简介：吉祥-深圳(305987617)是一位PMP患者的妹妹，在历经二十余年为姐姐全国奔波求医中，她们的深厚学术素养，为判断和决策选择适合自己家属的治疗方案，起到了很大的作用。吉祥-深圳(305987617)的个人观点：“找好的医生，做积极的治疗，情况会完全不同。患者和家人的坚持就能找到希望，坚持也会柳暗花明，坚持就能挽救生命”。
下面收录的是吉祥-深圳(305987617)在群里交流记录的部分汇总，有些内容是她后期的补充修改，其中红字是她强调的重点。

 为了便于大家快速阅读理解，我把她所写的后记（其实也是总结和概括）放在这篇稿件的最前面。

(后记)：曾经花了一点时间几次在群里分享我家亲人的治疗经过，是零散的聊天记录。三人行群主把其中最近三次的聊天记录找出来，归纳在一起发给我，让我整理一下。我接收文件后，用零散时间整理了几次，例如今天早晨我三点多就爬起来整理该内容，对当时情境中所用的简略语言做了调整和充实，以期使表述的内容更清楚、准确、完整一些，我知道再看一遍还有许多纰漏要修改和完善，但我不是发表论文需要反复推敲 ，仅仅是群友之间的粗浅交流，错误和偏颇在所难免。恭请大家批评指正！多多质疑！我抛出来的是一块土坯砖，群主本人、虚拟南京、Hannah-南京等等群友都有很多知识和经验之谈，如果他们能抛出一些石头更好了，如果群里的唐医生、许医生、李医生等其他专业人员能抛出几块玉就好了。群里专业人士不少，高人无数，我这个菜鸟没有资格奢谈医疗上的问题。但是20余年的治疗史，我们其实是在弯路中走过来的，我们知道求医的艰辛，体会过作为患者的无奈，也付出了治疗的沉重代价。。。，我也看到群里许多群友正如我们当初一样迷茫无助，在群里问着毫无觉知的问题，幻想依靠中医和偏方稳定病情或治愈，差不多令人想起很刻薄的语言：“哀其不幸，怒其不争”。所以我愿意献丑，也和盘托出属于个人隐私的治疗史，从我自己繁忙不尽的琐事中抽身，来写这个治疗经历分享。

补充说明我们走过的弯路：例如第一次卵巢囊肿手术有熟人关系的妇产科主任好心做卵巢部分切除，像播种一样种下导致日后屡次的手术的恶果，如果那一次是完全切除，也许就不会有后来无尽的手术了；妇产科主任手术失误导致剥破肠子；造瘘期间尴尬的生活质量；没有能够早日找到像王道虎一样的医生，在大约5年的时间里，肾积水问题得不到控制，肾积水令肾功能持续恶化；迷信上海的医疗水平执着的在上海各医院奔走门诊，毫无成效，勉强做了手术一年内复发达到了手术前的囊肿体积。其实中山一的综合实力和我们接触到的这些医生的个人能力远远胜过上海我们所求治过的所有医院的所有医生，但是我们舍近求远在上海孜孜以求，最终效果不佳。这些教训也拿出来一块分享，令群里患者避免我们走过的弯路，找一找自己的感觉，治疗顺利吧。

内容杂乱无章，与垃圾堆差不多，不想去分门别类了，请各位包含！

                           吉祥，2013年11月6日整理

日期:2013/10/15

吉祥-深圳(305987617) 09:51:43

三人形半年前要我写个东西，放在共享里面，分享给大家。我现在有拖延症，一直拖沓，没有认真的写一篇东西，抱歉！今天即兴在这里说一点，或许对大家有启示。

Hannah-南京(987105895) 09:52:11

吉祥：好久不见

LED照明-江西(745168319) 09:52:23

那你说下  我们听听！

雨中思音(2441421745) 10:03:48

都有做手术吗？

吉祥-深圳(305987617) 10:09:28

不到一年前，我的亲人在中山医科大学附属第一医院的 胃肠胰外科入院手术，入院之初尚未进行手术，我在群里说了这次入院治疗的思路—--即是从胃肠姨外科入院治疗，利用胃肠姨外科医生处理腹腔手术的经验，来处理粘液腺瘤。当时群里的Hannah-南京就说，“我觉得这次手术能成功，或者说取得好的效果，”原话我记不清了，就这个意思吧。

Hannah-南京(987105895) 10:10:01

貌似我说过

小鱼儿-天津(354254758) 10:10:01

说说思路啊

吉祥-深圳(305987617) 10:12:38

这次手术是2012年12月份在中山一进行的，2013年10月也就是最近的B超检查结果提示肿瘤没有复发，非常好的效果，非常好的消息。

Hannah-南京(987105895) 10:13:06

恭喜啦！

Hannah-南京(987105895) 10:13:16

病人现在情况如何？

Hannah-南京(987105895) 10:14:16

话说我很关注中山一，能介绍下手术医生吗？

吉祥-深圳(305987617) 10:16:46

而2011年7月倒数第二次的手术在上海长海医院进行，当时是按手术的传统归因（粘液腺瘤由卵巢瘤发展而来）规则在妇产科入院手术，手术医生是妇产科主任惠宁，该手术当时也是多学科联合手术，由妇产科聘请了肠外科、泌尿外科共同参与手术，这台手术做得比较保守。这次手术后不久粘液瘤又快速生长起来了，一年后肿瘤长得和手术前的肿瘤体积相当，直径达到十厘米左右，症状也是一样，肿瘤腹腔占位，双侧输尿管梗阻，输尿管像香肠一样充盈，肾脏积水，双肾功不同程度丧失，其中做肾功能严重受损。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:18:33

吉祥，这次手术是在哪里做的啊

吉祥-深圳(305987617) 10:20:25

倒数第二次手术我以前也曾在群里面说过，是在上海进行。2011年7月我们在上海先后看了许多医院的门诊，肾内科或泌尿外科、妇科等，也去北京协和门诊，在北京协和一天的挂号费1200，看了4个医生。

Hannah-南京(987105895) 10:20:38

我代她答了吧：中山医一附院，

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:21:01

中山医一附院在哪里啊

Hannah-南京(987105895) 10:21:08

广州啊

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:21:28

和广州肿瘤医院是一个医院吗

Hannah-南京(987105895) 10:21:29

北协和南中山，貌似有这种说法

Hannah-南京(987105895) 10:21:36

不是

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:21:51

Hannah-南京(987105895) 10:22:09

呵呵，吉祥太忙了

吉祥-深圳(305987617) 10:23:13

2011年7月一个多月的求医经历艰辛悲壮，我们在上海和北京先后看了30余次专家门诊，光是专家门诊的挂号费累计达一万多元。例如在北京协和医院我们晚上9点就在医院外面的广场上排队，以期守候到第二天早晨出诊的知名专家号，协和医院租来的躺椅和彻夜排蠕动的长队，见证了我们求医殷切焦急的心情。在协和医院我们一天挂4个知名专家的门诊，一天的挂号费1200元，就为了撞到能收治我们的“神医”，基本上我们门诊看过的上海的医院和北京协和医院的所谓专家都没有什么好的办法，绝大部分医生都不愿意接手这种多次手术过的患者。

吉祥-深圳(305987617) 10:25:39

2011年7月那次求医，勉强在上海一家医院手术，当时也是多学科联合手术，长海医院的妇产科主任主刀，做的很保守，切得不干净，术后的病理报告为交界性粘液腺癌，妇科主治医生建议术后一个月开始化疗，患者本人不接受化疗治疗。

吉祥-深圳(305987617) 10:28:11

关于肾积水的解决办法，北京协和和上海长海医院的专家建议做肾瘘，从肾脏直接排尿，这个治疗建议患者不接受，认为背个尿袋生活质量下降。顺便说一句，上海长海医院的泌尿外科是国内一流的泌尿外科室，这个科的科主任孙颖浩很有建树，但比较少出诊，我们也没有接触到这位主任。他的资料排在长海医院网站专家介绍的第一位，我们选择长海医院治疗的原因，有对于该院泌尿外科的信任和想解决肾积水的问题的因素。在长海医院先是施行双侧输尿管支架手术，属于不开腹手术，支架没有成功。切除粘液腺瘤的手术中再次做支架，还是没有成功。2次支架手术都失败了，输尿管梗阻的问题没有解决，肾积水的情况也没有好转，直到后面梗阻问题的解决，梗阻前后持续了几年的时间。

我家人的肾积水是从倒数第四次手术开始，那次手术剥破肠子做肠瘘，当回纳肠子时想解决肾积水的问题，但是术中肾外科医生面对粘连放弃了解决积水的初衷。这两台失败的手术，是在哈尔滨医科大学附属医院进行的，当时的造瘘和回纳手术后，手术处置不当在腹部形成一个疝，腹部的外面有一个坑，看起来嘎嘎达达，摸起来手感坚硬。后来在2012年12月中山一的手术中，韩方海教授对疝做了修复，现在外形和手感都有改善。

Boumpwan--南阳(81964114) 10:29:08

现在呢。  

吉祥-深圳(305987617) 10:31:55

那么2012年12月在广东中山一院的泌尿外科看哪个的比较年轻的泌尿外科专家王道虎的门诊时，他仔细看了CT片子，认为梗阻发生在输尿管的下端，可通过手术切除梗阻段的输尿管，来解决输尿管积水和改善肾脏积液的问题，手术前这个治疗建议患者和家属都非常乐于接受，感觉靠谱，对患者的生活质量没有影响。

“千淘万漉虽辛苦，吹尽狂沙始到金”。

王道虎教授的门诊，带来新的希望。在这里插几句废话，有些年龄大的医生其实看不懂CT片子的，他们和患者一样，只看CT报告的文字结论。不要说看片子，就是看实物，此前多次的多学科联合手术中，又有那个泌尿外科的医生面对实物关注过这个细节呢？细节决定成败，王道虎教授发现了梗阻部位这个细节，提出的解决方案一点都不高深难懂，门诊中王道虎提出治疗方案时虽未经手术验证不知结果，也当即令人信服。

这几天应三人行的要求，我整理本聊天记录，再次阅读王教授的介绍，发现偶然中的必然：王道虎教授擅长做腹腔镜微创手术，他有非常深厚的读片能力，因此，他能用简单的方法处理我家患者拖延数年的输尿管梗阻，基于深厚的功底，偶然中有必然。从手术前梗阻部位的发现，手术中的梗阻的处理和手术后消除梗阻的良好结果说明这次手术我们走的是捷径！再次证明我提到的找综合实力强的医院和好的医生的重要性。

而此前泌尿外科的多次门诊及在上海市人民医院进行的所谓的全国知名泌尿外科的专家会诊没有人得出这一结论。导致我们去上海求医的原因就是深圳北大医院的泌尿外科主任推荐我们去上海做泌尿外科的专家会诊，我当时就提出他们会比中山一好吗？主任说上海的泌尿外比中山一强多了，既然是同行的意见，我们相信，直接去了上海。在上海看了会诊医生的组成，确实是由多家医院的泌尿外科主任之类的老家伙组成。会诊好像是在星期天进行，每周一次，他们会诊的结论，认为泌尿外科的病症都是由于妇科的粘液腺瘤引起的，还是要回到妇科去看。这种归因法，总是把患者推到妇科，这种很顽固的定势，其实患者在实行多次手术后腹腔中早就没有了妇科的器官，回到妇科又能切什么？

小鱼儿-天津(354254758) 10:31:57

吉祥是不是病人，是她姐姐的那个朋友，好像做过很多次手术

Hannah-南京(987105895) 10:32:20

么错

小鱼儿-天津(354254758) 10:33:14

我记得她说过只要积极手术，还是有希望的

Hannah-南京(987105895) 10:33:54

呵呵，也么错，希望给大家带来一点正能量

小鱼儿-天津(354254758) 10:34:16

特别喜欢群里的正能量

Hannah-南京(987105895) 10:34:21

当然前提是找到合适的医生

吉祥-深圳(305987617) 10:34:35

最后这次手术，剥离和切除的比较干净，输尿管的部分切除的方案达到了预期的目的和效果，解除了梗阻，肾脏的积液也得到了缓解。

小鱼儿-天津(354254758) 10:34:53

恭喜你

浙江 金华雨点(1056148340) 10:36:11

不知肝上面的哪个有没有做过了

浙江 金华雨点(1056148340) 10:36:37

附在肝上面的

吉祥-深圳(305987617) 10:39:14

部分结肠的切除，在肠外科通常是由2次手术来完成的，（先截除做肠瘘，半年后再回纳），但是患者家属不希望为此做2次手术，影响生活质量，医生尊重家属的意见选择一次手术完成结肠切除和连接。这个方案风险高，容易失败，好像成功率一般是50%。

Hannah-南京(987105895) 10:40:27

这次的手术是肠外和泌尿外的联合？

Boumpwan--南阳(81964114) 10:40:28

现在一般都是一次完成的。  

小鱼儿-天津(354254758) 10:40:57

你们选择这个医院有没有熟人？

吉祥-深圳(305987617) 10:41:31

没有找熟人，就是直接去挂号看病，然后入院的。

 有人问到有没有熟人，这个问题有代表性。首先我们患者及家属是普通百姓，非权贵阶层，哪有那么多的关系可供利用，走到哪里都想着找到熟人，这对普通人来说这太非分了，挺不靠谱的。其次是认为只有通过熟人介绍才可靠，这说明患者和家属有依赖性，依赖熟人的介绍，也依赖熟人的判断，恰恰缺少的是自己的选择和判断。第三，没有熟人你就缺少迈进医院大门的动力，没有熟人你就在家等待吗？这会贻误患者的治疗。第四，看病完全不需要找熟人，医生的介绍信息是公开透明的，患者挂号的权力是平等的。

有感于看病也想找熟人，我想说一下有关挂号以及选医院和医生的思路。

我感觉中山一医院的门诊挂号还是比较好的，特别幸运的是经常可以挂到9元的知名专家号。在中山一可以用不大的代价，看很多医生的门诊。我们以前看门诊，经常同时挂几个专家门诊号，多买几本新病历，通过门诊找到适合治疗的医生。

中山一的电梯在上班时间都是满负荷，患者人满为患。医院比超市热闹，上上下下的人群，总是占满四层楼的电梯。我曾经多次想到：医院如此的兴隆，说明患者的信任该医院。中山一的全称是中山医科大学附属第一医院，中山一大学教授，博士生导师，硕士生导师多如牛毛，这类重点大学教授兼临床医生的医院可谓人才济济，既是学者又是良医。主持课题，完成课题，获奖这一过程，至少代表国内领先水平。对患者来说，这里确实有最好的医疗资源可供享用，这是我个人的感觉。我也曾在研究单位工作十余年，我比较重视研究能力，我认为有许多获奖成果的医生，会是较为全面的有水平的好医生。

小鱼儿-天津(354254758) 10:41:56

浙江 金华雨点(1056148340) 10:42:08

你这样的手术，费用是多少啊？

Hannah-南京(987105895) 10:42:12

结肠切除吻合器吻合已经是很成熟的技术，一次搞定没问题，不过吉祥家的情况可能比较特别吧

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:42:42

特别是什么

Hannah-南京(987105895) 10:43:25

她有多次的手术史，不说别的，粘连就够医生忙的

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:43:56

是的，多次手术后遗症很多

吉祥-深圳(305987617) 10:44:05

看病时，和教授套套近乎---都在同一个城市里面生活过的经历，或许不是这个因素起作用。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 10:44:24

外地的麻烦了。

Hannah-南京(987105895) 10:44:27

吉祥啊：教授是谁啊？我很关心

吉祥-深圳(305987617) 10:47:15

倒数第4次手术，因为广泛粘连，剥离囊肿时意外的将肠子剥漏了，那次接肠也是分2次进行，半年后回纳。那个亲身经历过的痛苦的过程，不想再重复，所以这次患者不想分2次接肠。

Hannah-南京(987105895) 10:48:12

哇塞，总共几次手啊？居然还有倒数第四次

吉祥-深圳(305987617) 10:48:30

教授是胃肠姨外科的业务主任，姓韩，具体名字我不记得了。

吉祥-深圳(305987617) 10:49:03

患者总共手术6-7次，具体准确的次数我也记不清楚了。

Hannah-南京(987105895) 10:49:11

你也太不上心了，连人名字都不记得，让人情何以堪

吉祥-深圳(305987617) 10:49:44

中山医科大学附属第一医院教授是胃肠姨外科的业务主任，姓韩，具体名字我不记得了。

Hannah-南京(987105895) 10:49:54

那这次只有胃肠科医生，泌尿的没参与？

吉祥-深圳(305987617) 10:50:17

我今年50岁，更年期，擅长遗忘。

浙江 金华雨点(1056148340) 10:50:46

50岁打字这么快，不错了。

Hannah-南京(987105895) 10:50:50

疑似选择性失聪

吉祥-深圳(305987617) 10:50:53

是胃肠胰外科医生+泌尿外科的参与的手术，也是一次多学科联合手术，

Hannah-南京(987105895) 10:52:07

复查的目的是什么？或者说怀疑哪里会出现复发？

吉祥-深圳(305987617) 10:55:13

别以为有吻合器一次手术就能成功，好像不是呀，因为我们的患者手术后很长一段时间，腹腔还有液体流出，脓液混合残留的血液，因此推迟了正常情况下的出院时间，住院时间刚好一个月。出院后还没有立刻封闭排液口，还在换药，排液。因为韩主任经常做胃肠胰癌类病人的手术，切除和接肠应该很有经验。

Hannah-南京(987105895) 10:55:48

嗯，这个因人而异的

Hannah-南京(987105895) 10:56:20

 韩方海？

Sun_Rain  北京(63302443) 10:56:43

做这个手术的时候除了肠子处理外，有瘤子和粘液的处理吗？

吉祥-深圳(305987617) 10:57:55

或许患者的情况特殊，或许患者并不特殊，是手术恢复中也出现了一点麻烦，但是，最终，肠道恢复了健康。

Hannah-南京(987105895) 10:58:17

不容易啊

吉祥-深圳(305987617) 10:58:24

Hannah-南京，是韩方海，想起来了。

吉祥-深圳(305987617) 10:58:46

是韩方海主刀。

Hannah-南京(987105895) 10:58:54

复查就做B超啊？

吉祥-深圳(305987617) 11:01:13

韩方海介绍
 韩方海，男，中山大学附属第一医院胃肠胰外科主任医师，博士，硕士生导师。擅长低位直肠癌保留肛门手术，直肠癌全系膜切除 (TME)，保留排尿和性神经的扩大根治手术。发明支撑捆扎法解决了低位直肠癌保肛手术超低位吻合的技术难题，完成低位直肠癌低位（超低位）吻合手术1000余例，对结直肠癌的诊断和治疗具有丰富的临床经验。擅长胃癌标准化根治手术、胃癌腹主动脉周围淋巴结清扫及胃癌联合脏器切除术。对急慢性胰腺炎外科治疗，胰腺癌根治手术及扩大根治手术，胰腺内分泌肿瘤的诊断及治疗有丰富的临床经验。

Hannah-南京(987105895) 11:02:16

有图吗？

吉祥-深圳(305987617) 11:02:30

韩方海获奖情况

获得中华医学科技奖二等奖（2005年），提高胃癌外科治疗的临床和基础研究；广东省科技进步二等奖（2005年）提高胃癌外科治疗的临床和基础研究；
 国家科技进步二等奖（2006年）直肠癌全直肠系膜切除微创化保肛术与肿瘤微转移的临床应用研究 。

吉祥-深圳(305987617) 11:03:10

（一）主要论著有

1.胃癌根治手术联合脾脏切除远期效果评价.中华外科杂志，2005，43（17）：1115～117. 

2.低位直肠癌保留肛门内括约肌捆扎套入法超低位结肠-肛管吻合术.中华普通外科杂志，2005，20（6）：335～337. 

3.全直肠系膜切除支撑捆扎法低位或超低位结肠-直肠（肛管）吻合术.中华普通外科杂志，2005，20（7）：403～405. 

4.胃癌浸润食管的外科治疗及预后分析.中华胃肠外科杂志，2005，8（3）：199～202. 

5.支撑捆扎法在腹腔镜下全直肠系膜切除超低位结肠-直肠／肛管吻合术中的应用. 中华胃肠外科杂志.
 
6.改良Welch手术在低位直肠癌超低位前切除中的应用.中华胃肠外科杂志，2003，6（3）：181～183 . 

7.胃癌组织中VEGF-C、VEGFR-3表达对淋巴结转移和预后评估.中华外科杂志 ，2006，44（16）：1042～1045 . 

8.胰腺移植治疗手术性Ⅰ型糖尿病模型.中华肝胆外科杂志，2006，4：152～155. 

9.Th1／Th2细胞因子检测对胰腺移植急性排斥反应早期诊断.四川大学学报(医学板) ，2006，37(4) ：589～591. 

10.猪全胰十二指肠移植空肠内引流及门静脉回流模型的建立.四川大学学报(医学板) ，2003，34（3）：527～529. 

11.支撑捆扎法回肠Pouch-直肠肌鞘内肛管一期吻合术中国普通外科基础与临床，2003，10 (1) ：60～61. 

12.影响胃癌患者术后生存因素的CoX回归分析.中国普外基础与临床杂志，2006，13（1）：29～33.

（二）主要专著

主译《大肠癌根治术》(日译版)、人民卫生出版社 2003年
 
主编《直肠癌保肛手术》人民卫生出版社 2007 年
 
参编《急性胰腺炎》人民卫生出版社 2005年 

Hannah-南京(987105895) 11:03:25

我想起来了你的专长是检索

吉祥-深圳(305987617) 11:04:18

对，我喜欢检索。你说了韩方海的名字，我就在百度百科里搜索出来的，

吉祥-深圳(305987617) 11:04:38

对了，我的专长是检索。

吉祥-深圳(305987617) 11:04:58

呵呵，检索出名了，

Hannah-南京(987105895) 11:06:07

你的总体体会能再说说吗？

吉祥-深圳(305987617) 11:10:55

声明一下，我不是医托，当时姐夫说就落在韩教授这里手术，我还建议找中山医另外一个王姓的教授手术呢---我检索到王的一篇文章，对这类手术的细节和风险做了详细的描述，感觉非常用心的钻研。当时我不了解韩教授，我担心他对我姐这类病人不熟悉，没经验。现在看来，在医学上取得过国家科技进步二等奖的教授，亲自手术，我姐是幸运的，选择是正确的！

Hannah-南京(987105895) 11:11:49

但说无妨，我们知道你不是医托

吉祥-深圳(305987617) 11:13:08

韩教授的百度资料最近更新：2010-07-10，看来应该还有一些成就没在上面的内容里面体现。有空我再找找。

吉祥-深圳(305987617) 11:16:26

我也很忙，有自己的公司，要忙自己的事业，还上有老，下有小，有许多烦心事，但是能在这里和大家分享一下治疗经验和体会，如果能帮到大家，我感觉欣慰。帮己帮人，是我今后的人生计划，能给别人一点启示，我会感觉很欣慰！

小鱼儿-天津(354254758) 11:18:03

有你这样的妹妹你姐姐是幸运的，现在亲情好像很淡漠

Hannah-南京(987105895) 11:18:41

谢谢吉祥！希望多来群里交流

浙江 金华雨点(1056148340) 11:21:04

谢谢你分享治疗经验和体会，让大家都看到了希望！

吉祥-深圳(305987617) 11:22:03

总的体会：1、对于如何治疗病人和家属自己要拿主意。我们的治疗过程，如果完全听信医生的，我们既做了化疗，也做了肾瘘。但是患者坚持，影响生活质量的手术不做，情愿等待。当然，我们等到了下一个更好的治疗方案。不是貌似有名的每个医生说的话都正确，医生的误诊、误治率很高。过度治疗也很普遍。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 11:23:52

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 11:24:23

谢谢吉祥的分享经验

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 11:25:04

吉祥-这次有没做热灌注

吉祥-深圳(305987617) 11:34:12

2、不能被医院的就医规则左右。与我们的治疗相关的医院的就医规则是什么呢？本案中患者的原发在妇科，就医规则是手术要在妇科进行。妇科根本没有能力处理我们的情况。关于妇科没能力治疗的题外话：当我们在上海肿瘤医院处理妇科癌症类最有名的藏叫兽那里求医时，他开始不说他治不了，只说一句先检查，就给我们开了几千元的手术所需要的全部检查项目包括各项化验和胸透和B超，我们花了几天时间做完了这些检查，花300元再去挂他的号看专家门诊并以为接下来他要收我们住院手术时，他对检查结果看都不看一眼就说，直接说开点抗癌药你回去吃吧。原来他不接我们的手术，他治不了。那他不是耍我们吗？他让我们做手术的全部检查干嘛呢？难道是就为了哪一点检查提成？好黑的心，没有医德，把自己的收入建立在患者的痛苦之上。臧教授的门诊做手术检查却根本没打算给我们手术后，我在好大夫上专门对这个臧教授做了评价，同事看到其他患者对他也很有很大意见。

Hannah-南京(987105895) 11:34:40

藏叫兽

吉祥-深圳(305987617) 11:35:45

南京，你有办法，再去查查他的名字，我也不记得了

Hannah-南京(987105895) 11:36:32

我对教授感兴趣，对叫兽无感

吉祥-深圳(305987617) 11:38:04

所以，我的第2条体会是，本病的要命之处是肠梗阻，患者的手术和治疗尽量进入胃肠胰外科进行，他们或许有预防和解决梗阻的好办法。

Hannah-南京(987105895) 11:38:24

我先去吃饭了，吉祥你也休息一下吧，有空继续。

吉祥-深圳(305987617) 11:39:11

嗯，

小鱼儿-天津(354254758) 11:39:25

恩，现在好多专家确实不负责任

小鱼儿-天津(354254758) 11:39:38

有得连病例都不给写

吉祥-深圳(305987617) 11:45:10

3，能剥离干净的手术才是本病成功的手术。要剥离干净，是建立在医生过硬的技术基础上的。倒数第四次手术时，手术的医生就说，不能再手术了，肚子里都粘成一团。貌似国外的治愈本病，也是建立在多次手术，剥离干净这个思路上。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 11:46:37

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 11:47:08

不剥离干净的手术，就要很快复发。

吉祥-深圳(305987617) 13:51:58

  韩方海教授的照片，

吉祥-深圳(305987617) 13:54:13

下面这个是比较新的资料，涉及更新后的内容有：博士生导师，完成低位直肠癌低位(超低位)吻合手术1800余例，等等
韩方海个人简介　　医疗专长：胃肠胰腺外科专科业务主任，擅长低位直肠癌保留肛门手术，直肠癌全系膜切除(TME)，保留排尿和性神经的扩大根治手术。发明支撑捆扎法解决了低位直肠癌保肛手术超低位吻合的技术难题，完成低位直肠癌低位(超低位)吻合手术1800余例，开展全腹腔镜下和HALS结直肠癌根治手术，低位直肠癌保肛、保留排尿、性神经的根治手术具有丰富的临床经验。擅长胃癌标准化根治手术、胃癌腹主动脉周围淋巴结清扫及胃癌联合脏器切除术。对急慢性胰腺炎外科治疗，胰腺癌根治手术及扩大根治手术，胰腺内分泌肿瘤的诊断及治疗有丰富的临床经验。主要研究方向：1.低位直肠癌保肛手术的基础及临床系列研究;2.腹腔镜下胃肠癌根治手术;3.直肠癌保留排尿、性功能手术4.胃癌淋巴结转移的分子机制及分子干预治疗;5.胰腺癌早期发现及外科治疗;6.急性重症胰腺炎的发病机制及治疗科研基金1.Beclin-1基因表达对胃癌细胞化疗敏感性影响的研究项，国家自然基金面上项目2010年项目编号：810720492.胰肾联合移植治疗糖尿病及糖尿病性肾病。CMB基金，项目编号：96-6363.胰腺移植急性排斥反应的分子生物学诊断。四川省科技厅，项目编号：03JY029-081-14.第二信号阻断对胰腺移植免疫豁免的研究。四川省科技厅，项目编号：03JY029-087-25.CTLA-4Ig基因导入对胰腺移植免疫豁免的研究。教育部博士点基金，项目编号：2003061-00716.siRNA干扰GEF基因靶向阻断RhoGTPases抑制胰腺癌转移分子机制。四川省科技厅科技攻关，项目编号：06SG18857.华西医院引进人才启动资金。10万元8.白介素家族细胞因子在急性胰腺炎发病中的分子机制。国家自然科学基金(面上项目)2007年社会兼职1.广东省医学会外科学分会委员2.广东省营养学会常委3.中国抗癌协会大肠癌专业委员会委员4.四川省抗癌协会胰腺癌、胃病专业委员会委员5.世界中医药学会联合会第一届肛肠病专业委员会理事6.中医肛肠学会研究生联合会理事7.广州市肿瘤学会肿瘤营养学组委员8.广东省创伤学会胸腹创伤学组委员9.《结直肠肛门外科杂志》编委10.临床医学工程编委获奖情况1.国家科技进步二等奖(2006年)直肠癌全直肠系膜切除微创化保肛术与肿瘤微转移的临床应用研究。2.中华医学科技奖二等奖(2005年)，提高胃癌外科治疗的临床和基础研究;3.广东省科技进步二等奖(2005年)提高胃癌外科治疗的临床和基础研究;论著国内外以第一作者发表论文100多篇,其中代表论著有1.HanF,LiH,ZhengD,ZhanW.Theeffectoftheexpressionofvascularendothelialgrowthfactor(VEGF)-CandVEGFreceptor-3ontheclinicaloutcomeinpatientswithgastriccarcinomapublishinheadEJSO(IF2.60)2.HanF,LiH,ZhengD,GaoH,ZhangZ.Anewsphincter-preservingoperationforlowrectalcancer:ultralowanteriorresectionandcolorectal/coloanalanastomosisbysupportingbundling-upmethod.IntJColorectalDis.2010Jul;25(7):873-80.(IF2.102)3.胃癌根治手术联合脾脏切除远期效果评价.中华外科杂志，2005，43(17)：1115～117.4.低位直肠癌保留肛门内括约肌捆扎套入法超低位结肠-肛管吻合术.中华普通外科杂志，2005，20(6)：335～337.5.全直肠系膜切除支撑捆扎法低位或超低位结肠-直肠(肛管)吻合术.中华普通外科杂志，2005，20(7)：403～405.6.胃癌浸润食管的外科治疗及预后分析.中华胃肠外科杂志，2005，8(3)：199～202.5.支撑捆扎法在腹腔镜下全直肠系膜切除超低位结肠-直肠/肛管吻合术中的应用.7.中华胃肠外科杂志，2003，6(5)：317～319.8.改良Welch手术在低位直肠癌超低位前切除中的应用.中华胃肠外科杂志，2003，6(3)：181～183.9.胃癌组织中VEGF-C、VEGFR-3表达对淋巴结转移和预后评估.中华外科杂志，2006，44(16)：1042～1045.10.胰腺移植治疗手术性Ⅰ型糖尿病模型.中华肝胆外科杂志，2006，4：152～155.11.Th1/Th2细胞因子检测对胰腺移植急性排斥反应早期诊断.四川大学学报(医学板)，2006，37(4)：589～591.12.猪全胰十二指肠移植空肠内引流及门静脉回流模型的建立.四川大学学报(医学板)，2003，34(3)：527～529.13.支撑捆扎法回肠Pouch-直肠肌鞘内肛管一期吻合术中国普通外科基础与临床，2003，10(1)：60～61.14.影响胃癌患者术后生存因素的CoX回归分析.中国普外基础与临床杂志，2006，13(1)：29～33.15.胃癌淋巴结转移与淋巴结清扫范围的临床研究.中华外科杂志，2009,47(14)：1104～110716.胃癌血管鞘内外淋巴结清扫临床结果的比较分析.中华外科杂志，2009,47(9)：673～67617.外科治疗对Ⅳ期胃癌的临床意义评价.中华普通外科杂志2007，22(6)：305～30718.弧形切割闭合期在直肠癌超低位前切除术中的应用.中华胃肠外科杂志，2007，10(1)：60～63.专著1.主译著《大肠癌根治术学》高桥孝(日)著,人民卫生出版社,20032.主译《胃癌根治手术图谱》笹子三津留主编，人民卫生出版社,20103.主编《直肠癌保留肛手术》，人民卫生出版社,20094.主编《结直肠癌手术操作要点和手技》，人民卫生出版社.20115.副主编《胃癌外科学》，人民卫生出版社,20116.参编《急性胰腺炎》，人民卫生出版社20037.参编《外科学》本科生十一五规划教材，高等教育出版社20098.参编《腹部外科手术操作要点围手术期监测及处理》，科学出版社，20109.参编《胃癌》北京大学出版社,201010.参编《胃癌外科新技术》四川科技出版社,2011

荣誉成就　　获得中华医学科技奖二等奖(2005年)，提高胃癌外科治疗的临床和基础研究;广东省科技进步二等奖(2005年)提高胃癌外科治疗的临床和基础研究;国家科技进步二等奖(2006年)直肠癌全直肠系膜切除微创化保肛术与肿瘤微转移的临床应用研究。

Hannah-南京(987105895) 14:05:26

吉祥辛苦了！

吉祥-深圳(305987617) 14:07:10

呵呵，谢谢！

LED照明-江西(745168319) 14:07:50

吉祥  现在你姐姐怎样了？

吉祥-深圳(305987617) 15:42:35

LED照明-江西(745168319)  13:10:48
现在我妈的情况 就是肾积水+肠梗阻。具体怎么解决？
---体会4，-疑难杂症病人，如果家里经济条件许可，去找合适的医生做手术。大医院的花费并不比小医院多，小医院或许求利心切，折腾下来花费一点不少，但是效果怎样不好说。

吉祥-深圳(305987617) 15:52:55

对了，我姐姐现在健康状况良好，跳舞、唱歌是生活的重要内容，跳佳木斯健身操，跳僵尸舞，唱歌增加肺活量。一个差不多十年前倒数第四次手术就被手术医生说不能再手术了，肚子里粘成一团，无处下手的患者，当时手术医生和家属交代的担心，也是她将来的肠梗阻。倒数第三次手术医生想疏松一下，改善肾积水，但是打开腹腔，粘连的情况使医生没有找到被包裹的肾脏（或者说梗阻段输尿管），反正是没什么作为，仅仅是回纳了做肠瘘的肠子就缝上了。

Sun_Rain  北京(63302443) 16:05:43

你姐姐平时也没有做什么治疗，是吗?

吉祥-深圳(305987617) 16:11:16

第5个体会，就是患者和家人的坚持。我感觉手术次数我们的亲人差不多是群里手术次数最多的一个了，仅此一个病亲人在20年间做了6-7次手术，后面这几次都是多学科联合手术。门诊次数我们也是最多的了。为了挂号，每一次在外地住酒店都是住在医院边上，便于早晨起来去医院挂号，2年多前在上海北京求医期间，近一个月的时间，看遍了上海的知名医院：上海红房子医院，上海第一人民医院，上海长海医院我们曾经门诊过，上海肿瘤医院，上海中山医院，北京协和医院，香港大学深圳医院，北大深圳医院。。。。还有一些医院，有线索就去看门诊，为了找到能治疗本疑难杂症的高明医生，几年来不停滴挂专家门诊，筛选寻找医生。近5年，确实看了不少医院，见了许多医生。也发动了很多亲戚朋友，大家都帮助找医疗的资源，想办法。现在看来，此前上海和北京求医治疗之行是失败的，并没有找到最适合治疗本病的手术的医生。花费了5-10万冤枉钱。只是暂时解除了肿瘤的体积。因为坚持，我们找到韩教授和王教授，手术治疗渐入佳境。

雨中思音(2441421745) 16:15:42

最后是在哪里看的我在上海看特需门诊

吉祥-深圳(305987617) 16:17:03

最终选择的医院是全国综合实力排名第二的医院，中山医科大学附属第一医院，

四川--叶儿(1150115973) 16:17:10

吉祥好，请问最后一次术后至今有吃什么药吗？  

王一土-福州(3208553) 16:17:14

没找许洪斌医生？

王一土-福州(3208553) 16:17:34

我找了许洪斌觉得他人比较好

王一土-福州(3208553) 16:17:37

技术怎么样不好说

雨中思音(2441421745) 16:17:40

是哪个城市

吉祥-深圳(305987617) 16:17:41

全国综合实力排名第一的医院，北京协和医院，

王一土-福州(3208553) 16:17:43

也没再他那里手术

吉祥-深圳(305987617) 16:22:20

但是，我们在协和应该说没有找对医生，我感觉协和医院里会有高手，但是，我们按规矩办看妇科、肿瘤科，有限的时间没有找到合适的医生，期间长海医院的输尿管支架手术排到期了，急忙返回上海接受输尿管支架手术支，这种手术我们没有把它算在手术次数中，太小的手术了）

吉祥-深圳(305987617) 16:23:10

接受手术

吉祥-深圳(305987617) 16:24:08

因为粘连和梗阻的情况，2次输尿管支架手术都没有成功。

吉祥-深圳(305987617) 16:26:24

重申第5个体会，就是患者和家人的坚持。坚持就能找到希望，坚持也会柳暗花明。坚持就能挽救生命。

Hannah-南京(987105895) 16:27:37

说得很好！

Hannah-南京(987105895) 16:30:13

知道我为啥关注你在中山的治疗？我们的医生也是中山系出身，中山的普外真是蛮强的！

冰冰-湖北(252343921) 16:39:53

吉祥你好，对于腹腔热灌注有什么看法吗？

江苏-小草(421640137) 17:19:58

吉祥姐姐患病第一次手术到现在二十年了？

吉祥-深圳(305987617) 18:47:06

四川--叶儿(1150115973)  16:17:10
吉祥好，请问最后一次术后至今有吃什么药吗？ ---没吃什么药，吃了一点安慰剂，--因为她相信中医。

吉祥-深圳(305987617) 18:50:42

Hannah-南京(987105895)  16:30:13
知道我为啥关注你在中山的治疗？我们的医生也是中山系出身，中山的普外真是蛮强的！----是的，我也一直认可他们，我父亲2008年肝癌也是在中山医一院做的手术，至今5年了，身体都健康，手术切除的比较彻底，至今没有复发。每次甲胎蛋白的化验结果也都是正常的。

吉祥-深圳(305987617) 18:51:40

2008年在中山一做肝癌切除术的手术费用不到4万。

栩岑---江苏南通(3253689) 18:53:08

中山看肝癌本来就出名

浙江 金华雨点(1056148340) 18:54:47

吉祥你姐去年手术费要几万了？

吉祥-深圳(305987617) 18:59:15

冰冰-湖北(252343921)  16:39:53
吉祥你好，对于腹腔热灌注有什么看法吗？ ---答：这个我们从来没做过，不发表意见，怕说错。我看了一些资料，向我姐这种多次手术发生粘连的病人，不适合做热灌注，或者说做热灌注对她没什么效果。直观的想，都粘连状态，热灌注时药液进不去肠壁组织之间，且热灌注是否会加重粘连呢，我不知道。

吉祥-深圳(305987617) 20:18:35

对了，我想起来了，在上海我们也看过中山医院的妇科专家门诊。当我们去红房子医院的妇科看妇科副主任的专家门诊时，那个满脸横肉的副主任一听说粘液腺瘤，马上说她看不了，建议你们去中山医院去看。我们说既然你不给我们看，那这个门诊我们退掉吧，她说，“我说了建议你们去中山医院”就是给你们看病了。她这一句话值几百元，并且根本就不好好说话，还是红房子医院的妇科副主任呢，对她看不了的患者，一种厌恶之情，很不耐烦。我们接下来确实按照她说的话去中山医院，但是几天看下来也是毫无进展。这些专家自己没有办法，也提不出有价值的意见和建议，我们空耗时间金钱精力在上海求医问诊。

小鱼儿-天津(354254758) 20:20:38

我也遇到過這樣的醫生  

小鱼儿-天津(354254758) 20:21:15

病例都不給寫，就說沒辦法  

小鱼儿-天津(354254758) 20:21:37

這種人就該打  

Boumpwan--南阳(81964114) 20:22:36

我遇的也是，说治不了

小鱼儿-天津(354254758) 20:22:49

為什麼醫患關係緊張，就因為有這樣的人，沒醫術，沒醫德，連個好態度都沒有  

在此插入补充：第六个体会，重视本人和家人的健康，每年定期体检，早发现早治疗，勿使小病成大病。早起的粘液腺瘤的病灶小的时候，范围局限，干净的切除是很容易做到的，因而能达到治愈的目的。当体积巨大，与周围器官靠近，在肠壁上广泛着生时，彻底清除就尤为困难。有些患者发现时，腹腔中的粘液腺瘤已经很大了，应是历经多年演变的结果，因为缺少检查没有发现而已。我家亲人的粘液腺瘤，是早期卵巢囊肿发展演变而来，当初卵巢囊肿手术，是在一个不算太大的医院，一个有熟人关系的妇产科主任完成，当时部分切除卵巢，术中病灶细胞的播撒，在腹腔种植。

第七，患者和家属需要重视学习所患疾病的相关信息。得知你深爱的家人或你自己生病（不仅限于粘液腺瘤），你能做的事情之一就是学习，仅网上搜索查阅就够你学一阵子，还有当当网上买书来学习。你懂得了这种疾病的发生发展和治疗手段，你就能有机会获取好的治疗；你懂得了，你就能与医生很好的配合治疗；你懂得了你就能在和医生面对面的短暂时间里，提出一些有价值的疑问，而不是浪费医生的时间给你做简单的疾病科普；你懂得了就能简单清晰的给医生提供“患者主诉”；你懂得了就能有做鉴别的治疗，对医生的治疗方案取其精华，去其糟粕。你懂得了就能决策，确定接受还是不接受医生的治疗方案；你懂得了，可能走的是捷径而不是弯路。没有什么比你懂得了更能帮到你自己。

第八 不要幻想通过吃中药治愈粘液腺瘤，如同不要轻信偏方具有治疗效果。

第九，早期粘液腺瘤的完整切除和早日切除，能够达到治愈的目的。粘液腺瘤破裂就容易种植，如同在腹腔播种。开刀手术和切除完整都重要。手术中避免人为破裂致囊内物流入腹盆腔。   

日期:2013/10/17

吉祥-深圳(305987617) 13:16:21

王道虎，男，副主任医师，硕士研究生导师，2001年获得泌尿外科博士，在香港威尔斯亲王医院泌尿外科临床访问半年，04年-05年在海德堡大学做博士后研究一年半，后到美国Dallas做博士后3个月。2010年8月到2011年8月在海德堡大学泌尿外科临床访问，主要从事泌尿系统肿瘤的临床手术治疗。

主要研究方向，泌尿系统肿瘤的诊断和治疗。熟悉肾上腺，肾肿瘤,前列腺癌根治术，腹膜后淋巴结清扫术的常规开放手术和腹腔镜治疗，掌握了单孔腹腔镜肾癌根治术、肾上腺切除术，前列腺电切手术，以及结石的微创治疗。

担任广东省健康管理委员会抗癌协会常务委员，广东省男科学会会员等。

Hannah-南京(987105895) 13:26:45 

吉祥-深圳(305987617) 13:26:55

医生擅长：擅长泌尿系肿瘤腹腔镜治疗，如腹腔镜肾上腺切除术、腹腔镜肾癌根治术、腹腔镜肾输尿管全切除术、腹腔镜前列腺癌根治术，腹腔镜膀胱癌根治术，腹腔镜输尿管膀胱再植术等，以及泌尿系统的腔内治疗，如前列腺电切术，输尿管，经皮肾镜等个人简介： 熟悉泌尿外科疾病的诊断和治疗，擅长泌尿系肿瘤腹腔镜治疗，如腹腔镜肾上腺切除术、腹腔镜肾癌根治术、腹腔镜肾输尿管全切除术、腹腔镜前列腺癌根治术，腹腔镜膀胱癌根治术，腹腔镜输尿管膀胱再植术等，以及泌尿系统的腔内治疗，如前列腺电切术，输尿管，经皮肾镜等。 研究方向： 治疗从事泌尿系统肿瘤的基础研究及治疗，尤其是前列腺癌的诊断和治疗。 主要教育和工作经历： 2001年中山医科大学博士毕业，2004年至2006年先后在香港中文大学威尔士医院泌尿外科做访问学者，德国海德堡大学外科医院，美国texas a﹠m university做博士后研究， 2010年8月-2011年8月在德国海德堡大学医院泌尿外科做临床访问学者。 社会兼职： 广东省医学会男科学会委员，广东省优生优育委员会委员，欧洲泌尿外科学会会员，广东省抗癌协会泌尿外科分会委员。担任world journal of urology, international urogynecology journal和international journal of andrology 的特邀审稿人 论著： 参与8本泌尿外科专著的编写，是第三版《泌尿外科手术学》主编助理。 专著：在核心期刊发表论著30余篇，以第一作者或通讯作者发表sci文章10余篇。

王道虎教授擅长泌尿系统肿瘤的腹腔镜治疗，做这种治疗，读片能力必须一流，这是他能提出与众不同治疗方案的基础，他就是有独到之处！

Hannah-南京(987105895) 13:31:43

这是位泌尿科医生，吉祥的意思是？

吉祥-深圳(305987617) 13:35:09

王道虎博士是我姐多学科联合手术的泌尿科手术完成者，当我们在北京、在上海门诊室，没有人提出向他提出的哪种手术思路（剥离、切除输尿管的下端，再连接），包括我们在上海某医院做了泌尿外科的全国知名专家会诊，这个会诊时比较有名的，这个会诊是各个名医院的专家共同参与。但是，我们经此会诊，没有什么收获，他们按照传统处理方式，专家把我们支回妇科，认为肾功能受损的原因来源于妇科的粘液腺瘤，回妇科解决，或者回妇科消除根源。貌似有道理，但是归为无解。

吉祥-深圳(305987617) 13:38:49

在北京上海的医生都提出肾脏造瘘的医疗方案后，经王道虎的门诊，王认真的看了CT片子，提出不经过肾造瘘的更加简易的手术方案，（剥离、切除输尿管的下端，再连接），这个方案提出来患者及家属就很愿意接受，耳目一新的感觉。这个手术是成功的，达到了预期的效果。

江苏-慧(294736687) 13:39:50

吉祥，你姐粘液瘤二十年了是吗？

吉祥-深圳(305987617) 13:41:01

粘液瘤二十年----我没有这样说过，十几年是有了。

吉祥-深圳(305987617) 13:42:34

为什么呢？粘液瘤不是一下子就直接长到腹腔了，我认为是经由手术种植的结果。

吉祥-深圳(305987617) 13:44:27

开始是巧克力囊肿，手术剥离的不够彻底，转化为粘液腺瘤，首次巧克力囊肿手术到现在已经20多年了。

江苏-慧(294736687) 13:44:48

哦

吉祥-深圳(305987617) 13:52:25

中山大学附属第一医院
中山大学附属第一医院（简称中山一院）是国家重点大学——中山大学附属医院中规模最大、综合实力最强的附属医院，始建于1910年，现为国家三级甲等医院和国家爱婴医院，由院本部、黄埔院区和东山院区三个院区组成，是华南地区医疗、教学、科研、预防保健和康复的重要基地，素以“技精德高”在我国和东南亚一带久负盛名，2004年被评为“香港人最信赖的中国内地医疗机构”。 技术力量雄厚，医疗成就卓著。 医院现有在编职工4576人，开放病床2228张，年门、急诊量约420万人次。长期以来，医院充分发挥医疗技术力量雄厚的优势，不断采用各种新技术成功诊断、治疗和抢救了许多危重、疑难和罕见病例，如：如国内首例肾移植、断趾再植、连头婴分离手术及第三代试管婴儿诞生，国内首例、世界罕见胸腹主动脉瘤、升主动脉夹层动脉瘤腔内治疗的成功实施，亚洲首例肝肾联合移植、首例多器官移植的成功实施（被评为 2004 年中国医药科技十大新闻之一）等，这些令人瞩目的辉煌成就，为我国医疗界填补了许多空白。 教书育人为本，临床教学领先。 医院是中山大学最大的临床教学基地，承担医学本科 60 ％以上的临床教学任务，拥有22个博士，32个硕士学位授权点，博士生导师105人，硕士生导师233人，国家级继续教育医学基地1个、卫生部进修基地13个、临床研究所2个、临床研究治疗中心6个和临床研究实验室14个，其中肾脏病临床研究实验室和辅助循环实验室是卫生部重点实验室。 学科设置齐全，专科实力雄厚。 医院设有61个临床科室，15个医技科室。其中肾内科、普外科、神经科、内分泌科和耳鼻咽喉科等5个学科为国家重点学科，妇产科、儿科、泌尿外科8个学科为省重点学科。广东省心脑血管病防治办公室、世界卫生组织（who）康复中心、广东省icu医疗质量控制中心、广东省血管外科科研中心和国际体外反博研究中心等社会医疗组织都设在本院。 科研成果累累，学术成就喜人。 近10年来，医院共获得国家科技进步奖、省部委以上科研成果奖90多项；承担国家、省部级以上科研课题885项，其中国家自然科学基金的项目处于全国医院的前列；每年发表论文、论文被引用和sci收录数量也位居全国医院前列。主办和承办《中华肾脏病杂志》、《中华显微外科杂志》、《中华胃肠外科杂志》、《中华普通外科学文献（电子版）》、《中国神经精神疾病杂志》、《影像医学与介入放射学杂志》和《现代临床护理》7份国内有影响的医学专业杂志。 目前医院已与澳大利亚、美国、加拿大、日本、荷兰、瑞典等 20 多个国家的医院建立了学术交流与合作关系。 我们愿与社会各界人士携手努力，充分利用开放政策和地缘优势，提高医院综合实力和水平，将中山一院建设成为位于国内一流医院前列的、国际知名的现代化医院。

吉祥-深圳(305987617) 13:58:05

刚才重温了一遍上面的关于中山一的简介，确信肾外科和胃肠胰外科都是中山一院的重点学科，在国内居于领先地位，所以，在这家医院得到良好的治疗，即是在意料之外，也在情理之中。

Hannah-南京(987105895) 14:03:19

吉祥：我对你的多学科联合手术感兴趣，能不能具体谈谈？怎么整合的？主刀出面还是家属出面？

吉祥-深圳(305987617) 14:08:43

本案例多学科的主刀医生不是医生相互推荐的。是手术前我们分别看了这几个主刀医生的门诊。其实疾病发生这么多年，对于患者的情况，家属也是十分清楚的，知道要看肾外、肠胃胰外的专家门诊。

Hannah-南京(987105895) 14:10:03

韩和王都上台了？

江苏-慧(294736687) 14:11:16

吉祥，你姐多大了？

吉祥-深圳(305987617) 14:13:30

当肠胃胰外的医生决定收治入院时，我们告诉他肾外的手术方案，其实韩方海和王道虎他们经常在一起联合手术，相互配合的很好。如果我们自己没有去看肾外的医生，估计胃肠姨的医生也会要求我们去看门诊的。

吉祥-深圳(305987617) 14:13:43

韩和王都上台了

吉祥-深圳(305987617) 14:14:51

手术结束时，韩就说挺成功的，剥离的挺干净。

吉祥-深圳(305987617) 14:15:59

江苏-慧(294736687)  14:11:16
吉祥，你姐多大了？----这个内容我说以前过了，不再重复说。

Hannah-南京(987105895) 14:16:12

嗯，很理想的状态! 结果向好也是必然的。向你学习！

Hannah-南京(987105895) 14:16:55

再科普下吧：术后的常规体检项目有哪些？重点关注的方面

吉祥-深圳(305987617) 14:17:57

你学习了很多东西，我说的不准确的地方你来修正或补充吧。

Hannah-南京(987105895) 14:18:40

不敢不敢，请赐教，您是前辈！

吉祥-深圳(305987617) 14:25:39

本群三人行、Hannah、虚拟都是知性的前辈。勺子在品格方面是我敬佩的病友，他给了我很多有益的信息，我对他充满感激，不知道他现在是否还在群里，祝他健康。

Hannah-南京(987105895) 14:26:08

勺子已经仙逝了

吉祥-深圳(305987617) 14:26:31

三人行创建这个网站，就是希望大家共享信息

吉祥-深圳(305987617) 14:26:50

什么时间的事情呢？

Hannah-南京(987105895) 14:27:11

几个月前吧

吉祥-深圳(305987617) 14:28:14

非常非常的遗憾！我们多次互通电话。他既是医生，也是患者。

Hannah-南京(987105895) 14:28:50

一个很有才华的年轻人，令人痛惜！

吉祥-深圳(305987617) 14:32:16

   用泪水漂白这些玫瑰，敬献给勺子！

吉祥-深圳(305987617) 14:36:34

我确实不知道勺子的病逝，我屏蔽了本群对话的弹出，除非我主动打开。今天我还在群里找了一遍勺子的QQ，竟然没有找到。

吉祥-深圳(305987617) 15:03:07

术后的常规体检项目是Ｂ超，Ｂ超检查看不到什么，暂时没想再ＣＴ。术前检查做ＣＴ，大多都是加强ＣＴ，打了某种适合照影的药，比较刺激肾，不是特别需要患者不喜欢做ＣＴ。

Hannah-南京(987105895) 15:04:22

哦，忘了造影剂的肾毒性，主要查哪些部位？盆腔或全腹？

吉祥-深圳(305987617) 15:07:13

全腹

Hannah-南京(987105895) 15:08:32

体检还在中山？每年一次？

吉祥-深圳(305987617) 15:09:00

Ｂ超多次了

Hannah-南京(987105895) 15:09:29

血液检查项目？

郑州-家属(36244326) 15:10:04

CEA那几项有必要做吗

Hannah-南京(987105895) 15:10:05

肾脏方面有没有相应的检查项目？

小鱼儿-天津(354254758) 15:47:15

看了吉祥的信息收益匪浅，我觉得家属不要放弃，要执着的求医是个关键

小鱼儿-天津(354254758) 15:47:25

只有我们自己明白才不会被骗

 在此插入补充：术后定期的B超和血液检查项目（肿瘤标志物检查）是必要的。

日期:2013/10/30

吉祥-深圳(305987617) 11:29:08

广东9市患者在广州看病医保可即时结算

吉祥-深圳(305987617) 11:30:30

据了解，目前在全省范围内，广州目前已经与佛山、珠海、肇庆等多个珠三角城市间启动异地就医费用的即时结算，但是还有大多数城市都无法实现。

林应武回应称，医保联网工作从2011年推进，目前珠海、汕头、佛山、惠州、潮州等9个市和广州的十多家医院联网。到今年年底，大概还有6个市、4家医院加入到异地就医结算的网络中，计划在明年上半年，争取做到全省联网，之后就可以实现异地报销，给参保者和患者提供优质的服务。未来不仅在省内提供联网服务，还会给海南、广西以及江西等兄弟省提供这样的服务。

吉祥-深圳(305987617) 11:31:48

这是一个好消息，以后广东省的患者可以便利的在省会广州住院就医了。

嫣然-湖北宜昌(15419124) 11:32:43

小鱼儿-天津(354254758) 11:45:48

吉祥，你说的那个是广州中山医院对吗

吉祥-深圳(305987617) 11:49:05

广州中山大学附属第一医院

吉祥-深圳(305987617) 11:49:23

简称中山一，

江苏-小草(421640137) 11:57:03

这个医院治腹膜粘液瘤很专业是吗

吉祥-深圳(305987617) 12:03:39

这问题问的，治腹膜粘液瘤专业与否，怎么定义呢？我是和大家分享治疗体会，其中包含几年来求医的经历。我不是具体推荐医院，我只是个患者家属，和医院没有任何利益关系。

我想手术分三个层次：1.当粘液腺瘤体积不大或初期时，有经验的外科医生都能做这这类手术。只要完整分离，干净切除就达到了目的。2.当粘液瘤在腹腔广泛种植体积巨大后，这台手术的技术含量就提高了。3.当多次手术，手术后遗症并发症导致输尿管粘连梗阻、肾脏积水、还有肠道梗阻或肠道即将梗阻时，需要什么样的医生来完成手术？你懂的！

我家的亲人属于第三个层次的这种手术需求，在中山一遇到韩方海和王道虎二位中年有为的医生我们这个手术对医生需求得到了的满足。

小鱼儿-天津(354254758) 12:13:44

我知道

吉祥-深圳(305987617) 12:17:33

几年来求医的经历，和查询资料获得的一些信息，还有与医患双方的交流，我感觉：1，粘液瘤（包括粘液腺癌）当在腹腔广泛种植后难以治愈，不容易清除干净，在漫长的生存期内患者往往需要多次手术。2，这种占位性病变当直径大于10公分时，瘤体压迫其他器官，考虑需要清除。3，该病不会经淋巴扩散，不会侵润其他器官如肝，肾组织，所以不是直接夺命的肿瘤或癌症。4，该病对化疗不敏感，经注射药物靠血液循环起作用的化疗，对腹腔内的粘液瘤意义不大，可不做化疗。5，最好的治疗手段是开腹手术，手术中可以留置具有化疗作用的药物在病灶处，6，国外有的通过多次手术反复清除干净达到治愈的目的，好像国外的治愈研究更多一些。澳大利亚的墨尔本某研究机构，有该病的研究报告，貌似提出了解决之道，能够将国外这类文章翻译过来借鉴这些研究成功，会改善患者的生存质量。

吉祥-深圳(305987617) 12:22:03

7，手术加重腹腔粘连，越手术，越困难。术后腹腔内机体排异反应包裹异物致使粘连，手术后的炎症也加重粘连。

吉祥-深圳(305987617) 12:23:01

8，文献提示粘连患者不适合热灌注。

吉祥-深圳(305987617) 12:28:44

9，因在腹腔种植，且着生于肠壁，本病的适宜手术医生是胃肠外科（例如我家亲人的手术是比较成功的），或肝胆外科（例如许医生），或大外科的实力医生，总之外科综合实力越强的医院，手术效果越好，在处理疑难病症和术后病情方面有非常丰富的经验。

吉祥-深圳(305987617) 12:30:39

这方面举一个例子，接肠的手术术后有发生肠瘘的可能，向中山一就有专业的造瘘师，专门处理或护理这种情况，使患者尽快恢复正常。我家亲人一度有肠瘘现象，但很快恢复正常，期间短暂禁食或未禁食，我有点记不清了。如果肠瘘处理不好，腹腔感染，麻烦就大了。这也是治疗的风险和代价。

浙江 金华雨点(1056148340) 12:30:51

问一下肝表面有种植不，你家的？

吉祥-深圳(305987617) 12:31:14

怎么可能有？---我觉得不可能在肝表面种植的，种植于肝表面，那不符合粘液瘤的特点。或许是粘液瘤靠近肝区，或许是某人的表述不当。

吉祥-深圳(305987617) 12:31:23

没有。

浙江 金华雨点(1056148340) 12:31:43

可是我家的肝表面上有一层了

吉祥-深圳(305987617) 12:31:58

你怎么知道的？

吉祥-深圳(305987617) 12:32:21

我说的不全面，大家补充吧。

浙江 金华雨点(1056148340) 12:32:25

B超上有显示的

浙江 金华雨点(1056148340) 12:33:07

检查结果都写的清清楚楚的

浙江 金华雨点(1056148340) 12:34:01

肿块多少大都有标的

江苏-小草(421640137) 13:24:31

治这病最好经验丰富些的，不想老人受罪啊

江苏-小草(421640137) 13:25:54

谢谢吉祥分享经验

江苏-小草(421640137) 13:26:25

你姐姐这次手术很成功对吗

浙江 金华雨点(1056148340) 13:27:39

手术成功对我们这些人来说，都是很高兴的。

浙江 金华雨点(1056148340) 13:28:18

好像看到了希望了！

江苏-小草(421640137) 13:28:57

是的呢

江苏-小草(421640137) 13:29:13

看到成功的先例，心存希望很开心

浙江 金华雨点(1056148340) 13:29:35

希望群里的病人也好，家属也好，大家都要说一下看病的心得

浙江 金华雨点(1056148340) 13:29:48

对我们大家都有帮助的

江苏-小草(421640137) 13:30:05

嗯，减少弯路，减少病人的痛苦

 在此插入补充：10，我对术中放置化疗药物、术后化疗、术中术后热灌均持谨慎乐观的态度。

术中放置化疗药物：我的亲人近年来的每一次手术，术中均放置化疗药物，但是每一次都不能阻止粘液腺瘤的复发，多次复发后病理显示已经癌变，成为粘液腺癌。

术后化疗：粘液腺瘤对化疗不敏感， 且化疗杀敌100，自损50还是杀敌50自损100，我还搞不清楚呢。

热灌注：是属于实验临床阶段还是属于应用临床应用阶段，我尚不清楚，也没有去探究，因为我的家人属于不需要热灌注的患者。

日期:2013/10/31

小鱼儿-天津(354254758) 10:47:21

我想问下，手术方案是在门诊就确定了，还是什么时候？

红海-北京(458369690) 10:47:38

不是门诊

红海-北京(458369690) 10:47:46

是住院以后

小鱼儿-天津(354254758) 10:47:51

我记得我妈手术的方案是手术之前一天就知道的，门诊大夫看了一下就让住院了根本没说怎么做

红海-北京(458369690) 10:48:03

住院之后要全面检查身体情况

小鱼儿-天津(354254758) 10:48:21

但是吉祥说的多科联合好像就是看门诊

小鱼儿-天津(354254758) 10:48:37

我不知道该怎么样才能实施他说的那个办法

小鱼儿-天津(354254758) 10:48:57

Hannah，你知道吗？

Hannah-南京(987105895) 10:49:23

需不需要住院手术门诊就可以定

Hannah-南京(987105895) 10:49:48

住进去后，全面检查，然后手术医生会确定手术方案

小鱼儿-天津(354254758) 10:50:02

手术方案呢？如果住院了对医生的手术方案不满意该怎么办呢？

Hannah-南京(987105895) 10:50:26

一般情况下，如果需要联合手术，主刀回去找人

Hannah-南京(987105895) 10:51:00

手术方案当然医生定，难道你的专业知识超过医生？

小鱼儿-天津(354254758) 10:51:01

如果对方案不满意呢？

Hannah-南京(987105895) 10:51:27

那么和主刀探讨

小鱼儿-天津(354254758) 10:51:29

只是我前面听吉祥说过过度治疗

小鱼儿-天津(354254758) 10:51:44

如果出现这种方案该怎么应对呢

Hannah-南京(987105895) 10:51:50

你只能告知你期望达到的效果

Hannah-南京(987105895) 10:52:10

方案的决定权在主刀

小鱼儿-天津(354254758) 10:52:34

如果那是不满意再出院？

Hannah-南京(987105895) 10:53:09

和医生真诚沟通，把你期望的和不想看到的全告诉他

小鱼儿-天津(354254758) 10:53:22

恩

小鱼儿-天津(354254758) 10:53:40

肠瘘这块怎么解决呢

Hannah-南京(987105895) 10:53:52

很麻烦，尽量避免

小鱼儿-天津(354254758) 10:54:05

昨天我看吉祥说他那个医院有专业的造瘘师

小鱼儿-天津(354254758) 10:54:16

可以对待手术中的肠瘘做处理

Hannah-南京(987105895) 10:54:18

大医院都有的

小鱼儿-天津(354254758) 10:54:20

是不是每个医院都这样

Hannah-南京(987105895) 10:55:55

应该不是这样，肠瘘普外医生都应该会处理，她说的造瘘是那种术后专门负责指导的高级护士吧，我们南京的大医院也有，由高年资护士担任

Hannah-南京(987105895) 11:00:16

吉祥的经验里提到一点，我深表赞同，大家手术应该首选外科实力强劲的大型综合医院

吉祥-深圳(305987617) 23:45:50

我说的是护士里面有专门的造瘘师，造瘘师在具体处置方面比医生还专业。专门的造瘘师，凸显护理的重要性。

群里的勺子生前曾和我说到，肠瘘给他带来一些麻烦，比较难搞。