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合作交流共同发力——记第二批罕见病目录遴选会议
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2019-07-16 | 746 次浏览 | 分享到:


首届罕见病合作交流会已圆满结束,本次会议可以说已达到我们初步的预想。



福州-余家二少和李雁主任在参加受邀参与的闭门会议论坛“第二批国家罕见病目录相关方讨论”时,二少对第二批罕见病目录遴选标准理解的很透彻,发言时机把握的也恰到好处,言简意赅表述疾病特征后,立马把疾病的专业介绍交给李雁主任。二少把2分钟发言时间用到极致。李主任是会场为数不多为病友组织发声又非协和系的专家,他概括疾病诊治也让人印象深刻。昨天中午我们与王奕鸥和董老师告别时,她们告诉我们,这次PMP进二批目录希望很大,在闭门会议时我们医患团队介绍的很好;她们还说张宏冰教授也在私下与张抒杨副院长交谈PMP,为我们发力。

为了进入二批目录,我们联合的各方一同发力。听说二批目录最终结果会在今年出来。

我们从捋清头绪为进二批目录忙碌很长时间,现在可以稍微放松一下,接下去就是密切关注,静候佳音了,相信我们期待的结果会如愿以偿。

我们需要再次感谢为我们发力的各方专家,感谢李雁教授,张宏冰教授,唐鸿生博士。感谢香港中文大学董老师,感谢病痛挑战基金王奕欧女士,感谢多方为我们一同发力。


2019/7/8






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