淡(88600435) 15:27:00

唉，求医心切

吉祥-深圳(305987617) 15:31:17

我有次专门打电话跟吉祥科技说不要罐注，容易出现板结，说了大约半小时

四平----百合(2390391983) 15:32:05

不是非常成熟的技术

四平----百合(2390391983) 15:32:57

不治疗还多活几天，治疗的多了反倒-----

湖北黄石 家属(704615882) 15:33:15

板结就是粘连吗

浙江 金华雨点(1056148340) 15:33:49

哎，真是的，动手术不动手术，太纠结了

上海-风清云淡(88600435) 15:33:55

虽然我家选择不手术不化疗，但能理解吉祥科技和他的家属，遇到这事很难选择

四平----百合(2390391983) 15:34:35

手术就是赌一把，任命吧

上海-风清云淡(88600435) 15:34:54

不治疗的压力也好大的

浙江 金华雨点(1056148340) 15:35:05

不敢赌啊，这是老公的命啊

吉祥-深圳(305987617) 15:37:25

粘连可以剥离，板结是没有办法剥离的

关于这次讨论中的个别不清楚疑问收录群友分享的信息如下：

湖北黄石 家属(704615882) 16:46:10
网上摘录  ，和大家分享一下
(一)发病原因
腹膜假黏液瘤的病因尚不清楚，由于本病系卵巢黏液性囊肿、卵巢黏液性囊腺瘤或阑尾黏液囊肿破裂而形成，当黏液样物流出时，常含上皮细胞，一同进入腹腔，一方面黏液和上皮细胞刺激腹膜，而引起炎性反应，另一方面，继续分泌黏液使腹腔内蓄积大量胶样黏液，造成胶质状腹水，称为“胶腹”。亦可能经血流和淋巴管转移性扩散所造成。据统计瘤细胞约45%源于卵巢，29%源于阑尾，26%来源不定，而1%～2%的卵巢肿瘤可发展成腹膜假黏液瘤。
此外，尚有少数病人继发于卵巢畸胎瘤、卵巢纤维瘤、子宫癌、肠黏液腺癌、脐尿管囊肿腺癌、小肠系膜波浪囊肿、胆总管黏液腺癌、胰腺黏液囊腺癌和腹膜间皮癌等，但极其罕见。
(二)发病机制
阑尾黏液囊肿、卵巢黏液性囊腺瘤等脏器囊肿的破裂，使大量黏液组织及富于黏液的柱状上皮，散布于腹腔中，黏着于壁层、大网膜及肠壁的浆膜面，被腹膜的结缔组织所包裹，形成大小不等的囊泡状。囊泡壁由很薄的结缔组织组成，囊泡内充满许多淡黄色、半透明胶冻状稠厚黏液和柱状上皮细胞，有时只有黏液而上皮细胞缺如。囊泡可在局部浸润蔓延。
黏液和上皮细胞亦可刺激腹膜发生炎症变化和粘连。肠管的粘连可引致粘连性肠梗阻，因而预后较差;大网膜常融合成片块状或饼状，又有“网膜饼”之称。这些囊泡可自腹膜剥落下来，游离于腹水内。镜检下，囊泡壁由菲薄的纤维组织构成，囊泡内充满半透明状的黏液性物质。其内壁有的被覆分泌黏液物质的柱状上皮细胞，有的则无被覆上皮。通常皆为良性，但偶尔也有恶性者。
在肝下间隙、回盲部或盆腔等间隙，常可见到数厘米到数十厘米大小的包块，这种肿块可位于膈下或穿破膈肌进入胸腔内。
肿块组织切片可见分化成熟的上皮细胞呈条索状浸润性生长，散在分布于疏松结缔组织中，周围有大小不一的黏液池，黏液池中有少数排列整齐、分泌亢进上皮细胞的索状上皮结构。尽管所见到的肿瘤为良性，但它能发生局部浸润和蔓延，而影响周围的重要结构。