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  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


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患病六年感受
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2014-07-07 | 157 次浏览 | 分享到:


编者语:这是PMP患者刚强北京(QQ:  1324985365)在治疗中的感悟,发布她所写的文字是为了呼唤更多力量一起努力。

 

我是2008年7月2日,在北京协和医院做的剖腹探查术,术后病理阑尾交界性粘液性囊腺瘤,2009年11月复查时发现肝周,冐、肠等多处种植转移。于是我利用在北京的优势辗转各大医院,最后得出的结论是目前没有手术指征,保守治疗。

于是我开始吃中药,想起了中医以毒攻毒的理论,找到了一位善长于这方面的大夫,连续吃了四年的药。这期间我定期检查,每次都是缓慢地长。时间到了2014年的春节,此时我以明显感觉到腹胀。这时在别人的提示下,已经看了四年这个大夫啦,已出现疲劳了。于是我又换到中国中医科学院广安门医院,改变以毒攻毒的思路为扶正驱邪,目前腹胀明显改善,个人认为这个医院的膏药在这方面还是很有帮助的。

目前二次手术的事也是我在考虑之中的,现在大家达成共识的是二次手术越晩越好,尽管中医在治愈这个病上也是无能为力,最终还是要选择手术。但是我们在等待下次手术的时间里,我们总不能什么都不为自己做些,这时中医也就成了我们的选择,至少可以改善期间的生活质量。

几年跑医院的感觉是,这样的手术并非有些医院做不了,更多的是他们不愿意接。 许主任在这个疾病上是为我们做了许多工作的,航天医院成立的粘液科,是需要卫生局批准,专家论证了的,在这里对许大夫表示感谢,对三人形和为网站辛勤付出的管理员表示深深的敬意,正因为有了你们的无私奉献,我们这些患上孤儿病的人,才有了这个交流平台,大家可以在这里分享更多的治疗经历,让后来的人少走弯路。也正是因为有了这么多病友的支持,大家共同的努力,我们的这个网站和交流群开始被别人认识,群主这次参加罕见病交流,也为我们这年群的影响力推上一个台阶,我相信大家一定会支持群主建设好这个平台,也是为了我们自己能有更好的的治疗,我们一起努力。

 

刚强北京 2014年6月的近照





 

 

 



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