“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。
苏我 上海(3285367648) 2015-10-19 13:11:50
@三人形江西南昌 我简单谈一下自己参加会议的感受。第一，由于各国这种病人都少，国家和公共机构投入有限，主要靠个别医生的敬业精神和对病人的责任心来推动。第二，尽管力单势薄，经过这几年的努力，治疗PMP的基本方法步骤逐渐统一了认识。第三，两点观点形成：以航天许医生为代表的稳健派主张尽可能摘除粘液瘤，但对为了摘除干净而摘除器官的做法持否定态度，并认为第二次手术拖延越往后越好。而以澳洲专家和日本专家为代表的激进派认为，尽一切可能彻底摘除，甚至不惜摘除胃脾直肠等器官。第四，对于化疗也是两种观点有用和没用，但即使是持否定态度的许医生也表示以后探索化疗的用法。五，治疗药物可以期待，除了大黄庶虫丸以外又有专家推荐雷帕霉素。我吃了半年大黄庶虫丸，感觉有抑制作用，但代价是大便次数增加，容易拉稀。我本人因为体重上不来，最近停止服用。
三人形江西南昌(407451319) 13:18:25
@苏我 上海 由于中药成分不明，在正规治疗中很难推广。现在张教授从分子生物学视角觉得PMP用雷帕可行，他很有信心，我也不知究竟这药会怎样，现在是患者私下知道此事，但走向正规渠道还需过医学伦理。
L-江苏太仓(184625715) 13:18:43
想到两件事。1. 澳大利亚专家David Morris的新药尚在研发阶段，明年开始一期，二期他想放在中国。是对付粘液的，对疾病本身应该也有抑制作用。2. 如果打电话给许洪斌主任的话，最佳时间是晚上8点到9点，不是9点以后。
三人形江西南昌(407451319) 13:19:40
@L-江苏太仓 怎知道一期会在中国？
三人形江西南昌(407451319) 13:19:56
明年？
L-江苏太仓(184625715) 13:21:15
一期不会在中国，应该在澳大利亚。开会前我跟他交流了一下，他说二期到时候想放在中国。
L-江苏太仓(184625715) 13:21:28
会上他说一期是明年开始。
L-江苏太仓(184625715) 13:21:57
一开始说明年1月，后来又说是明年9，10月。搞不清。
三人形江西南昌(407451319) 13:22:35
怪不得，李雁教授让我和Daive教授去世纪坛医院，我们一同参观了他们医院的药物临床一期实验室
三人形江西南昌(407451319) 13:22:41
三人形江西南昌(407451319) 13:22:50
真没想到
三人形江西南昌(407451319) 13:23:06
不懂外语呀
三人形江西南昌(407451319) 13:23:31
当时没办法交流，
苏我 上海(3285367648) 13:23:58
@三人形江西南昌 我觉得对于已手术很多次，目前无治疗方法的患者不妨试试张教授说的那个老药，也许可以延缓。总比束手无策强，您说呢？
三人形江西南昌(407451319) 13:24:11
三人形江西南昌(407451319) 13:26:06
里面不能拍照，我抢拍的外景
L-江苏太仓(184625715) 13:28:06
群主干得好。他是说二期想放在不同的几个地方，肯定有中国。
三人形江西南昌(407451319) 13:29:00
李雁教授了不起
三人形江西南昌(407451319) 13:29:30
罕见病一定要有国际视野
三人形江西南昌(407451319) 13:29:52
落伍呀，我的外语不行
L-江苏太仓(184625715) 13:30:25
肯定会有和李雁教授合作的一个点。会上听了许主任的发言后，David Morris发现许主任那边已经有这么多的病例了，他后来不是去找许主任交流了嘛，肯定也想和许主任合作二期。
三人形江西南昌(407451319) 13:30:44
以后需要像@福州-余家二少 @L-江苏太仓 这样的有能力的年轻人加入
L-江苏太仓(184625715) 13:42:15
是的。许主任发言的时候，他们都在翻译给David Morris医生听，好像给David Morris医生的印象很深，他会后找许主任交流的时候，我中间插进去问他下午是否和我们一起去航天中心医院看看，他可能行程都排好了，说去不了。
L-江苏太仓(184625715) 13:43:57
如果能有多个点。如果能有多点医生对这个病感兴趣，那该有多好。
L-江苏太仓(184625715) 13:49:56
大家就是探讨争论，现在一切都尚早。但未来肯定有希望，大家共同努力吧。
湖南-菜菜(150448399) 13:53:00
非常感谢群主和几位去现场的群友给我们带来的信息，作为病友或家属，我们确实应该多做一点实事，同心协力，相信医生，希望一定会早点实现
江苏太仓<zcfmjx@qq.com> 13:59:10
感谢三人形为病友们作的努力
王一土-福州(3208553) 14:00:08
水云-北京 14:00:32
@L-江苏太仓 @三人形江西南昌 Morris医生在会议中就药品问题的介绍和解答我听了。想先更正一点。该药品的一期临床试验正在进行中，将会在今年年内(10-12月)结束。明年开始二期临床试验。按照相关药品法规规定，一期试验只能在本国国内，即澳大利亚。而在二期时，可以在世界范围内选取几个点。因此Morris医生决定在明年二期开始时将中国作为其中一点。会议一结束时，许主任的团队与Morris医生在会场内进行了简单沟通。许主任团队与Morris医生彼此就有关该药二期临床试验有合作意向。我看许主任的团队中有位医生可以用英文进行沟通，他们现场还交换了名片，应该后续还有进一步的沟通。
L-江苏太仓(184625715) 14:02:12
L-江苏太仓(184625715) 14:02:28
那就更快了。
福建福州 Sarah(1364853131) 14:03:25
北京-猫猫(48286080) 14:03:28
不知道一期的效果怎么样
蜡笔—北京(625882006) 14:04:08
那大有希望
福建福州 Sarah(1364853131) 14:04:10
抱着希望期待
L-江苏太仓(184625715) 14:04:55
多方合作，这事做得越大，得到的关注越多，政府及各方也越愿意投入。多赢。持续关注。
湖南-广西-云南(215939846) 14:05:13
看了以上内容，太振奋人心了，大家的力量很强大，
江苏太仓<zcfmjx@qq.com> 14:06:31
看了你们的聊天内容，太好了，给病人带来了希望
水云-北京 14:06:49
按照Morris医生的介绍，该药品是意外(by accident）发现对粘液瘤有疗效。他明确表示，药品不仅对粘液可以起到稀释作用，而且可以针对瘤体本身有治疗效果。这是在他回答北大医院一位姓张的医生问题时讲的。
L-江苏太仓(184625715) 14:08:27
李雁教授是国际交流的桥梁，许主任这边扎扎实实的数据，Morris医生又有新药在研发。前途光明。
江苏 mandy(1291226711) 14:09:44
好期待啊 感觉有希望了
hh-新乡(278587412) 14:10:16
感谢
江苏 mandy(1291226711) 14:10:46
希望早点研究出来使用给大家希望！
江苏 mandy(1291226711) 14:12:09
浙江衢州 @涛(839322084) 14:28:35
我们看到了希望，你们带来的信息让人高兴，辛苦了。
