大家好：

今天是2012年2月26日，腹膜假性粘液瘤网络交流群是2009年5月建立，已经近三年了，我把这三年的一些情况向大家介绍一下。

腹膜假性黏液瘤疾病文献报道约为百万分之一的发病率，疾病大部分男性发源于阑尾，女性发源由阑尾或卵巢。因果冻状的粘液布满在腹腔，难以抽取腹水，很多医生没有见过，或是很少接触，大多病人因此而误诊。因为疾病罕见难治，许多医生不愿意接纳这种病人，所以病人及家属四处求医，到处碰壁。我父亲去北京求医过程，大家可以到许大夫的网站内看我发在那儿的感谢信。至于后续治疗的情况，可以看我上传到群共享中的407451319_PMP调查表（为群友们上传调查表模版）。因为，09年当时在北京航天中心医院遇到一些有同样四处求医经历的病友家属，我们都知道这个病难治，容易复发，希望能以后多沟通交流治疗方法与信息，于是相邀回家后成立了这个交流群。

三年了，没想到这个群人员会这么多，许多群内的工作也是大家推动才发展成这样的。因为普通QQ群升级为高级群是200人上限，发展到500人的VIP6超级群，要熬时间才能升级。所以现在只好开建二群，等熬到VIP6了再把2个群做一个整合。希望新进群的病友你们互相转告，申请时要说明申请理由：是家属还是病人或是想了解疾病。因为群管理员经常碰到申请人说：朋友介绍加入，等理由，这些基本是来做广告的，都会遭到拒绝。这个群不踢人，来去自由。除非你在群里发布商业广告或者黄色信息。如果你是真实的病友及家属，发现QQ被踢了，可能是QQ被盗或者电脑有病毒，那请别介意，再次申请加入就可以了。群友们可以常到群社区，看看群共享中内容，那里群成员有时会发布关于PMP疾病相关的信息。群共享中收入了大量的聊天记录，其中，1---9新进来的朋友可以先了解一下我们的聊天记录，其中内容是：虚拟现实—南京聊他母亲疾病复发的经过。还有：(11 )新进来的朋友可以先了解一下，2011年12月26日病理细胞异形性讨论，我做了一个PMP手术前后流程图，新成员也可以了解一下。每次我发布的文档都会做一下整个内容的大概介绍，希望大家能比较快的了解讨论的内容。不常上线的群友，你也可以到群社区的群聊天记录中看最近一个月QQ群自动生成存档的聊天内容。

再说说这个群的成员情况：
先说说管理员情况：
三人形江西南昌是群主，也就是我。群里有人问三人行是不是开始有三个人组建的群？呵呵，我用这个QQ名是希望“集三人行必有我师之意”，后来了解这个QQ签名用的人太多，为了做个区别才改成了图形的“形”。我们这个群开建是：虚拟现实-南京(778378204)，99=0郑州人在京(498389085)，天各一方-赣抚州(28441685)，三人形-江西南昌(407451319)， 09年为父母北京求医相识后组建的。他们都是初建时的管理员，唉！三年时间了，目前只有我父亲现状还好。
随着人员的增多，谢谢新增的一些管理员，他们都是病人家属，尽管我与他们没有现实见过面，但是他们真诚的服务病友们，所以我邀请他们成为我们群的管理员。
介绍一下这些管理员情况：
冷墨-湖南广州(15369887)，是计算机工作人员能长时间在线，父亲患了此病，在湖南治疗的，第一次手术后，复发不愿意再次手术已去世。冷墨-湖南广州开群时就进来了，他非常热心、真诚，回答过许多病友的问题。
sniffle-上海(896939260)也是病友家属，301做的手术，到我们这个群观察了一段时间后融入了群。我们的PMP整个调查表都是他制作的。他也在积极动用社会资源，希望为PMP疾病治疗方面能做些进贡献。
嘻嘻-上海(402771837)也是家属，他母亲非常幸运，疾病发现的早，听说没有种植，在航天医院做的手术，他也积极希望为病友们提供帮助与服务。

我再把一群和二群的群成员的情况介绍一下：
群内医生的情况：
仁者医术(501918613)：许洪斌主任，大家可以在他的QQ中留言，或到他的好大夫个人网站中留言、提问。
洁(617069178)：是我邀请的病理专业教授，她在线时间不多，有问题大家可以由我转达。
素心淡菊(470667148)：是我邀请的免疫专业的教授，她在线时间不多，有问题我也可以带为转达.
心雨-湖南长沙(362534067)是病人家属，也是湖南中南大学医院（也叫湘雅医院）的心内科大夫。
筱水辽宁沈阳(39163380)：病人家属，刚入行的年轻骨科大夫。
spoon(597626)：也是骨科大夫，自己是病人，在湖南手术2次，年轻的生命在与疾病做坚强的抗争，目前已经回到自己的工作岗位。
紫罗兰--郑州(5867905)：听她自己介绍她有近20年的外科护理工作经验。自己触摸发现腹腔有硬块，不同意用腹腔镜做手术，要求剖腹探查，在郑州自己单位大医院做的手术，腹部没有种植，人很乐观，善良，希望能帮助面对艰难疾病的患者，也可以作为亲历者和医务工作者，为大家进行心里疏导。
群里还有一些医务工作者是患者家属，因为了解不多就不能介绍清楚了。

另外再介绍一下其它群友的情况：
Hannah-南京(987105895)是热心的家属，群开建时就进来了，她母亲第一次手术在南京做的，到现在已近6年，目前身体状况较好。
佳怡乖乖（25266208），比较早的来到一群，后退出，他曾经是群里大家讨论的焦点。据他自己说：因为知道自己有肝病，一直关心肝功能，体检做B超发现腹部有阴影，后在浙江台州医院做腹腔镜取出肿物拿到上海大医院病理诊断为此病，这次腹腔镜手术后，肚大如他自己形容象孕妇，医院判断只有三个月的时间，可三个月后依然良好。他来到我们这个群了解情况，因各种因素不肯接受剖腹手术，一直希望用中医来治疗，但是腹部如他说慢慢瘪下去后硬块变多了，因群里有些负面信息，他个方面压力都很大，于是退出了群。我也一直在关注他，加他为好友，有时会与他发些信息。但近期没有了回复，听群里与他有联系的群友说，他11年到甘肃求中医后回家就住院了。这些天通过群内信息，我才知道他已到航天医院求医了，但是人很迷糊骨廋如材，衷心希望佳怡乖乖能顺利闯过这一关。

 三年来，我了解到群里的大家做过手术的信息是：群内有做过8次手术的病友；有第一次手术后效果就不好的情况；有第一次手术与第二次手术相距10来年的病友；还有频繁手术后某个阶段发展又缓慢的情况；还有一次次手术，后面越来越频繁的情况。疾病发病情况各异，值得医学人员做了解和研究。目前疾病痊愈的只听许大夫说蒋主任的病人中有过。我们这个群的目的也是希望通过时间的积累，让医务人员更好的关注PMP疾病，通过长期跟踪病人情况总结些经验。

sniffle-上海(896939260)做的调查表非常具体全面，我们每个人的治疗信息，和曾经有过的治疗经验，都会为现在以及将来的病友们带来帮助，也可以做一些医学基础研究。所以希望大家一定要稍微花费一些功夫，填一下这个表格，表格比较难填可以只填第一部分简单信息。收集整理这些资料是长期漫长的时间，我不知道这些数据最终会收集到怎样程度（目前情况还是刚开始的那10几位病友的回复表）但是，我为人人，人人为我，任何事都需要我们从自己做起才能得到更多的社会关注，才能取得治疗的进步。

前些天，紫罗兰--郑州(5867905)说：争取时间给大家搞个讲座才是硬道理。其实我也有这样的想法，开展PMP网络会议，加入的方法已经上传到群共享(10 )新进来的朋友可以先了解一下，我们的聊天记录中。网络会议需要大家有时间，毕竟是即时语音，需要大家文明上网。网络会议开建的目的是希望能更好的把这个平台扩大后，请医学专业人员加入，为我们回答一些实际的困惑，科普医学知识。

关于全国各大医院治疗PMP疾病的情况，还有群里大家聊的求医经历，我把这些信息做了如下整理：

目前，上海和广州等大型医院都不太愿意收治PMP病人，而且PMP病人及家属与医生也不好沟通。

湖南中南大学附属湘雅医院（过去医疗界有北协和南湘雅之称）外科的吴畏大夫人非常好，会为病人提供帮助，会提供自己的联系电话，他们做PMP疾病手术也比较多，该医院也有热灌注仪。

北京的协和医院和301医院也有一些病友在那儿治疗。过去的病人大部分是慕蒋主任的名，从全国各地赶到301求医的，现在蒋主任已退休，有时在航天中心医院出诊，大家聚到他的学生航天中心医院许大夫那儿，因为自己有与航天医院接触过的经历可以多说说他们的一些情况：北京航天中心医院在301医院附近，他们相距大概2站公交车的距离。航天中心医院09年我去时在准备基建，听说门诊楼12年底可以使用。医院整体环境和设备还可以，医院面对大马路，马路正对面的“阳光星期8公园”环境不错，很多病人都到那儿散步放松。普外住院楼是上世纪的苏式建筑形式，楼层高，通气性好，不压抑，给我感觉坚实舒服。我接触的医生与护士敬业，与病友关系很好。许多医院的医护人员都不会笑，而他们那儿的护士与病人关系相当融洽。如果机会好，可能会有独立的单间，单间有独立卫生间，冷热水，小冰箱，电视，微波炉。发布在群公告中的许主任手机号是：13910863205，大家拨打电话的时间最好在晚上9点以后，医生平时很忙，随时接听电话非常不易，希望不是特别情况请群友们体谅一下大夫的工作繁忙。每次手术，许大夫团队医务人员，会为每位病人拍摄手术时全程录像或数码照片，并在术后会放到电脑前为家属讲解手术过程。记得那次他在电脑前给我讲解我父亲手术经过时，顺便介绍了其它病人的情况，他不回避手术中出现的问题，把曾经出现的手术状况也告诉了我，这使我感到他做事的事实求是。出院时他们会为病人把所有病人资料复印一份，以备后续回家与当地医生沟通。

 我只能说些我看到和听到的一些求医情况。曾经为做PMP调查表与sniffle-上海(896939260)电话沟通过，他告诉我他家属在301医院做过手术后又通过这个群来到航天医院，初入医院觉得大门外观不怎样，后进了医院觉得里面还可以，家属做了CT后觉得他们做的非常专业。11年我父亲在南昌做CT复查，把航天的片子拿到我们这儿最好的医院CT室主任看，他们科室的人一看片子就脱口而出，这片子做的好。因此，我也把航天做的CT片与南昌做的片子进行了对比，的确，清晰度一眼就能看出来，高很多。

如果是外地的病友，你们想到航天中心医院可与许大夫电话联系，约一下时间，这样到了，可以直接入院，群里许多外地的病友都是这样入院的。在群共享中有为大家上传的乘车路线图，还有医院周边设施的情况介绍。至于家属陪护，09年我去时是这样的，入院检查，术后2天病人在ICU病房，这时家属基本没事，都由护士做好，从ICU出来到病房后家属陪护要多些时间，还要看病人恢复的情况。

 我做的调查了解，PMP疾病目前全国手术量最大的是许洪斌大夫团队，航天医院因为病员的增多，增添了循环热灌注仪。目前许大夫查阅国外文献，按文献的方法，在手术中为病人肿瘤种植程度打分，对其愈后做评判观察跟踪。同时也在积极与301等国家顶级医院学术交流。

已经肿瘤种植的PMP病人，什么时候手术？手术时机？等问题大家经常讨论。我把近期家属反馈的不同情况介绍一下：

 群友大山在群里说：他的家属当时已经行动不便了，不能去北京，只好请许大夫到当地，许主任看了病人后也觉得手术风险很大没有把握，去了几次最后还是做了手术，手术后效果很好，现在病人与正常人一样生活了。而安徽的惊鸿，他的家属也是很严重时来到北京手术，手术有十来个小时，但术后出现瘘，情况很不好的回了家，近期他给我留言，要病友们慎重手术。

我见到的一例病人情况是：2010年初有位南昌病人，曾在北京大医院手术过，大概过了一年左右复发，复发后一直在南昌住院（他家人当时不知道我们这个群）当身体越来越跨下后，网上求医遇到许大夫，并邀请他到南昌来看看是不是能手术，我知道此事时，在许大夫没有下飞机前，当晚去看了这位病人，当时他虽然不能下床但精神还好。没想到第二天早上，再到医院时，这位病人已经昏迷了，腹部问题为何会昏迷？后他家属为他做了一个脑部CT发现脑部有病变。这次经历让我非常感慨，疾病的瞬息万变。病人情况各异，医生职业真是高风险的工作。

关于PMP疾病，医生也在摸索治疗，我想长期的医学研究经验积累，会有科学标准的综合评估方法。而现在更需要的是，医患关系和谐，医患之间互相信任才能有共同抗击疾病的力量。常听医疗界流行的一句话：医疗有时是治愈，经常是帮助，却总是抚慰。唯有在医学中深植人文精神，手术刀才会闪出温暖的光芒。

我知道许多病友看过我写在好大夫网上的求医经历，好大夫，好医生需要我们大家为他们宣扬，大家可把自己的求医经历写出来，你的每次经历是化解现在医患坚实寒冰的融化剂，这样也是更好的为更多病友求医打消疑虑，使更多医务工作者拥有职业的成就感。尽管医疗行业最终是需要制度的变革，才能真正的解决许多问题，但是我们现在做些自己面前的事，也是一步步的为自己为以后，带来更和谐的求医环境。

群里大家经常讨论中药使用的情况，目前群信息中还没特别反应有效的个例，大家都在自己独自摸索。我父亲手术后，从北京回来只是象征性的用过一个月的中药，后一直都是和我们一样正常饮食，没有用任何药物。个人觉得如果是早期种植不广泛，还是要早请有PMP手术经验的医生做，做干尽，最大程度的减瘤，以后的生活质量会很高。另外，病人的心态很重要，能吃、能喝、能排、放宽心情，精神放松，适量运动，可以增强体力和免疫力，疾病症状就会减轻。

我咨询许大夫，他说：粘液瘤治疗目前仍然没有行之有效的治疗方法，仍然只能坚持减瘤术，视情况进行术中及术后的腹腔热灌注化疗。腹腔热灌注化疗也只能对较小的种植灶和控制腹水有作用。所以，必需提倡减瘤术后使用腹腔热灌注化疗，如果减瘤不成功或者仍然有2-3cm的肿瘤时，腹腔热灌注化疗不用也罢，没什么有益的。主要是肿瘤因热灌注化疗后实变，引起肠梗阻的提前来临。

群里多次有人问，网上搜索到的沈阳国医能治疗PMP疾病，这个话题我们病友做过调查，基本一致的认为是不可信，是欺骗。再次申明一下，疾病罕见，大家就医要慎重，多了解情况多与病友们沟通，不要有病乱投医。

面对疾病许多病友很乐观，在与病魔抗争中他们把生活调整的很积极。用博文记载过自己的生活状态的群友，我想收集一些你们的博文，为我们更多的同病相怜的病友带来更多的鼓舞与精神依靠。另外，也希望大家能提供自己各地医保资料信息，PMP平台涵盖内容更广阔，病友们才会少走很多弯路。

群友中虚拟现实—南京(778378204)与美国行医的表哥联系，希望从更发达国家能找到目前我们不知道也许存在，可能会对疾病治疗有效的药物。我知道群里还有位病友家属（我们在网上聊过）他是医科大的老师，今年在已到美国读博士，他在美国也在关注这一疾病国外的研究发展。群里还有一些归国的家属，他们都在积极与国外联系，希望能为PMP治疗进步做努力。

面对罕见疾病，一个人是孤单的，我想有了群体的凝聚，在不断寻觅中，互相帮助、互相扶持、互助鼓励，会慢慢找到一些有效的治疗方法。

三人形江西南昌( QQ:407451319）