“……不管怎样得坚持，坚持为患者出发，不管怎样保持网站的纯洁，只为患者服务，只为医生交流，不为盈利和投机……”PMP网络互助平台自建立后，我常用大勺子的话提醒自己。然而，当面临现实问题时，怎样坚持下去；怎样不被各方利益左右；怎样才能可持续发展………前行的困惑总是纠结着我陷于迷茫。

终于有契机接触更广泛的国内罕见病网络组织，2014年4月在江西卫生职业学院的支持下我参加了今年的“全国罕见病组织发展网络年会”，有机会与国内各类罕见病组织的管理者见面交流学习。

此次会议是在壹基金和Geneva Global的大力支持和资助下，由国内成绩斐然的瓷娃娃关爱中心于去年6月发起成立的罕见病发展中心（CORD）举办。这是一家致力于“罕见病信息平台；罕见病组织发展网络；罕见病宣传教育；政策倡导和研究”推动中国罕见病事业发展的非盈利性公益机构。是一家为了更好地为罕见病组织服务，为更好地与其他相关方合作，而搭建的罕见病各组织交流大平台。

这次会议日程非常紧凑，现场互动活跃，整个会议是在倡导公民社会的氛围中进行，有着强烈的权利与义务的社会实践精神。在各组织年度工作汇报议程中，我代表“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”第一次传出PMP罕见病群体的声音，并获得了所有参会者的掌声鼓励。

会议议程中罕见病中心黄如方主任主持的《罕见病组织发展网络现状和新机制》、《罕见病组织发展讨论会》等演讲，我在聆听后受益颇多。早有耳闻黄如方的大名，这是第一次接触，对他那坚韧不拔、积极进取，睿智开创的精神尤为叹服，黄如方获得了大家心悦诚服的尊敬，很多年轻的参会会员都亲切的叫他“黄叔叔”。

在会议期间听身边一位罕见病组织者（也是一位基因疾病的患者）说：雷闯要来，这人很了不起，通过他的努力改变了国家的乙肝政策。作为乙肝携带者的他也从中受益，他要谢谢雷闯。听了此言，我非常好奇，饶有兴趣的期待雷闯地演讲。的确，接触聆听后，感觉雷闯是一位不一样的社会实践者，他在会议期间的风采堪比优酷Health Talk栏目表现得更自如，他积极用行动实践倡导自己的信念，有人说他的行为有些像甘地。

收录如下视频链接，大家也可以感受他们的风采：

Health Talk：MED:罕见病患者黄如方登台互动

http://v.youku.com/v_show/id_XNTk1NDMzMzQ4.html

Health Talk：黄如方:罕见世界

http://v.youku.com/v_show/id_XNjc4MzU4Mjg0.html

Health Talk：雷闯:消除乙肝歧视 不到终点不罢休

http://v.youku.com/v_show/id_XNjIzNTI1NDY0.html

另外，会议期间我还结识了不少全国各类罕见病组织网络发起人，其中一位网名“上海西门”的青年才俊让我动容，与他沟通中我一直都控制不住自己的情绪，虽然从照片看不出他外形被疾病摧残，其实他已做了头部手术，两面颊有电极，肩胛部有一个埋在皮下3~5年需要更换的电池，“西门”还需要半个小时服药控制肢体，深刻感到他的那种肌肉的张力和他强忍的痛苦。知道“西门”曾有过辉煌，突如其来发展迅速的病魔摧残着活生生的人，这样的反差让周边所有人都落泪。“西门”真了不起，消沉后他寻找到新的生活意义。现在中央等各大媒体都对他建立的青年帕金森群体做过报道，了不起的“上海西门”坚强大写的人！

下面的视频链接是“西门”的演讲：

Health Talk：上海西门:青春遇上帕金森

http://v.youku.com/v_show/id_XNjk2NTM3NTgw.html

在与“西门”探讨他的组织发展经历时，我无不感慨他们这个群体有这么一位了不起的创建者，这位灵魂人物的付出与努力，使得这个群体在网络中迅速扩大，并得到各方关注。这次与他同来参会来自北方农村的“无云”小弟（新华社海外版在跟踪做他的报道）在他的培养下做了“青年帕金森之家”的年度工作汇报。交流中“西门”告诉我，他们在积极筹备“民非”注册（民办非盈利组织）。并也说出了他的无奈，他一次性支付了群迅速升级的大笔费用，群成员是2000人的上线。

交流中我也告知了我们这个群体的现状与困惑：其一、做这样的罕见病组织，在获取信息与资源以及更好的机会上是有地域因素的，一般来说如：北京、上海、依托大城市的医疗、媒体、政策等资源会更有利于罕见病组织的建设。其二、当时为了PMP平台更开放透明，我是无奈才在网络中曝光自己，也因此由线上走到了线下，但很多人是不愿意被打扰的。特别是这个群体大部分是家属在交流，一定的时间后他们是要重新开始生活。我个人其实也不可能长期做这个平台，如果没有合适的人接手，这个平台将怎样继续？在没有顺利交接的情况下关闭是有可能的。其三、除了自己每年垫些钱付必须的年费，这个平台基本都是在利用身边的免费资源，其中的曲折也不想多说，然而很无奈，这里有太多的技术问题没有解决，周边的资源也不是一直能保持这样的现状，现在我也只能在群管理和文稿整理编辑中做到如此地步。其四、虽然各方都有人说要给予经费支持，甚至在群里有人还提议做个基金，哎！我知道如果不慎重，金钱的卷入会越来越背离我们做这个平台的初衷。其五、我再无能力扩大这个平台，也没有精力做经费管理和社群活动以及像其他组织一样积极投入“民非”注册，我一直认为这个平台不是个人的而是社会的......

总之，大家都明白做这事不可能一直是充满热情的奉献，没有一定的经费支持，这样的发展将是不可持续的。然而要具体做下去，细节的事还有很多，保持现状我已经感到力不从心，所以我在此次会议汇报PMP互助联盟工作时说：我只能走一步看一步。

下面是2014全国罕见病组织发展网络年会pmp互助联盟的工作汇报
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