腹  膜  假  性  黏  液  瘤  互  助  联 盟

  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


  自助 助人 温暖 希望

标题摘要内容
晓夜兼程耀疾行,初心为灯 ------2023春季全国罕见病患者组织能力建设培训会学习有感
来源: | 作者: 戴敉萍 (QQ昵称:河北—眯眯眼) | 发布时间: 2023-04-23 | 743 次浏览 | 分享到:



回首2016年第一次真正接触罕见病组织至今已七年有余,而参加全国性的罕见病组织培训会还是第一次。

七年前我们从孤立无援的个体汇集到PMP病友群,在病友帮助下寻医问药,互相温暖;七年来我们拘泥于帮助病友就医、科普围手术期的护理及日常的饮食注意等外周的信息互通上,而对于疾病的研究和推动药物治疗的探索上举步维艰;服务病友的内容难以更新,PMP互助联盟的发展陷入瓶颈期,甚至是止步不前,核心志愿者们都很着急。随着疫情阴霾的消散,蔻德罕见病中心的小伙伴吹响了集结号。带着困惑,带着迷茫,带着问题,福州我们来啦!



拨云释惑

破冰暖场后,蔻德年轻的小伙伴邓启建让我们重新认识了患者组织在各个阶段的作用------始终围绕“服务患者”这一中心议题开展工作。

面对无药可用的窘迫境地,瑞欧基金张晓雯、蔻德公共政策高级研究员李林国、渤健生物池颖等专家的讲解让我们重拾信心:患者组织是可以积极推动药物研发的!不积跬步无以至千里,也许我们步伐很小很小,但是我们的脚步不会停止。自然病史研究、超适应症用药、推动三医政策完善,我们可以发力的点、可以尝试的路径还有很多!



踏辙而行

在卓蔚宝贝支持中心赵玲和月亮孩子之家关禄两位小伙伴的分享中我们也似乎看到了PMP互助联盟的未来发展之路。在小伙伴们成功经验的加持下,PMP互助联盟也会朝着精细化服务、催生地区活动开展的专业化发展之路稳步前进。




干就对了

初见黄主任,很震撼。很难把这个小个子与中国罕见病领域的开拓者及践行者这样却蕴含着大能量的人联系起来。但是黄主任贴地气的分享却着实让我们见识到了小身体大能量的魅力,同时再次燃起为病友服务与罕见病抗争到底的决心与热情,用主任的话就是被“打鸡血”,而且是长效针剂!干就对了,就像主任说的,谁来拯救罕见病人,是我们自己。




在与罕见病战斗七年中,每当困惑、迷茫、疲惫时,伙伴的鼓励、兄弟病友组织的声援、罕见病中心培训活动的助力都会让我们原本踌躇的步履愈发稳健。感谢蔻德为我们照亮前路,更唤醒初心,让我们厘清纷繁,锚定方向重新出发!






最新文章

MORE+
MORE+