连续三年，每年都有幸参加罕见病中心（CORD）组织的全国罕见病组织能力建设培训会。虽然每年会议内容略有不同，但就像PMP患者寻找到自己组织一样，CORD的培训会是全国各罕见病组织负责人共同的家园。

每次会议，我知道前前后后每一环节都要耗费许多工作人员的心血；知道用打印的文字赞誉工作人员辛勤的付出很空洞；但我还是想说，我们需要CORD这样的平台，CORD是先行者，虽然背后的艰辛我们无法知道，但这个平台为我们这些由内生动力而集结的罕见病小组织，提供了交流学习资源共享的切实帮助。谢谢！

本次会议，个人感觉，各组织负责人对本组织可持续发展很关心。会议的这两项议程——公益领域的财务和法律知识，实用性强，互动性好，大家听的认真。加强财务和法律方面学习，各组织负责人已有一定意识，所以该课程值得深入挖掘，希望以后有更具体的实例授课。

本次会议在病友组织的最佳实践经验分享环节，七位组织负责人真情的讲述，与会者专注的倾听。其中，LAM负责人隆琳的那句话：“做这事是自己的修行…….”与我内心产生强烈的共鸣。

社会需要我们这些能改善微环境的自发罕见病小组织，但是在当下，用公益行动解决社会问题，常有着难言的尴尬。这次会议关于如何为患者服务，黄如方就自己创建根底健康与大家做了分享。作为国内罕见病公益领域的领军人物，黄如方有着广度与深度的长期思考，这次转型创建根底健康，又要面对一次全新的挑战与跋涉。预祝他执着奋进，一如既往的开创新局面；不懈努力，抒写更高的人生！

每次参会我都希望能找到契机为本组织获得更多有效的资源。会前带着的一些具体问题，在会议间隙，与各组织私下交流时有了收获。对我来说，每年的组织能力建设培训会确实不虚此行！

另外，很欣慰PMP组织已有较强的凝聚力。我们组织目标明确：自助，助人，温暖，希望。前期点点滴滴积累，现在似有希望的曙光。这一年来，PMP组织已经凝聚了一批善良，有能力，愿意奉献的年轻核心成员。本次深圳会议，我们组织自费来参会的湖南-Andy，已经为PMP组织开始做许多具体的工作。现在PMP组织与各相关方的局面已经打开，各类工作已有更多核心成员共同协作承担，以后的全国罕见病组织能力建设培训会，PMP组织将有更多新面孔加入。

PMP组织发起人：三人形
 2016年12月15日