说明：

当接到“29+”计划的消息时很突然，在与几位核心群友沟通后，我们决定参加这次由瓷娃娃发起全国各罕见病组织联合发声活动。从2015年十二月底到2016年二月份，PMP组织核心成员克服了各种困难，分工协作，顺利的完成了许多临时加急任务。

2016年2月29日国际罕见病日：“我们，从不罕见”公益传播年启动发布会在北京召开。这次活动，我们组织是第一次完全由PMP病友身临其境的线下参与，强大的活动现场气氛，虚拟与现实的网络互动，感染着我们线上的许多群友……

下面是这次活动中PMP组织参会成员的现场照片分享