新疆-茗(438887174) 18:28:59

重要声明：本人2014年5月21日在北京301医院普外科接受了减瘤术加腹腔热灌注，目前在术后恢复阶段，近几天整理写下了我的治疗经历与病友们分享。毕竟手术之后仅两个月，还不能说我的治疗成功与否，只是把治疗经历与大家分享，仅供参考！
  个人就诊经历：本人于2013年11月参加单位体检时发现腹腔有积液，建议复查。自感无任何明显不适，无明显腹痛、腹胀，偶尔晚饭后有胃部反酸和腹胀现象，劳累时右下腹有疼痛感，腹围正常，体型一直正常偏瘦。到医院检查后诊断为结核性腹膜炎，住院10天并吃抗结核药物一个月，但复查腹水并未减少，随后在医生的建议于2014年1月做腹腔镜手术。术中发现粘液瘤，没做任何处理，只做了取样活检。2014年2月带病理切片及蜡块去复旦大学附属肿瘤医院（上海肿瘤医院）病理科做病理会诊，结果为：（腹膜）低级别粘液上皮性肿瘤。在上海去过上海肿瘤医院，上海瑞金医院，上海仁济医院分别看过胃肠外科，医学影像科，化疗科。总体感觉上海的医院是不愿接受我们PMP病人的，只是建议静脉化疗，而且也说化疗效果并不明显。但其实上海的医院不是对这个病没有认识，只是没有过硬的关系不愿做此类手术，因为手术难度大耗时长，且肯定做不干净，简单来说就是“费力不讨好”的手术。之后辗转北京，先后在北京就诊了301医院、北京协和医院、中国医学科学院肿瘤医院、航天中心医院。其中只有航天中心医院许洪斌主任和北京301医院愿意接收并手术，治疗方案都是减瘤术及术中术后热灌注。
  关于确诊：根据我个人求医经历，感觉病理是确诊腹膜假性粘液瘤（癌）的最确实有效的依据。2014年1月在我们当地医院（新疆乌鲁木齐）做的腹腔镜取组织活检，病理（免疫组化）的结果：符合低级别腹膜假粘液瘤；2014年2月在上海肿瘤医院病理科做病理会诊结果：（腹膜）低级别粘液上皮性肿瘤；2014年5月在北京301医院做减瘤术，切除组织病理：低度恶性粘液瘤。所以虽然新疆医疗技术和医疗条件相对落后，但是病理结果其实相同的。病理确诊为PMP之后，就是着手找相关医院接受减瘤术（选择是否做热灌注）。补充：上海肿瘤医院的病理科成立于1949年，可以说是咱中国最好的病理科，做的病理结果拿去北京的协和和301都是不存疑，并且认可的。据我所知中国最好的病理科南方城市就是上海肿瘤医院；北方城市就是北京协和医院。
 
  北京301医院就诊分享
  一、 关于挂号
  北京301医院全称中国人民解放军总院，网上预约可预约当天及27天后的号（http://www.bjguahao.gov.cn北京市预约挂号统一平台）。门诊楼一楼挂号大厅，窗口只能挂当天的号（必须持患者本人的身份证原件或复印件），自助挂号终端可挂当天及之后七天的号。自主挂号终端用患者本人银行卡直接挂号（只能用四大银行的卡：中国银行、工商银行、建设银行、农业银行）。专家号7元起，普通号4.5元。特别提示：网上没有号的专家在大厅仍有可能挂到。我亲身经历的，网上显示约满，但在大厅我挂到了七天之后的号。所以我感觉301医院在网上放的号源要相对少一些，这样可以保证已经到医院的患者优先挂上号。
  二、 关于301医院资质
  北京301医院是三级甲等医院。因我是外地医保，所以我们当地医保中心要求最好在三级甲等医院就诊（不同省市医保办的要求各不相同）。住院期间我深感301医院的确是一所大型综合型医院，年门诊量为340多万（基本一天看一万病患），外科楼手术量每天都100多台手术，我住院期间最多的一天193台手术（相当于地方医院一年的手术总量），我手术当天共115台手术。
  三、 关于就诊
  301医院普外科共分四个病区，每个病区侧重点略有不同。我是挂的是普外科彭正主任的号（副主任医师），彭主任隶属普外四病区（也被称为胃肠外科病区）。李沛雨主任（主任医师）隶属普外科三病区。据我所知彭正主任和李沛雨主任对于粘液腺瘤都不陌生，他们的团队都做过粘液瘤手术。整个普外科大主任是陈凛，在我住院期间陈主任曾查过一次房，说普外科接诊PMP手术病人大约每年近20例。
  四、 关于治疗
  我从今年2月份进群的，我通过个人就诊经历，感觉目前PMP没有完整成熟的治疗方案。采用都是减瘤术加术中及术后热灌注。我去过北京的航天中心医院许洪斌主任也面诊过我，许主任态度和蔼可亲，耐心解答了我很多问题。目前只有航天中心医院成立了粘液瘤科，并且许主任团队目前已手术近400例粘液瘤手术。但是我最终选择了301医院，是基于两点原因：1、医保报销。航天中心医院为三级合格不是三级甲等。2、毕竟开全腹是大手术，如果术中术后有什么问题综合性医院可以及时多科室会诊。
  在群也有几个月时间了，对于航天中心医院也有很多不同的声音，我个人感觉，许洪斌主任的团队是目前手术粘液瘤最多的团队，所以成功的也多，不令人满意的也相对多（都希望通过手术就有奇迹）。有些病人当地医院已不接收（病情比较严重或比较复杂），最终许主任团队接受并手术了，但是术后情况不是十分乐观。
  五、 关于手术
  我的手术历时四个半小时，术中一次热灌注一小时，共五个半小时。刀口约22厘米，共置留四根引流管（袋）。术后第9天拆线一半（隔针拆线）第12天全部拆线完毕，引流管的口不做缝合处理，只换药，后期逐渐自体愈合。
  六、 关于饮食
  301医院住院患者统一由医院配给营养餐（根据医嘱）有清流食、流食、半流食（同为半流食根据医嘱菜品也各不相同）。每天三餐会配送到病房门口，自备方盒打饭，价格为30元每天。（早餐7:00午餐11:00晚餐17:00）
  七、 关于陪护
      手术前不允许陪护，每天探视时间为14:30-17:00（包括双休日及节假日）。病区大门安装有门禁系统，非探视时间门是不开的。手术之后由病区护士长开具陪护证，允许一人陪护。病房有陪护折叠床，早7:00前收起，晚9:00之后才可以打开，白天时间一律不允许打开，陪护人员不得在病床上休息。

新疆-茗(438887174) 18:30:16

写的比较长，希望对病友们，尤其是新进群的病友们有所帮助！

新疆-茗(438887174) 18:34:53

没有，目前正常饮食

新疆-茗(438887174) 18:35:24

有些乏力，无其他不适症状

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:36:19

手术还是很成功的，要看以后怎么样了。希望能有奇迹。

上海 谷谷(758961567) 18:36:43

嗯，是的茗

上海 谷谷(758961567) 18:36:55

希望尽快恢复健康

新疆-茗(438887174) 18:36:57

是呢，谢谢朝阳姐的祝福，借您吉言啊

家属 江苏扬州(19559504) 18:37:02

301居然收了，不容易

上海 谷谷(758961567) 18:37:08

新疆-茗(438887174) 18:37:17

谢谢大家的祝福

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:37:25

301医疗水平还是很高的。

上海 谷谷(758961567) 18:37:35

是的

新疆-茗(438887174) 18:37:54

其实我们也不认识任何301的关系，我在文章里提到的两位大夫都收治我们这样病人的

上海 谷谷(758961567) 18:37:55

茗你有关系进去的

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:38:03

一共几次热灌注，

新疆-茗(438887174) 18:38:16

术中一次，术后两次

上海 谷谷(758961567) 18:38:20

上海肿瘤医院不收的

上海 谷谷(758961567) 18:38:30

费用多少？

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:38:37

3次不多。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:38:50

多了要担心了。

新疆-茗(438887174) 18:39:01

其实对于热灌注我是很纠结的，但是最终我想既来之则安之吧。相信大夫的，最终接受大夫的建议做了热灌注。

上海 谷谷(758961567) 18:39:12

哦

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:40:06

这个恐怕也是手术的交换条件吧，虽然没有明说。就像我抽腹水一定要接受腹部化疗一样。

新疆-茗(438887174) 18:40:43

呵呵，有可能噢

新疆-茗(438887174) 18:44:30

说实话，要看后期的情况。对于热灌注我是纠结了很久的，国外对于粘液瘤也是减瘤术加热灌注。所以我感觉热灌注使用要分病人的具体病情，有的确实有帮助，有的会加重病情的发展。

上海病友(645760487) 18:45:31

新疆-茗  祝早日恢复健康

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:45:32

是的，医生心中也不是很有把握，希望成功陪伴你。

新疆-茗(438887174) 18:45:54

热灌注的费用，一次性管材加药物三次合计大约两万吧。

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:46:00

住院一共几天啊。

新疆-茗(438887174) 18:46:47

手术后14天出院

福州—考拉(88628851) 18:47:19

茗，你应该是一期吧，腹围正常的

新疆-茗(438887174) 18:47:25

手术前比较长大约两周，因为主刀的大夫出差了，按正常术前也就一周吧

新疆-茗(438887174) 18:47:55

我腹腔镜探查时，腹腔里也种植了

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:48:09

哦知道了。

新疆-茗(438887174) 18:48:41

做热灌注时，大夫一直问我涨不涨，我感觉还行，所以大夫说我的腹腔耐受性比较好，所以之前没有太多不适

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:49:38

温度控制很关键。

新疆-茗(438887174) 18:49:44

一期应该是那种只是阑尾肿大但未破裂吧，我的之前腹腔已经种植了

新疆-茗(438887174) 18:50:29

是的，热灌注是电脑控温，太热会杀死正常细胞的

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:51:41

也有腹腔烫伤的案例。

广州。龙摆尾(370681591) 18:52:36

不管怎样！希望一切向好的分面发展

福州—考拉(88628851) 18:53:47

恩，是啊

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 18:53:49

就是，有好的案例大家都高兴。

广州。龙摆尾(370681591) 18:55:41

@新疆-茗 信心！

新疆-茗(438887174) 18:56:03

主要是和大家分享治疗经历，还有对于想去301的病友提供一些参考。

祈祷-武汉(990816049) 18:56:04

茗，阑尾切了没？

新疆-茗(438887174) 18:56:30

阑尾 右半结肠 大网膜都切了

新疆-茗(438887174) 18:57:15

 龙摆尾，我们一起加油

安徽快乐精灵(1119472046) 18:57:24

你早期吧！

新疆-茗(438887174) 18:58:38

腹腔镜探查时腹腔已经种植了，算不上早期。

福州—考拉(88628851) 18:59:24

对啊，龙摆尾要加油，你这段时间说些话，我听了感觉压力很大，很伤心

广州。龙摆尾(370681591) 19:00:13

不好意思

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 19:00:27

第一次手术预后会不错的，

安徽快乐精灵(1119472046) 19:01:34

茗，你的肿瘤大

福州—考拉(88628851) 19:01:38

哈哈，调整好心态，更好的面对未来

安徽快乐精灵(1119472046) 19:02:26

小,应该不大！

广州。龙摆尾(370681591) 19:02:37

没有救世主。听天由命！

新疆-茗(438887174) 19:03:03

粘液瘤都是小而多吧

浙江！苹果(2441421745) 19:03:05

龙去301试次

福州—考拉(88628851) 19:03:13

有啦

广州。龙摆尾(370681591) 19:03:29

呵

祈祷-武汉(990816049) 19:05:12

大家都加油吧！茗，祝早日恢复健康，让我们看到希望。常来群分享治疗经验

广州。龙摆尾(370681591) 19:07:16

我刚做完时也鼓励大家做热灌注

新疆-茗(438887174) 19:07:51

别打击我，龙摆尾

竹舞朝阳-杭州(1209824819) 19:08:09

-茗没有鼓励啊，他也是无奈纠结的。

新疆-茗(438887174) 19:08:46

对于热灌注及治疗方案，我觉得每个人情况都不同，不能一概而论的

广州。龙摆尾(370681591) 19:08:56

朝阳阿姨很清楚