腹  膜  假  性  黏  液  瘤  互  助  联 盟

  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


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第三届医患会专题一:消除四个距离 建立统一战线 为根治腹膜假黏液瘤共同努力 ——记第三届全国腹膜假黏液瘤医患交流会
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2018-06-01 | 623 次浏览 | 分享到:

(第三届PMP医患交流会专家及部分代表合影:蒋彦永、吴畏、彭正、许洪斌、李雁、陆维祺、饶本强、陈谦、唐鸿生、张宏冰、王奕鸥、刘晖、王玉新等)

 

2018年5月26日至27日,第三届全国腹膜假黏液瘤(PMP)医患交流会在首都医科大学附属北京世纪坛医院礼堂隆重召开,本次大会由中国腹膜假黏液瘤(PMP)互助联盟和首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科共同举办,国内著名的PMP治疗机构和知名专家悉数到场,PMP互助联盟的主要志愿者刘晖、王玉新、余真等精心安排全会议程。本次医患交流会将专家义诊、病友交流、学术报告三种形式结合在一起,旨在普及PMP诊疗规范,加强医患沟通和院际交流,消除医患隔阂,增进患者互助,建立统一抗癌战线。

5月26日下午,北京世纪坛医院李雁教授和北京航天中心医院许洪斌教授开展现场义诊活动。面对患者及家属们的迷茫和焦急,两位专家仔细查看患者,认真分析影像资料和检验报告单,耐心地为每位咨询者逐一讲解,并提出个体化、针对性的诊疗意见。

  


5月27日上午,PMP互助联盟开展病友交流会,患者代表们分享了各自的就诊经验和体会,引起病友们热烈讨论。来自全国各地的PMP病友及家属们积极发言互动,彼此分享,彼此鼓劲。病友交流会的开展对患者群体增进感情、凝聚共识、建立信心起到了重要作用。

5月27日下午,来自国内著名的PMP治疗机构的知名专家进行了精彩的学术报告。来自解放军总医院、已87岁高龄的蒋彦永教授,高度肯定了本次医患交流会。他深情回顾了当年开展PMP手术的情景,同时指出医生和患者应是同一个战壕的伙伴,时下的医患关系亟需改善。来自湘雅医院的吴畏教授是第一次参加PMP医患交流会,迄今为止,吴教授已累计治疗PMP患者100余例,他感慨说,“之前总是感觉孤军奋战,现在终于找到组织了”。北京航天中心医院许洪斌教授语与患者分享了自己的诊治经验,他的演讲客观实在,语重心长。东道主李雁教授从历史发展的角度,在肯定了国内腹膜假黏液瘤诊疗取得进步的同时,也指出了不足之处。

近年来,医患关系的恶性转变对医疗行业产生了巨大的影响。紧张的医患关系迫使医生消耗大量的时间和精力自我保护,医疗决策趋于保守,最终受损的还是每一位饱受病痛折磨的患者。如今协会遍地是,会议满天飞,却鲜见医生群体和患者群体同处一个会场,面对面的深入交流。信息的严重不对等是医患矛盾的主要原因之一,而这一矛盾靠着门诊的短短几分钟交流,术前的简单几句谈话是远远不够的。

本次医患交流会不拘一格,通过医生义诊、患者互助、学术报告等多种形式,取得了较好的结果,对改善国内PMP就诊和诊治现状意义重大。一,创新沟通方式:医患交流会区别于医生坐诊、患者就诊的固有程序,打破了时空限制,创建了新型医患交流互通平台,具备开放性、灵活性,主动性、集体性,互补性、建设性等一系列优点。二,消除信息不对称:PMP患者对疾病知识、医疗资源信息的掌握不足,容易走弯路、走歧路,整体就诊质量偏低。对专业医疗机构而言,患者病情复杂,漏诊率、误诊率高,治疗不规范,疗效不佳。医患交流会打破了这种信息壁垒和沟通壁垒,很大程度地弥合了双向信息不对称的缺陷。三,改善医患关系:近年来,医患关系趋于紧张,医患互信变成了稀缺资源。医患交流会注重情感参与、拉近医患距离、促进共识达成的开放式组织形式,极大地改善了医患关系,使消除隔阂、增进感情成为可能,在医方无后顾之忧的前提下,也利于实现患方利益最大化。

李雁教授总结道,下一代医学模式将产生于消除了物理距离、心理距离、思想距离和技术距离的精英医联体。医生之间如此,医患之间又何尝不是。试想,一个消除了物理距离、心理距离、思想距离和技术距离的医患关系将如何影响医学发展?为此我们又要付出什么样的努力呢?前路漫漫,道阻且长,唯有勿忘初心,在构建医患共同体、精英医联体的大道上砥砺前行!

 

首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科  姬忠贺 草稿

PMP互助联盟 刘晖 涂正林

 

 

 

 

 


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