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第五届PMP医患会专题四:病友分享——十年战病魔,我自向天笑
来源: | 作者: 本站 | 发布时间: 2023-06-12 | 574 次浏览 | 分享到:




大家好,我是QQ群里的生命无限,也是现实生活里的“战瘤胜斗士”。回首2013年第一次手术,到今天我已和粘液瘤缠斗了十个春秋。看着全球群里很多熟悉的头像不再闪动,越来越多陌生的名字不断涌入,喜悲交加,只恨粘液瘤的凶险,感叹医生的仁心仁术,期盼治疗药物的横空出世!




病痛暴击虽苦我报以高歌生活


作为一个老京漂,生活的苦可想而知,而我又是一个及其要强的人。大家能想像顶着腿疼、拖着腹部直径将近十厘米淌着黏液的破洞还要准备七八个人的饭菜,晚上在店里忙碌到十点的我吗?对,这就是2022年第四次手术前的我。

我不是钢铁战士,但是我就是要像健康的正常人一样有乐趣的活。每次手术出院两三天我就开始三餐自己做,从不允许自己懈怠。

在座的各位是不是都曾经是“小洋人”,也为了作好防护想方设法?作为一个“八阳”的过来人,去年冬天,我持续高烧39度整整11天,头晕、腹胀、腿麻每天形影不离,白天吃了布洛芬接着干活,直到退烧。这仅仅是八分之一。所以活着、忙着、乐着,有价值、有追求的生活就是我的目标,直到干不动的那一天。

翻看以前的合照,彼时的姐妹情深,现在只剩我一人独自战斗。有时候我都佩服自己,向死而生这首歌,我唱得最好!





北上求医虽难千辛万苦终得出路


从2013年手术到2015年确诊我走过了一段心里面乱七八糟的状态。上,愧对妈妈,下,一直纠心着孩子。想做点事,又倍感身心疲惫,同时暗暗期盼新年好、好、好!

在经历了科学院肿瘤医院、北京肿瘤、301等众多医生求诊后,先是万条路几乎无一条生路可走,现在是终于有多条路可寻,但必须你作出一条路的选择!求医的历程和承受的压力与需要的抉择似乎让我每天都是在梦中没有醒过!直到坐在回家的车上我却清醒的有着归心似箭的感觉,十八年来第一次离开儿子这么长时间,真的是想他了!孩子长大了,可以自立了!而我,却没有尽好自己的责任和义务!

2017年终于在许主任这里得到了第一次规范手术。前途未知好在有路可寻。迷茫、纠结、愤恨……正常啊,谁都有,发出去就好。为了爱的人,为了难舍的情,为了那一份不甘心,继续过日子吧!



走出蜗居舒适区见识室外好风景


身体允许走出去,囿于斗室只会胡思乱想,对于身体、情绪百害而无一益。

术后调养期间,身体状况好些我就走出去,看山看水看世界:说起来挺逗,虽然北漂了二十年但真正畅游北京却是在确诊后的日子,此外我还游览了成都的小酒馆;见识了重庆的火辣;品尝了漳州的美食……

在这儿摘录一段出游后的QQ日志和大家共勉:

成都:乃天府之国,众人仰慕的城市!此生一趟___有很多的故事,也是我旅游生涯的一次耻辱!这一生怕是再也无缘了!十分庆幸:本人到了天府广场、成都小屋、玩了峨眉山、乐山!还计划外跑了一趟火辣辣火一般的城市___重庆!不枉此生!

感慨:人只要还活着:迈出去的每一步都是对的(不管你经历过什么,蜗居是永远看不到天外的天)



你努力,我加油鱼水共生医患情


下面是我2017年第二次手术写给医护人员的感谢信,以此向所有为病人倾情付出的医护人员致敬!


尊敬的许洪斌主任,陈、庞副主任,安医生及全体医生:

手术至今已过了一个多月了,现在脑中时常会回想起在住院期间你们那关切的话语和亲切的笑容,但是由于身体的原因,至今未能书面表达出我对航天中心医院粘液瘤科全体医护人员的感激之情,心中产生了浓浓的歉意。

2015年2月15日,我辗转多次在北京各大医院基本宣布无救的手术,终于在许洪斌主任这里有了接纳,他本着仁者医术的行医标准详尽的给我讲述了选择二次手术的利弊,并让我珍惜目前不影响正常生活的自理境况,一直坚持到2017年7月24日,终于在许主任的缜密排下,成功的进行了二次手术,并安度过了手术安全期,获得了新生。让我已经宣布无救的生命有了延续,看到了希望.

住院期间从许洪斌主任严谨缜密的行医态度以及处处为病人着想的品格中,我才终于体会到了医生之本,德才并举。手术期间,是你们专业标准的操作保证了我的安全,恢复期间,是你们全体医护人员仔细认真的工作态度维持了我的稳定,行医一时,鞠躬一生,不求闻达,但求利人,这句话是对你们工作最好的诠释,在这里,我要送上最真挚的祝愿,祝你们事业蒸蒸日上,并在粘液瘤领域取得更大成绩。

再次真心感谢对我的病付出那么多时间和关心的许主任,安医生及全体医护人员(特别像杨译、陈其虹这样工作认真,说话耐心,体贴温柔的护士)是你们给了我像亲人般的温暖,才使我恢复的那么顺利,最后再次送上我们全家人对你们最深,最真诚的感谢!

没有这“过命”的信任与经历,常人很难体会医护人员和患者之间的鱼水深情。感恩生命里的相遇!




我们的药神在哪里


走到现在,我也想借此机会为广大病友发出呼声,手术治疗至此,我们更希望有专家、企业关注到药物的研发上来,毕竟手术只是权宜之计,破解病因,找到抑制疾病的药物才是王道,热切期盼我们的药神驾着七彩祥云从天而降!

  林林总总说了很多,我就是咱们万千病友中的普通一员,靠着这份穷人家孩子的吃苦精神、借着医护人员妙手回春的医术、带着儿子的依恋,家人的期望才踉踉跄跄走过这艰难的十年。如我这般都可以,相信你也行,咱们一起加油!











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