腹 膜 假 性 黏 液 瘤 互 助 联 盟
China Pseudomyxoma Peritonei (PMP) Patient Support Group
自助 助人 温暖 希望
简介:PMP互助联盟的群友们在不断互动中分享着“自助、助人”的就医经验;传递着人与人之间互助的“温暖”;憧憬着科技进步带来治愈的“希望”.........
日期:2013/12/02
mumu--四川(157765123) 16:44:08
各位群友,我是四川MUMU,本次赴广州就医,刚好碰到全国体腔热疗研讨会,见到了李雁教授,群主三人行以及小从,贵州-吉祥科技等,和他们的交流让我对这个病又有了进一步的认识,平时在群里也受到了广大热心群友的启发与帮助,现就我这几年的求医过程给大家做个分享。
病人是我母亲,前期患有高血压,初次病发是在2008年。那段时间,患者腹胀、无法进食、腹部急剧增大、人也逐渐消瘦。于是在我们当地三甲医院做了一系列检查,抽了腹水但是无法抽出。医生在未知病症病名的情况下,即建议手术,说是打开肚子来看,能做就做,不能做就缝合。当时,我们对这个病也是完全不了解,就想着医生的话应该是没错的,于是就同意第二天手术。
当天晚上,我把这个事情告知了我公婆,事情发生了转折。我公公当即说应该再考虑考虑,然后帮我联系了华西的一个妇科教授的朋友。那个朋友听了大概的述说,建议我们转院到华西。第二天就要手术了,当地医院一百个不同意转院,也不开证明这些,说是要他们确认无法医治了才同意转院。医院大约也是有利益关系名誉这些说法的,但是对我们患者多么不负责任啊。
几经波折,我们还是先办了出院,然后到华西。华西给我的感觉就是人多,超级多。通宵排队挂号的,卖号的黄牛党,排期等着手术拿着住院单的无数病人。我也曾经花过100买过黄牛号,花50多元的挂号费看高血压。由于是亲戚主刀,所以我们很顺利的入院,排期手术。我感觉大医院或者出名的医院在收治病人方面还是很谨慎的,医生和护士的态度也还算不错。第一次手术做了大约9个小时。早上8点过到下午6点。不得不说,华西的院级会诊制度还是很完善的。妇科医生打开腹腔之后发现有些是他们无法处理的,于是马上联系附一院的外科教授进行了术中会诊,两科联合手术做了9个小时。术中冰冻切片病理是交界性。术后用葡萄糖进行了腹腔冲洗。
由于当时肿瘤已经破裂转移,所以第一次手术切除了阑尾、卵巢、子宫、附件、大网膜等一切转移了的部位。术后进行了三次腹腔化疗,是腹腔化疗不是热灌注。术后半年、一年复查CT都是没有复发的。我很感谢华西,也庆幸自己第一次做了正确的选择,如此在当地医院,可能就是匆匆开腹,草草收尾。可能医生看到满腹腔都是,觉得麻烦不会切除;又或者很多种可能。只能说,在我还不清楚不了解这个病的时候,医生的第一次手术应该是很专业很完整的帮我母亲处理了。以至于第一次手术在已经腹腔种植转移的情况下,和第二次手术间隔了4年半。这四年多的时间里,我们也不间断的再看中医。
如果说第一次手术我很满意,那第二次手术就完全是姑息手术。今年5月,母亲又觉得腹胀得受不了,于是我们再次求医华西。妇科教授对着我妈的CT看了很久,最后建议我们去外科。在华西外科朋友的帮助下,我一天的时间里看了5个专家教授,有些据说是在全国都很出名的人物。但是,没有一个教授愿意接收。我记得最清楚的是有个教授拿着片子看了,说这个就是腹膜沾液遛嘛,应该怎么怎么治疗,术后能延迟复发多久,我以前给谁做过,现在好得很,但是我不愿意接。朋友帮着求情,教授就是不为所动。牛人就是牛人,医院也是一个等级很森明的地方。没有办法,我们又只好求治妇科,期待院级会诊。
妇科最后接受了我们,但是在术中发现腹腔里到处都是沾液和瘤子。在医生看来,这样的手术已经没有必要动了,因为全切不可能,太多太小太密了,而且到时到处都是创口。于是,医生基本没有动刀,只是清除了沾液,缓解了症状,就让我们回家好好休息。说是好好陪陪患者。我们都认为基本上无望了,全国这么出名的医院都判了刑,我们还能怎么办?
后来,在群里,我了解了吉祥深圳的求医经历,于是决定去中山附一看看。感谢现在科技的发达,让我很顺利的就挂到了韩老师的号。网上挂号9元的挂号费。韩老师很亲切,当时并没有答复我是否收治,而是让我们等周一会诊结果。这点上,我觉得是很慎重很让人满意的,不会像有些医院,贸然就让住院。
现在,我母亲上个周刚刚接受了手术,切除了一个最大的12公分的肿瘤,以及很多小瘤子。术后做了三次热灌注,本周可以出院。至于疗效,暂时我们也不清楚,医生说复发是不可避免的,因为肿瘤面太大太多了,期待可以坚持地更久一些。
最后,我想说,作为一个普通人,我们可以选择的医院医生,可以求医的地方真的是很有限的。我们对医院的认知仅仅来源于我们所了解的排名。一个好医生与好医院一样重要。最好的医院里可能有些医德不是很高的医生,小医院里也会有一些让人敬佩的医生。
在求医的过程中,我也遇见很多医生,很多不一样的医生。有的时候我也是靠自己的直觉去判断,是否信任。
另外,很多病症都是有诱因的,我母亲10多年的高血压,一直就着高血压治疗,效果不明显。第一次在华西手术后,高血压竟然奇迹般的消失了。后来我们估计是肿瘤压迫导致了高血压。所以,找准病因很重要。
我一直很同意吉祥深圳的话,大医院的花费可能并不比小医院多。我母亲第一次在华西检查费手术费加三次化疗费用4万不到,第二次在华西手术费检查费2万不到,这次在中山住院时间长一些,花费要高一些。
另外,关于中医的疗效,我也不知道。我母亲是术后一直在吃中药,但是还是复发了。所以中药肯定是无法根治的。但是中药是否有调养或者延缓的效果,我也不好说。因为,这个东西我们看不着。我们看的中医也很普通,就是一个口碑不错的中医老教授,药费这些也很便宜。
这就是我的几点感触,希望与大家共勉,让我们一起与病魔战争,希望期盼更好技术的到来。
老刘-北京(24920326) 16:54:59
一同期盼吧
冰冰-湖北(252343921) 17:03:04
现在术后情况怎么样?
mumu--四川(157765123) 17:05:27
病人身体状态较好 体质还是不错的
山西-海纳百川(451647011) 17:05:51
恭喜你
冰冰-湖北(252343921) 17:05:54
是在中山一手术的吗
mumu--四川(157765123) 17:06:14
嗯
冰冰-湖北(252343921) 17:06:18
大概费用多少啊
冰冰-湖北(252343921) 17:06:28
有没有灌注?
mumu--四川(157765123) 17:07:09
6万 3次
mumu--四川(157765123) 17:07:15
具体的还没有出来 ,还没有出院
吉祥-深圳(305987617) 17:07:28
mumu妈妈看起来手术后的情况是不错的,
冰冰-湖北(252343921) 17:08:08
肝上有没有附着?
吉祥-深圳(305987617) 17:10:40
后面住院费用就应该很少了,庆幸你妈妈有你这个女儿,两次做出了最正确的选择,
嫣然-湖北宜昌(15419124) 17:11:03
mumu,你妈妈多大年龄?
吉祥-深圳(305987617) 17:12:00
第二次手术选的医院沒错,只是选了不合适的医生。
吉祥-深圳(305987617) 17:13:44
其实你们够顺利够,沒走多少弯路,祝你妈妈恢复健康!
浙江!苹果(2441421745) 17:14:25
打个B超拍个cT就明了里面情况,
浙江 金华雨点(1056148340) 17:14:30
mumu 你妈妈肝上有没有附着粘液
吉祥-深圳(305987617) 17:15:33
今天是我的生日,人在旅途,在车站候车,参与你们聊几句。
山西-海纳百川(451647011) 17:16:00
祝你生日快乐
嫣然-湖北宜昌(15419124) 17:16:41
衡水★姗姗(460227447) 17:17:05
生日快乐
摇篮-天津(2461889399) 17:17:12
祝你快乐每一天!
浙江!苹果(2441421745) 17:18:51
生日快乐!
吉祥-深圳(305987617) 17:19:03
一种预感,上帝在今天已决定派送我一个很丰厚的礼物,我想,我除了在群里与大家分享治疗经历以外,也没做什么好事吧?!呵呵,开个玩笑。
吉祥-深圳(305987617) 17:20:51
谢谢各位网友的祝贺!此刻,我平静快乐!
小鱼儿-天津(354254758) 17:22:39
祝吉祥生日快乐
mumu--四川(157765123) 17:27:12
祝吉祥生日快乐哦
mumu--四川(157765123) 17:27:24
我妈妈今年53 第一次发病48
浙江!苹果(2441421745) 17:27:34
mumu医生全名是韩?
mumu--四川(157765123) 17:27:37
肝上没有瘤子
mumu--四川(157765123) 17:27:49
在中山附一的医生韩方海
mumu--四川(157765123) 17:28:09
和吉祥深圳姐姐当时看的是一个医生
吉祥-深圳(305987617) 17:28:39
各位群友,患者之间的分享也很有益,无论是成功的,失败的治疗经历,都有必要分亨,互助会感动上帝,
浙江!苹果(2441421745) 17:30:43
是外科主任吗?
浙江!苹果(2441421745) 17:33:11
得了如此无望的病,却有这样真诚分享的病友群,感谢上帝,也感谢三人行。
吉祥-深圳(305987617) 17:36:45
今天在广西吃了很好吃的猪脚粉,现在还回味。
浙江 金华雨点(1056148340) 17:37:17
浙江 金华雨点(1056148340) 17:37:19
呵呵
浙江 金华雨点(1056148340) 17:37:56
生日快乐!
吉祥-深圳(305987617) 17:41:07
谢谢大家!今天是我半百的生日,谢谢你们的祝福!我感动并快乐着!
mumu--四川(157765123) 17:47:09
广西的米线还多出名的
吉祥-深圳(305987617) 17:49:53
广西的餐饮卫生得到重视,餐具统一消毒,免费派送到店,广东没做到。
Hannah-南京(987105895) 17:52:22
MUMU,建议你送两斤青菜给吉祥!祝生日快乐!
mumu--四川(157765123) 17:54:50
嗯 我自己开了块菜地 现在青菜估计也要熟了
mumu--四川(157765123) 17:55:05
我们这边也是这样做的餐具消毒 但是收费
Hannah-南京(987105895) 17:55:59
吉祥-深圳(305987617) 18:04:09
是两棵吧?
冰冰-湖北(252343921) 18:05:55
吉祥生日快乐!
吉祥-深圳(305987617) 18:07:50
南京好!
竹舞朝阳-杭州(1209824819) 20:05:14
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